視頻｜春節前，這個感動全網的“變形金剛”男孩，收到了兩份特別的禮物

曾經感動全網的7歲男孩鄒維洛在春節前夕收到了兩份特別的新年禮物。一份，來自兒童醫學中心，另一份，則來自他所在的黃浦區盧灣一中心小學這所“愛的學校”。

鄒維洛在1歲不到時被確診患有脊髓性肌萎縮症，醫生曾診斷他活不過3歲。然而，在家人的悉心照料下，堅強的維洛如今可以坐着“變形金剛”輪椅每天去上學，和同齡人一起享受快樂的校園生活。

農曆新年前夕，記者跟隨維洛的老師在家訪中分享了維洛一家的喜悦，共同感受生命中的希望和温暖。

勇敢男孩收穫生命的希望

1月28日上午，在家人陪伴下，維洛在上海兒童醫學中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮症的藥物——諾西那生鈉注射液，成為該院首位接受該藥物治療的患者。“對維洛來説，這是最特別的新年禮物。”維洛的媽媽張英難掩內心激動。

維洛所患的脊髓性肌萎縮症，是一種罕見病。哪怕到了上小學的年紀，他卻依然只有手肘前部和手指可以動。2019年，全球首款脊髓性肌萎縮症治療藥物諾西那生鈉注射液在國內上市，當時，一針藥的售價高達近70萬元，這讓包括維洛家在內的很多患者家庭看得見，卻夠不着。就在一個多月前，國家醫保藥品目錄調整結果公佈。治療脊髓性肌萎縮症的諾西那生鈉注射液被納入醫保，其價格也驟降至約3.3萬。

注射當天，勇敢的維洛選擇不打麻藥，咬牙完成了腰穿和鞘內注射。因為小小維洛覺得，與其忍受麻醉劑注射的痛苦，不如直接完成注射。隨後經4小時平躺觀察，並未出現不良反應的維洛順利出了院。

維洛的爸爸在喂維洛吃清炒豆苗。受訪者供圖

一回到家，張英迫不及待地把好消息通過微信激動地分享給了盧灣一中心小學那些時刻關心着維洛的老師們。當維洛的老師們看到他在照片裏津津有味地吃着姐姐親手種的清炒豆苗，都欣慰地笑了。

維洛和家人曾在接受記者採訪時説過，能勇敢地生活下去就是勝利，沒什麼能阻擋他們面對未來的勇氣。如今這份意外的新年禮物，讓維洛的生命充滿了希望之光。

“度身定製”的家訪讓維洛一家人安心

“放心，如果開學後維洛因為入院治療影響學習，學校會想辦法幫維洛把拉下的課給補上。我們盧灣一中心小學的每個老師和學生，都是維洛的‘堅強後盾’。”家訪中盧灣區一中心小學的老師柴雯靜和周南家訪時的一番話，讓維洛一家心裏暖暖的，也倍感安定。

柴雯靜是維洛的姐姐、盧灣一中心小學四年級學生鄒綺洛的班主任，周南是自然科學老師。柴雯靜過去四年中已經去他們家家訪過好幾次了，對姐弟倆的情況都很熟悉。這次聽説維洛在春節前住院治療，她特意在來家訪時叫上了周老師：“因為姐弟倆都很喜歡自然科學。”

知道維洛喜歡看科學書，兩位老師還特意帶了兩本科學繪本作為他的新年禮物。維洛一邊研究着科學書上的恐龍，一邊和周南興致勃勃地交流了各自對食草恐龍和食肉恐龍的看法。“有任何科學問題，都可以隨時問我。等你上到三年級，我就是你的自然科學課老師了。”周南説。

寒假裏的姐姐則在家裏興致勃勃地種豆苗，收穫的豆苗用來給弟弟“加餐”，讓他感受來自姐姐的愛和自然的神奇。

過去一個學期，對學習充滿渴望的維洛在張英的陪伴下，用自己的努力，贏得了老師和同學公認的“優秀”評價。這個寒假中，他大多數時間仍然是坐在“變形金剛”上背背古詩、看看書。家中滿滿當當的書架上，大部分書都已經被肌無力的維洛用手指翻了個遍。

原本張英還擔心，新的一年維洛的學習會受到影響，因為按照用藥週期，他要住院六次注射藥物，但是柴雯靜的一番話讓他們一家可以徹底放下心來，迎接新年新希望。

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