6歲的謝依達·艾則則是個漂亮的維族女孩,先天患有腦癱,她無法像正常人一樣站立行走,但一聽到音樂就會忍不住開始“跳舞”,靠膝蓋支撐身體,努力用上半身做出各種舞姿。
謝依達出生在新疆喀什伽師縣10鄉2村,她是家裏的第一個孩子,所以她的家人給她取名謝依達,漢語意思是“受歡迎的人”。但隨着謝依達慢慢長大,家人才發現她和別的孩子不太一樣,雙腳無法直立行走,去醫院確診後才知道她的病叫做腦癱。
但不幸中的萬幸是她的腦癱病情較輕,除了腳部神經受損以外,智力和表達能力都不差於同齡的孩子。醫生估計6萬塊的治療費就可以讓她的情況得到很大的改善,但由於父親的拋棄,讓本就貧窮的家裏很難拿出這筆錢去治療,謝依達錯過了最佳手術時間。
謝依達還有一個妹妹,但她們的父親卻在妹妹出生後不久拋棄了她們,不再給她們母女三人提供經濟幫助,也不認謝依達為自己的女兒。謝依達的媽媽無奈之下只好投靠自己的父母,現在一家人的生活主要靠兩位老人每年種地收入的七、八千元維持。
去年,謝依達媽媽從喀什坐車回家時遭遇車禍,左手骨折後無法再提重物,照顧兩個孩子也變得心有餘而力不足,無奈之下向法院提起訴訟,想通過法律讓前夫承擔照看孩子的責任。雖然勝訴,但丈夫家人都對孩子不好,沒過多久,二女兒就揹着謝依達哭着跑回家,從此她對前夫不再抱有希望。
謝依達的家裏雖然沒有什麼傢俱和家電,但哪裏都鋪着厚厚的地毯,而這片地毯就是謝依達每天可以靠自己活動的範圍。由於雙腳無法支撐身體直立,謝依達只能像還沒有學會走路的嬰兒那樣,靠膝蓋和手掌爬着運動。
謝依達一家原本住在農村裏,但她的媽媽聽説喀什市有幫助腦癱孩子康復的公益組織--“母親之家”,便懷着一線希望説服家裏,獨自帶着謝依達在“母親之家”附近租了房子,每天都帶着女兒去做康復訓練。
喀什市的“母親之家”是一個專門為腦癱孩子提供康復幫助的公益組織,在這裏每天最多時有幾十個孩子在此做康復訓練。腦癱至今仍未找到有效的治療方法,但可以通過及時、有效的康復訓練幫助孩子獲得部分生活自理的能力。
“母親之家”創辦人阿依努爾·哈力克説,像謝依達這樣患有腦癱的兒童,光在喀什就有上千名,但社會能為他們提供的幫助太少了,很多母親都是在獨自照顧孩子。
這是謝依達的殘疾證,她的媽媽每次看到這張證心裏都會很難受,她經常夢見自己的孩子穿着好看的裙子在跳舞,夢醒後便會更加難過。雖然辦理了殘疾證,但他們知道,這也並不能給他們帶來多少幫助。
謝依達每次出門都需要家人揹着,或騎在別人的脖子上,對於年幼的她而言這似乎還是一種遊戲,但隨着她的長大,謝依達的母親卻越來越擔憂孩子的未來,怕沒人能夠再照顧她。
謝依達的妹妹從小就擔起了照顧姐姐、分擔家務的責任,但有時她也會因為嫉妒姐姐和姐姐拌嘴,因為羨慕她能得到大人更多的關愛。但吵歸吵,姐妹倆平時還是會互相照顧,謝依達有好吃的也會馬上想到留給妹妹。
由於只能靠膝蓋跪着爬行,謝依達無論夏天還是冬天都穿着厚厚的褲子,防止膝蓋被磨破,活潑好動的她一年會穿破很多條褲子。
謝依達的家距離喀什市區有4個小時左右的車程,由於家裏有地需要耕作,所以每隔一段時間,謝依達就會跟隨家人一起坐大巴車回到農村生活一陣,不那麼忙時,她們再去城裏做康復訓練。
回家後的謝依達不用做康復訓練,和小夥伴們玩得很開心。康復訓練不僅需要耐心,還需要忍受身體上的痛苦,所以回家對於謝依達而言就像放假。
謝依達上廁所也需要人幫助,所以家裏人總是輪流照顧她的生活起居。姥姥年紀大了,抱她的時候已經開始越來越吃力。
和謝依達同齡的孩子都已經上學了,現在除了親戚家的小孩,已經很少有人來找謝依達玩。由於學校不願意接受殘疾兒童入學,而當地又沒有適合殘疾兒童就讀的學校,已到入學年紀的謝依達只能整日待在家裏。
謝依達想上廁所,但母親和家人都在忙碌,沒有人顧得上她的呼喊。
在家中,謝依達總喜歡望向窗外,有時一望就是一上午。隨着謝依達慢慢長大,手術成功率卻在慢慢減少,媽媽曾所抱有對孩子能夠靠自己站起來的一線希望也在慢慢變小。
在一片需要“自力更生”的土地上,謝依達從小就生活在他人的肩膀上,她的親人們給了她來自於血脈之情的幫助,但面對幾萬塊錢的手術費,卻無能為力,只能依靠自己的肩膀幫她多“走”一程。