最近，北京大學歷史系女博士婁滔患“漸凍症”，表示自己去世後希望捐贈遺體的事情一經報道，引起了很多人的關注。目前，在醫生的全力救助下，病情已經逐漸好轉，一家“漸凍人”關愛機構還為婁滔安裝了眼動儀，可以讓婁滔通過眼動儀和外界相對方便的交流。但是，婁滔的家人説，最近一段時間婁滔的情緒經常出現起伏，多次想要放棄治療。
眼動儀：打字，不想活了
上海的一家“漸凍症”關愛中心來到了婁滔所在的醫院，為婁滔在病牀邊安裝了眼動儀，通過移動眼球，婁滔可以在電腦上打字，表達自己的想法。
婁滔的母親汪豔梅表示，婁滔已經能夠比較熟練地使用眼動儀打字，包括想要吃什麼、哪裏不舒服等等，“但是婁滔的心情不是特別好，有的時候她説太痛苦了，讓我們放棄治療，直接捐獻她的器官，有的時候又會説想要堅持，會樂觀地活下去。”她説。
北青報記者瞭解到，婁滔本月初從家鄉的醫院轉院到武漢之後，一直住在漢陽醫院的重症監護室內，今年年初，她已經失去了語言能力，隨後，自主呼吸和自主進食功能也相繼喪失，只能進食流食，並靠呼吸機呼吸。
“雖然她經常説不想治了，但是我們家人還是不想放棄，希望她能夠堅強一點兒，只要有一線希望，就好好活下去。”汪豔梅説。
“漸凍症”病友發微博鼓勵婁滔，勇敢做自己
24日下午，北京的“漸凍症”患者王甲通過微博給婁滔寫了一封信，鼓勵她繼續堅強地生活下去。
給婁滔的這封信，是王甲用眼動儀寫的，在信中王甲引用了當年霍金送給他的一句話——我想表達給您，將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上，並且堅定地將它做下去，不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪，身殘而志堅，這正是我送給您的忠告。他鼓勵婁滔，“世上一切有趣的事都與我們無關，但我願意做萬里挑一有趣的靈魂，在日復一日重複中我不敢懈怠，因為漸凍症這個敵人會隨時要了我的命，在疲倦中堅守，在絕望中死守陣地，就是為了有一天俘虜它戰勝它，現在的任務就是和爸爸媽媽在一起，把無趣變成有趣，把不幸變成幸福，我相信只要堅持，就會重生 。
近日，從武漢漢陽醫院獲悉，婁滔目前已經退燒，精神狀態有所好轉。婁滔母親稱捐獻協議已於10月9日簽署，將在女兒身體各項指標趨於穩定後逐步實施。2016年1月，北京大學歷史系博士生婁滔被查出患有運動神經元病，這種被稱為“漸凍症”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經。
今年28歲的婁滔，是湖北一名土家族女孩。北大博士，愛運動愛生活，因為患了漸凍症，主動跟男朋友分手，主動捐獻器官。
2015年她以筆試面試第一的成績，成北京大學歷史學系博士生。上學期間罹患“漸凍症”
如今婁滔每日躺在病牀上，已失去對自己身體的控制力。今年上半年，婁滔將護士叫到牀前，以口述形式記錄下遺願：捐贈人體器官，“凡是能救命的部分儘管用”。
輾轉那麼多年好不容易去了北大讀博，突然一下天就塌了，不敢想象其父母的心情，不小心又在他人的故事裏流着自己的眼淚。諸君一定要好好照顧自己身體。萬般皆下品，唯有身體棒，千萬保重啊。
以下為網友評論：
網友“陸剛 /:”：可惜
網友“愛哭的毛毛蟲”：這不是保重身體就能扛得住的啊
網友“棒棒噠”：天妒英才啊
(2017-10-20)
年僅29歲的北大女博士患上了難以醫治的漸凍症，讓人實在惋惜。她不久前口述下遺願，就是去世後將器官進行捐贈。她説她還沒來得及回報社會就要走了，這是她現在唯一能為社會做的，這些舉動令人動容。我們期待着奇蹟的出現。
而讓人感到惋惜的同時，也讓很多人思考，為什麼生活越來越好，而重症卻越來越年輕化呢？
