6歲女孩患罕見怪病 每天喊叫20多次一直喊到缺氧

  每天喊叫20多次,每次要喊20多分鐘,一直喊到缺氧

  罕見怪病纏上6歲小女孩

  6歲女孩劉怡彤,身患罕見的自身免疫性腦炎,父母心急如焚;剛過而立之年的馬澤雲不幸身患尿毒症,仍不放棄對生活的渴望;本是家中頂樑柱的劉永海突遭車禍意外,半身癱瘓,家人一籌莫展。他們飽受病痛折磨,但依然沒有放棄生的渴望,希望社會上的愛心企業和人們伸出援手,拉他們一把。蘭州晚報記者任澤昕見習記者張丹文/圖

6歲女孩患罕見怪病 每天喊叫20多次一直喊到缺氧

  病牀上的小怡彤

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  患上罕見自身免疫性腦炎 6歲小女孩飽受折磨

  “啊……”西安兒童醫院的病房裏,一個女孩子持續的叫聲讓人憐惜。這個女孩子只有6歲半,因為患有自身免疫性腦炎,每天都會這樣喊叫20多次,每一次都要喊上20多分鐘,直到喊得自己缺氧。這是一種很痛苦的疾病,患病的人會產生幻覺、失憶、狂躁、亂叫、抽搐……這些症狀折磨着孩子,也折磨着家長。

  “孩子沒有瘋,不是精神病,請大家救救她吧!”母親宋婷告訴記者,女兒叫劉怡彤,今年6歲半,剛上小學一年級,一家六口人靠夫妻倆打零工維持生活。平靜舒適的生活在一個半月前突然被打破:9月2日中午,乖巧可愛的女兒午睡醒來後突然胡言亂語、不認人了;隨後出現情緒急躁、右手持續抽動、嚴重失憶等症狀。去了好幾家醫院,孩子都被當成精神病來治療,但病情沒有好轉,反而越來越嚴重,生活已完全不能自理,大小便失禁,也不知道飽餓。

  無奈,宋婷夫婦把女兒帶到西安兒童醫院。醫生説,小怡彤得的是自身免疫性腦炎,這是一種嚴重的罕見病,全國從2007年到現在也就40多例,這種病治療的時間比較長,花費比較大,後續治療可能在60萬至100萬左右。宋婷説,小怡彤每天的基礎醫藥費就要一萬多,還要定期打昂貴的進口藥物,一萬五一支,一個月要打四支,天價的醫療費讓他們感到絕望。

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  永登男子突患尿毒症 最愧對的就是母親

  10月10日,記者見到馬澤雲時,他剛結束透析,十分疲憊,但臉上始終帶着憨厚的笑容。

  馬澤雲是永登縣民樂鄉中川村人,早年喪父,為了謀生,跟隨母親一起去了新疆打工,這一去就是十幾年。“我高中畢業後就在新疆當長途貨運司機,雖然辛苦,但是養活自己沒問題。”憑着年輕肯吃苦,他家的日子有了起色。然而天有不測風雲,去年11月的一天,他突然感覺身體不適。“起初我以為只是普通的感冒、發燒,就在門口診所輸了兩天液,沒想到卻休克昏迷了。”之後,馬澤雲被送到醫院,診斷為多囊腎、慢性腎衰竭晚期、尿毒症。“當時我就覺得這輩子都完蛋了,這輩子只能靠透析維生了。”他説。

  為了治病,家裏已經花了十幾萬,多年打工的積蓄快見底了。現在,馬澤雲每週要透析三次,無法打工掙錢,只能依靠年邁的母親。“生病以來,我覺得最愧對的就是我母親,我都30多歲了,沒能讓她好好享福,還得讓她為我勞累操心。”馬澤雲內疚地説。

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  頂樑柱突遭車禍 家人一籌莫展

  當人們享受國慶假期時,劉永海一家卻焦急地守在重症監護室前。9月14日19時,騎摩托外出辦事的劉永海不慎撞在了橋頭護欄上,被路人送進醫院搶救。妻子郝曉慶説:“接到車禍的消息時,我腦子一片空白。”家人急忙趕到醫院,從醫生處得知了晴天霹靂般的噩耗:“劉永海脊椎骨折,4、5、6骨髓損傷A級,簡單説就是胸部以下癱瘓了。”

  劉永海是一名普通的工人,妻子沒有工作,兒子上小學,平時家裏的生活開銷全靠他一人的工資。“現在家裏的頂樑柱倒了,我真不知道該怎麼辦!”丈夫住院以來,郝曉慶一直守在病牀前照顧,兒子暫時寄住在親戚家。比起對未來的迷茫,眼前高昂的醫療費更是讓一家人舉步維艱。

  “住院這段時間已經花了十幾萬,家裏本來也沒多少積蓄,親戚朋友現在都借了個遍,可是缺口還是很大。”提起醫療費,郝曉慶一籌莫展,“大夫説,後續治療費可能在40萬左右,這對我們家來説簡直是天文數字。”

  ■特別提醒

  亞太救助第七批救助行動火熱開展

  為了改善我市重病患者和特殊困難羣體的窘迫現狀,由蘭州亞太集團股份有限公司和甘肅亞太慈善基金會出資,委託蘭州晚報具體執行的蘭州晚報・亞太集團亞太救助大型公益行動於2016年6月23日正式啓動。救助範圍為蘭州市因病發生高額醫療費用超過家庭承受能力、基本生活嚴重困難的家庭或孤寡老人等特殊困難羣體。每月救助1-20人,一年內資助200名左右重病患者,每人資助5000元到5萬元不等。目前,亞太救助第七批救助行動正在火熱開展中,歡迎重病患者及家屬致電諮詢。

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