2021年12月31日，奕奕坐在桌前，用舌頭髮出“嘚嘚”聲，“指揮”社工馬薇取來不同顏色的水彩筆，然後畫下了8個小愛心。奕奕今年4歲，剛做完人生中第27次手術。
11歲的安安是奕奕最好的玩伴。她有一個比普通人稍顯長窄的腦袋，因手術剃掉了及腰的長髮，總是戴着白色的網兜，今年，她剛知道自己體內有一根長長的導管，陪她成長了10年。
10個從異鄉來京求醫的孩子，在北京兒童醫院一街之隔的住所中，一起送走了2021年的最後一天。這一年，他們的生活在手術、化療、透析、導尿、牽引中度過，新的一年，他們期盼着早日康復、回家團圓。
12月31日，麥當勞叔叔之家，孩子們一起自制披薩。新京報記者 王嘉寧 攝
安安和她的長管子
這是安安最喜歡的“大日子”。一大早，家長們就聚在廚房裏搗鼓起天南海北的拿手菜，小孩兒們在走廊上你追我趕，再過一會兒，他們可以畫畫、做披薩、和大玩偶合影，用一些快樂為有些艱難的2021年收尾。
在這個公益機構裏，安安有9個玩伴，他們從不同的城市而來，短暫地聚在一起。一街之隔的北京兒童醫院是10個孩子共同的目的地，或許也是整個北京他們最熟悉的地方。
今年，安安第一次知道，自己的左半邊身子裏埋着一根差不多同齡的管子，從腦袋一直接到腹部。11年前，剛出生的安安被查出先天性脊膜膨出，來到北京接受手術，在後續腦積水的手術中，一根長長的管子被植入安安的身體，用來將一部分腦脊液引入腹腔。
安安此後平安長大，直到今年8月份，安安因腹痛在當地接受闌尾手術未好轉，來到北京後確診腦積水感染，這根管子第一次抽離身體，暴露在安安眼前。
安安和其他的孩子是有些不一樣。她的後腰處留着半個巴掌大的手術疤痕，摸一下會癢癢；腦袋稍顯長窄，因為兒時不能平躺、又不能趴着，側睡出了一個特殊的“頭型”。但這些對安安的影響都不大，她最苦惱的是為了手術剃掉了及腰的長髮，不得不每天戴着白色的網兜。
“有一天，我夢見自己戴着假髮去學校，跑着跑着，假髮突然被風吹掉了！”和記者聊天時，安安突然提到自己的夢，咯咯地笑了起來：“有點小尷尬。出來這麼久，想回學校，但頭髮這樣，又不想了。”
這四個多月，安安在與疾病的反覆拉扯中度過，來北京後已接受了兩次手術。今天去醫院檢查，安安的症狀還算平穩，醫生告訴她，觀察幾天沒什麼問題，可以先回家，兩個月後再來複查。
12月31日，孩子們一起玩遊戲、合影。新京報記者 王嘉寧 攝
説“加密語言”的奕奕
在這裏，安安最好的朋友是4歲的奕奕。
奕奕也有一根長管子，一端埋在食道里，一端從鼻孔裏露出來，用醫用膠帶固定在脖子上。
一歲兩個月時，奕奕吞下了紐扣電池，發生食管氣管瘻，之後開始了漫長的手術生涯。奕奕家住江蘇無錫，3年時間裏，他進過南京的ICU、上海的手術室，反覆手術、反覆發病，最終來到北京求助。今年，他在北京兒童醫院接受了第27次手術。
由於既往治療中發生聲帶麻痹，奕奕至今不能説話，自己創造了一套“奕奕語”，會通過嘴唇、舌頭與上顎，發出“叭叭”、“嘖嘖”、“嘚嘚”等聲音與身邊人交流。
安安在玩耍中學會了一些“奕奕語”，譬如“叭叭”是媽媽，“嘖嘖”是想尿尿。
醫務人員也能和他“無縫交流”。