除遺傳因素外，年輕人吸煙、體重超標、膽固醇攝入增加、運動不足、精神緊張、長期熬夜等不良生活方式都與發病密切相關。
因此必須要從以下幾個方面進行預防。
首先是改變年輕人的生活習慣。長期熬夜、缺少運動、抽煙酗酒等不良生活習慣增加了年輕人患病的幾率。這些都應該改正過來。
第二是要營造良好的工作學習氛圍。緊張的工作學習環境容易使年輕人患上高血壓、心腦血管疾病等。所以應當營造和諧穩定的工作氛圍，保持良性的競爭，使年輕人在工作時保持輕鬆愉快的狀態。如果外界條件無法改變，那就要學會自己減壓了。
第三是應提升公民的科學素質和保健意識。疾病主要以預防為主，而預防的前提則是年輕人對這些疾病的科學認識以及保健意識的提高。除了日常的宣傳普及外，應當從根本上提升社會公民的科學素質，增強他們對疾病的辨別能力和判斷能力，提高自身的保健意識。
有些事情發生在別人身上是故事，發生在自己身上就是事故。年輕人不要以為年輕就是資本，揮霍透支了自己的健康。
(2017-10-17)
29歲的婁滔是北京大學歷史系2015屆埃及史方向的一名在讀博士，本是前途大好，但是因為患上了“漸凍症”失去行動能力，她現在躺在武漢漢陽醫院重症監護室的一張病牀上。幾天前，因為一份“凡是可以挽救他人的器官，儘可以拿走”的口述遺囑，讓人們記住了這個女孩，並稱其為美麗天使。20日時，婁滔病情已經平穩，一家公益機構還為她安裝了眼動儀，她可以通過轉動眼球在電腦上打字發微信了。
令人感動的是，在婁滔剛能用眼球發微信後，她就用微信發出謝謝你們的信息。
而令人落淚的是，之後婁滔又發出一條我想喝魚湯的信息，令人頓時心酸不已。
內心有光的人從不會懼怕黑暗，相信這個內心有光的女孩一定會堅強的活着。
(2017-10-21)
“一個人活着的意義，不能以生命的長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地，微笑着活着，不要為我難過。我走之後頭部可留給學院做研究。希望醫學院早日攻克這個難題，讓那些因為“漸凍症”而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦......”
近日，29歲北大女博士婁滔因患上難以治癒的漸凍症，今年8月，婁滔在恩施當地醫院陷入重度昏迷前，口述留下遺囑將所有器官捐獻，這份由婁滔口授護士執筆的方式寫下的遺書，讓無數網友落淚。
婁滔所患的運動神經元病，也就是俗稱的“漸凍症”。“漸凍症”是一種叫做肌萎縮側索硬化（ALS）的疾病，它是球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。患者早期可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭。
雖然“漸凍症”不一定最後會奪走生命，但是失去對全身的控制卻意識清醒，無疑是最大的折磨。對於“漸凍人”來説，如何與外界交流是一件難事，也許未來腦機接口技術會幫助這樣的病人，讓他們通過腦電波或者神經活動與外界交流。
那麼腦機接口是什麼？
人類在進行各項生理活動時都會向外發送電信號。如果用科學儀器測量大腦的電位活動，那麼在熒幕上就會顯示出波浪一樣的圖形，這就是“腦波”。腦波活動具有一定的規律性特徵，和大腦的意識存在某種程度的對應關係，人類對於腦波的開發利用成為了可能。像電影《阿凡達》中所展現的利用意念操控阿凡達，實際上就是腦機接口技術（Brain-Computer Interface，簡稱 BCI），這是指在人腦與計算機等外部設備之間建立直接的連接通路。通過對於腦電信息的分析解讀，將其進一步轉化為相應的動作，這就是用“意念”操控物體的基本原理。
