男孩確診“兒童癌王”,三年兩次復發,媽媽:怕他害怕,陪他上路

2021年初的北京寒氣刺骨,一場大雪覆蓋了這座繁華的大都市,望着病房窗外白茫茫的一片,俊俊激動地對媽媽王新姍説 :“媽媽,外面下雪了,我可以打雪仗嗎?”“媽媽,手機上説過年了,過年我們能回家嗎?”“媽媽,我想上學,我想去淘氣堡,我什麼時候能上學?”“媽媽,以後能不能再也不來北京看病了?”……

面對着孩子一個個的疑問,王新姍雖然知道答案,卻不知道該怎麼回答他,任憑淚水模糊了眼眶。她多想再回到孩子沒生病之前啊,可是一切都回不去了……

男孩確診“兒童癌王”,三年兩次復發,媽媽:怕他害怕,陪他上路

今年32歲的王新姍來自山東曲阜,她和丈夫米凱是靠説媒結合的,婚後一年就生下了兒子米俊澤,孩子的到來給這個家庭增添了無限歡樂。王新姍本以為自己平淡而又幸福的生活會這樣一直繼續下去,可天不遂人願,厄運接二連三地襲來,幸福也從此無緣於她們一家。

2017年初,王新姍婆婆去醫院體檢被查出了乳腺癌,在做完手術並化療一年後,病情得到了控制,每天都需要吃藥維持,定期去醫院複查。自那以後,王新姍婆婆的身體就大不如從前,不能幹活,還需要常常卧牀休養。

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時隔一年,更大的災難降臨!2018年6月份,3歲多的米俊澤突然走路跛行,高燒不退,王新姍和老公趕緊帶着他到了當地醫院治療,可住院治療了三天,俊俊依然高燒不退。

隨後,夫妻倆又帶着孩子去往濟寧醫學院附屬醫院檢查,醫生了解完詳細情況後,安排了住院和一系列的檢查。

醫生懷疑是血液類疾病,要做骨髓穿刺,還沒等王新姍弄明白什麼是骨穿,俊俊就被送進了骨穿室。孩子在裏面撕破喉嚨地哭喊,王新姍和丈夫就在外面心疼地哭,當時他們不知道的是,這淚水從那之後就沒停過。

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最後的檢查結果如晴天霹靂一樣,讓夫妻倆徹底懵了。醫生説:“孩子骨髓裏有異樣細胞,可能得了神經母細胞瘤,這個病比白血病還難治療,你們趕緊帶着孩子去北京的大醫院做進一步的確診治療去吧。”

王新姍和丈夫不敢相信這個結果,他們不相信才3歲的兒子會得這麼重的病。

2018年6月27日當天晚上,他們定了車票,來到了北京兒童醫院,在這裏經過了各種檢查後,俊俊最終被確診為:神經母細胞瘤4期(高危)併骨髓轉移。

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王新姍和老公頓時傻了眼,拿出手機在搜索框輸入神經母細胞瘤後,出現的一排排文字讓他們陷入了深深地絕望中:神經母細胞瘤是一種罕見的兒童惡性腫瘤,發病率非常低,其惡性程度高、發病快,素有“兒童癌症之王”之稱……

王新姍緊緊抱着孩子大哭起來,她多麼希望這是一場噩夢,睡一覺孩子就能好好的了,可是,現實就是現實!

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俊俊體內腫瘤太大,而且包繞着許多大血管,醫生給出的治療方案是:先進行4個療程的化療,再做腫瘤切除手術,然後做化療再做自體幹細胞移植,再然後放療。這樣孩子也只能有20%的生存希望,王新姍沒辦法,只能在治療方案上簽字,對於她來説,哪怕是1%的希望她也要給孩子治療。

因為是高危所以要加強化療,大劑量的化療藥物輸入身體後,俊俊開始出現嘔吐、腹瀉、身體灼燒的感覺。讓夫妻倆感到安慰的是,俊俊很懂事,積極配合治療,剛開始扎手指血還害怕哭,後來就主動伸出手説:“媽媽,扎針的時候你讓阿姨輕輕地,我就哭一下。”

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4個療程的化療結束後,2018年8月3日,俊俊準備進行長達12 個小時的腹部腫瘤切除手術,因為手術時間長、腹部積液多,醫生建議讓孩子先下牀活動。

在聽到護士阿姨説可以下牀活動時,儘管身上插着三四條手術用的管子,俊俊依然勇敢艱難地挪動着小腳步:“媽媽,我可以走10步!”

還不到4歲的孩子,説着堅強的話,邁着艱難的步子,俊俊最想要的是回家,可如今回家對於他來説是奢望!