上午十點，等待烹飪遊戲的奕奕坐在桌前，一邊揮舞小手，一邊用“嘚嘚”和搖頭的方式，“指揮”北京兒童醫院醫務社會工作部副主任馬薇幫他取來各種中意的水彩筆，他喜歡畫畫，在白紙上畫下了8個顏色不一的愛心，似乎在表達今天的好心情。
馬薇介紹，奕奕情況特殊，病情反覆，日常需要換藥，手術完畢也不能回家。今年5月，奕奕來院治療，出院之後，在這裏已經住了三個月。
在奕奕十平米左右的房間裏，最多的東西是藥品和處方奶粉，兩個並排的牀頭櫃上，分別擺着每天都要使用的霧化器和吸痰器，這些物品，彷彿是奕奕迄今為止的人生縮影。
奕奕的牀頭，擺放着呼吸機和吸痰機。新京報記者 王嘉寧 攝
爸爸掙錢，媽媽帶着孩子在外求醫，三年中已經花了60萬，家中一貧如洗。這裏彷彿一處庇護地，讓他們免於大城市高昂的房租和漫長的路途，也讓奕奕交到了朋友。剛來時，奕奕怯生生的，媽媽要去廚房做飯也不讓。熟悉環境後，奕奕變得活潑起來，會和安安玩推車遊戲，每天在走廊裏跑來跑去。
明年，奕奕還要繼續接受手術。
與透析儀共眠的鼕鼕
相比安安和奕奕，鼕鼕的身體一直很好，今年突然發病暈倒之前，沒有任何生病跡象。
第一次就醫判斷是貧血，後來查出慢性腎病，一家人便來到北京，希望尋求更好的專業治療。
奕奕的牀頭是吸痰器，鼕鼕的牀頭是透析儀，每天晚上8點，儀器的管子會插上鼕鼕的腹部，注入腹膜透析液，透析持續12個小時，早上9點才能拔掉。管子長長的，翻身也不會掙斷，鼕鼕的每個夜晚，都在這種特殊的陪伴下度過。
爸爸媽媽要給孩子提供更加精細的照顧。
鼕鼕不能吃含鹽量高、刺激性大的食物，一日三餐必須自炊解決。每天早上六點、上午十點、下午四點，爸爸會準時進入廚房給鼕鼕做飯；透析需要潔淨的環境，每天晚上，兩人要對房間進行充分消毒，以免發生感染。
由於疾病，生活變化頗大。鼕鼕一直身體健康，從小長大幾乎從沒進過醫院，連藥都不怎麼吃，確診之後，每天需要透析、吃多種藥物。當夜幕降臨，鼕鼕常常感到失落，雖然在這裏交到了新朋友，但新朋友們來了又走，他想念自己的校園生活。
那些異地跨年的求醫家庭
在兒科醫院，每個重症孩子背後，都有一段令人心酸的求醫故事。
“來兒童醫院就診的患兒，很多都是當地解決不了的複雜疑難疾病，需要長期治療，不是幾天的事。他們在北京住賓館，或者在遠處租房，面臨經濟壓力。我們借鑑了國外的經驗，和愛心企業合作，希望能緩解患兒家庭的一些壓力。”北京兒童醫院黨委書記張國君介紹，今年9月，北京兒童醫院與某慈善基金共同啓動運營了這一愛心公益項目，目前，已經有31個大病患兒家庭接受幫助。
工作人員介紹，愛心之家可以同時接待十個家庭入住，0-18歲的重症、貧困、異地就醫患兒為幫助對象，兒童醫院的臨牀科室和社工部可以幫助患兒家庭進行申請和評估，每個家庭可以申請最長28天的入住，對於部分特殊困難的家庭，可以進行延長。
家長們一起準備午餐。新京報記者 王嘉寧 攝
每週，醫院的醫生、社工會前來探視；逢年過節，這裏也會舉辦活動，為孩子們漫長的求醫生涯增添一些樂趣。
2021年的最後一天，十個孩子在一起自制了披薩，家長一起做了一桌“年飯”。明天一到，奕奕和鼕鼕可以暫離北京，與親友重逢；安安還要待上幾天，但她情況不錯，有望擺脱引流管正常生活。
關於2022的願望只有一個：讓所有孩子平安、健康。
新京報記者 戴軒 攝影記者 王嘉寧
編輯 周博華