來自英國約克郡的一名5歲小女孩鮑西婭·弗萊徹出生時患有一種非常罕見的遺傳疾病，被稱為“蝴蝶皮”，即使是最輕微的觸摸都會導致她的皮膚三度燒傷。7月2日，《鏡報》記者採訪了鮑西婭的媽媽。
2014年，鮑西婭出生僅兩天就被診斷出患有隱性營養不良大皰性表皮鬆解(RDEB)，醫生在她身上移植了一塊皮膚，幾天後，醫生證實她是因為繼承了父親的一種罕見基因，導致了這種情況。
身為四個孩子的全職媽媽，柯絲蒂説：“鮑西婭被歸為高危兒童，你必須無時無刻看着她。她剛出生的兩年，我是在醫院度過的。這種病還會影響鮑西婭的消化系統，她只能吃容易消化的食物，比如湯、雞蛋、冰淇淋、罐裝意大利麪或豆類。”
鮑西婭出生後不久，柯絲蒂就學着如何在玩具娃娃上包紮傷口，還得向她8歲的雙胞胎兒子布蘭登和麥金利解釋和妹妹玩的時候千萬要温柔。
柯絲蒂説：“鮑西婭的皮膚極度脆弱，我都無法擁抱她，因為任何觸摸都會讓她非常疼痛。如果她從牀上掉下去，我們也只能眼睜睜看着，因為如果你真的想抓住她，你可能會把她胳膊上的皮扯下來。”
醫生曾經告訴柯絲蒂，鮑西婭不太可能會走路、説話或玩耍。但是鮑西婭的家人決定克服困難努力讓她過正常的生活，她很喜歡和哥哥們在外面玩耍，很喜歡上幼兒園。柯絲蒂説：“一開始我們被告知鮑西婭不會過上正常孩子的生活，但事實證明醫生是錯的。她的症狀是由於基因突變導致體內膠原蛋白缺乏，這使得她的皮膚非常脆弱。這對她來説非常痛苦，就像三度燒傷一樣。我不能在她生病的時候給她一個擁抱來安慰她，這對我來説是很痛苦的，她嬰兒時期都是被裹在一個絲綢被子裏抱着。我曾三次被告知不要指望她能在醫院度過難關，但現在她已經五歲了，可以很快樂地生活。”
鮑西婭就像一個脆弱的玻璃娃娃，需要精心照料。柯絲蒂説：“她的傷口真的很疼，當我們給她包紮時，她會痛得大叫，但我們這樣做是為了保護她。過去我們要花4個小時給她換一條紗布，但現在容易多了。我每天都學到新的東西，因為她的傷勢總是不同的。”
鮑西婭現在每六個月都要接受專科護士的檢查，她將於2020年10月開始上學，在那裏她需要一直坐在輪椅上。目前鮑西婭的病還沒有治癒的方法，但是柯絲蒂和她的家人非常希望為研究RDEB的慈善機構籌集資金，讓越來越多的人認識到這種疾病。