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手術順利結束,之後俊俊又接受了4次化療。2019年2月3日,俊俊進了移植倉,這期間,俊俊的血象指數和免疫力都降到了最低,他開始流鼻血、嘔血、便血,又因為不確定出血是腸道還是胃部所以需要禁食。

被禁食禁水後,俊俊經常餓得聲嘶力竭地哭喊:“媽媽,我要吃飯,你去拿飯,我不要打針。”他第一次生氣了,伸手要去扯輸液管,王新姍既心疼又無力,她抱着俊俊無奈地説:“好孩子,再忍忍就好了。”

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就這樣,數着日子熬過了20多天,2月20號順利出倉轉入普通病房,俊俊才能吃點低脂蒸煮食物。出倉後又放療了17次,俊俊的病情才算穩定了,2019年4月份,醫生告訴他們可以結療回家了。

終於可以過正常的生活了,王新姍一家激動得熱淚盈眶。可是好景不長,2019年12月複查時,醫生髮現俊俊的骨穿報告中骨髓有復發傾向,建議化療控制,骨髓問題經化療後好轉,但因上藥嘔吐腹瀉反應厲害,俊俊感染急性膽囊炎,醫生建議回家休養。

然而在2020年6月份的回京複查中,再次發現孩子的骨髓中有殘留並在縱膈內新出現異常淋巴結。在B超室裏,王新姍眼巴巴地看着b超機,聽着醫生説有問題時,她直接癱跪在地上,感覺眼前一片漆黑,她崩潰得哭了起來。

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俊俊還是難逃再一次手術,俊俊做了胸部淋巴結清掃手術。看着身上的疤痕,俊俊總是問他得了什麼病,長大了疤痕會不會變沒。

面對兒子的疑問,王新姍不知如何應答,只能哄着他説:“寶貝,肚肚裏有細菌小怪獸,我們要像奧特曼一樣變得強大,好好吃飯增強體力去打敗怪獸。”天真的俊俊聽了,指着疤痕説:“媽媽,這就是打敗怪獸的標記嗎?”王新姍苦笑着點點頭。

有段時間裏,俊俊遇到小病友就會露出肚子説:“你看,我打敗了細菌小怪獸!”

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婆婆患病時,王新姍家裏幾乎花光了所有積蓄,緊接着俊俊又得病,他們不得不把房子賣了,親朋好友借了一遍又一遍,早已是傾家蕩產、債台高築了。年邁的公公為了給孩子籌醫藥費,每天都不停歇地打零工掙錢,累了直接睡在廠房裏,前段時間幹活時胳膊受了重傷,他也一直瞞着不説。

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自確診以來,長達三年的治療過程中,孩子先後經歷了兩次大手術,一次又一次的化療和放療,可現在病情還是很糟糕,需要長期化療,並且還需要做CAR-T治療,後續的治療費還得需要數十萬。

有的親戚朋友勸王新姍夫妻倆,説有些事不能強求,盡力了就放手吧,趁着年輕再要一個。但王新姍和丈夫都堅定地表示,如果抱着萬一的心態要二胎的話,對老大老二都不負責,目前俊俊就是他們的一切,只要他們還有一口氣,就得救他們的孩子。

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2021年3月25日,俊俊因為檢查結果不好,再次入院治療。俊俊已經復發兩次了,每一次都像等着“判刑”一樣,看不到希望!每一次都得重頭再來,俊俊小小的身軀還要把之前所承受的痛苦再承受一遍。

眼看着有的一起治療的小朋友走了,王新姍感到萬分的害怕,她每天都很恐懼,敏感到不能聽到任何有關“死”和“沒了”的字眼,她怕那個“萬一”不知道什麼時候會出現,她怕再也聽不到那聲熟悉的“媽媽”。

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夜深人靜的時候,王新姍腦海裏像過電影一樣,無數次出現過這樣的場景:帶孩子去他最想去的遊樂場好好玩一場,吃他最想吃的東西,然後陪孩子一起結束痛苦。

王新姍説:“也許你們會覺得我的想法太自私了,放棄年邁的父母不顧,可是父母還有我哥哥姐姐陪伴,而我的孩子就只有我一個媽媽,他走的時候,我怕他害怕,我會陪他一起上路!”

王新姍和丈夫雖然已經做了最壞的打算,但是主治醫師表示孩子還有治癒的希望,建議他們進行免疫治療。沒有願意放棄孩子的父母,王新姍和丈夫也是如此,他們想再奮力搏一次,可是被鉅額的治療費攔住了腳步!

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