楠木軒

如果我不完美,我是否還是你的寶貝兒?

由 沈建伏 發佈於 娛樂

罕見

不等於不見

“如果我不完美,是否還是你的寶貝兒?”

這是出自電影《寶貝兒》海報中的一句經典宣傳語句。電影以社會底層現實為題材,講述一個先天缺陷的棄兒江萌,試圖拯救另一個因患有先天無肛症而被父母拋棄的孩子的故事。

據統計,我國平均每30秒就有一名缺陷兒出生,其中約40%終生殘疾。所以這些有缺陷孩子的命運從一開始就成為了一道選擇題,但做選擇的卻從來不是他們自己。

不過,現實往往比電影更殘酷。

電影中聚焦的先天無肛症是常見的先天性消化道畸形,在臨牀上尚可通過手術進行治療。而與先天無肛症等常見先天性疾病不同的是,目前國際上還有大約7000種的罕見病,與之對應的是治療罕見病的藥物同樣稀少,90%以上的罕見病缺乏有效的治療手段,面臨着無藥可治或藥物可及性低等諸多現實難點。

今天是2月28日,是第14個世界罕見病日。

“健康中國2030”戰略提出了“一個都不能少”的宏偉目標,雖然守護罕見病患者的健康不容易,但是罕見不等於不見,當不完美也能被温柔以待時,生命的裂縫才能被文明之光照亮。

來源:中國新聞週刊