罕見病納入醫保，患兒百萬藥費降至5萬！

山東濟南

4歲女孩王昀璐患有罕見病“龐貝病”

因為一場感冒導致病危

只得實行氣管切開

父母為罕見病女兒

建家庭ICU，為女兒吸痰

母親含淚説

“孩子很堅強，如果是我，可能都會哭。”

龐貝病每年治療費用基本在百萬以上

須終生用藥

2020年後，納入當地大病醫保

再加上社會幫助

家庭每年藥費降到5萬元內

小昀璐，加油！