國外媒體報道過世界上首例成功的人類腦機接口實驗，這意味着 BCI 技術在人類身上的運用得到了重大突破。
BCI 幫助荷蘭一位 ALS 女病人拼寫詞語和句子。外科手術將一種設備植入病人的大腦，該設備帶有兩個安裝在大腦皮層運動區的電極，用户可以通過它們控制運動。當她注視屏幕時，就會看到虛擬鍵盤上有一個可移動的光標，當光標移動到她想選擇的字母上時，她必須想象右手點擊了那個字母。雖然病人無法使用右手，但她的大腦仍然可以發出運動的指令，而電極會收集這些信號，傳遞到發射器，然後傳遞到計算機和屏幕上。
用意念進行交流或者運動，這聽起來似乎只是科幻小説裏才會發生的故事，而在腦機接口技術的幫助下，也許未來癱瘓病人真的能夠重新與外界進行自由自在地交流，他們的思想將不再受到軀體的束縛。
腦科學研究提升了人類對重大腦疾病的理解，例如阿爾茨海默（AD、俗稱老年痴呆）、抑鬱症等，與此同時為通過人工智能的手段干預治療重大腦疾病提供了依據，也為發展類腦計算系統和器件、突破傳統計算機架構的束縛提供了重要依據。
你是否也對腦機接口感興趣？是否對人工智能的未來感興趣？又或者你希望通過科技為不方便的人們提供更多的幫助？寒假少年行“探秘人工智能科研系列”項目將是你打開人工智能領域大門的鑰匙，只要你能想到，就可以去實現，天馬行空的創意才能促進科學的發展。
項目信息
時間：
意念控制腦科學援救項目：2018年01月25日-03月10日
遠程科研實習項目：2018年02月05日-03月30日
地點：
北京理工大學/ 遠程
對象：
◆ 申請醫學、電子工程學、心理學、計算機編程、智能通信工程等理工科相關專業學生；
◆ 對人工智能方向感興趣的學生；
◆ 對需要提升科研能力的學生。
(2017-10-17)
婁滔的媽媽過48歲生日時，一家三口合影。 婁滔家人提供
漸凍症，婁滔——16日，記者採訪婁滔的家人、好友，他們依舊無法將可怕的病魔與他們熟悉的女孩聯繫在一起。現實卻是如此殘酷。這個勤工儉學給媽媽買衣服的孝順女兒，這個為了讓室友多睡一會兒在自習室外排1個多小時隊的貼心閨蜜，這個信奉“未知死，焉知生”的刻苦博士，在病牀前讓護士根據自己的口述寫下了3個“遺囑”願望。同學們記得，談及生死，婁滔曾説，死亡並不可怕，瞭解死亡、敬畏死亡，才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。
女兒堅持立下3個“遺囑”願望 ,父母淚流乾了，默默點頭
54歲的婁功餘至今還記得今年4月女兒婁滔第一次向他和妻子汪豔梅提出捐獻遺體想法的那個晚上。“當時，她説話已經很吃力了。她把我們叫到病牀前，一字一頓地説話。聽到‘遺體捐獻’時，我們的腦袋像被狠敲了一棒子，嗡嗡作響。”婁功餘説。汪豔梅的話更加痛徹心扉：“就這一個女兒，哪裏捨得。”
那個晚上，夫妻倆沒有絲毫讓步：堅決不同意女兒的意願。沒想到，兩人離開了病房，女兒竟叫來護士，讓護士根據自己的口述寫下了“遺囑”。
“看到女兒的堅持，我們哭得眼淚都幹了，默默點了頭。”汪豔梅説。
在她的印象中，女兒從小就是個早熟、懂事的孩子。1991年的一天清晨去上班，她慌慌張張地下樓，一腳踩空，右臂摔出了一道長長的血口子。因為要趕時間，她簡單包紮了一下就出門了。晚上下班回到家，她發現桌上放着一盒跌打丸和一張小紙條。紙條上用一行拼音寫着：“媽媽，這是我給您買的藥。”汪豔梅着實吃了一驚——這是當時才3歲的女兒稚嫩的筆跡。
原來，小婁滔一早看到媽媽摔傷了，獨自從家裏拿了一張百元紙幣，上街買了跌打藥回來。
讓汪豔梅印象深刻的還有女兒的孝順。“女兒上大學之後，我們每個月給她1000元生活費。錢不算多，但你相信嗎？我衣櫃裏七成的衣服都是女兒給我買的。”汪豔梅對記者説，“女兒學習很刻苦，經常拿到獎學金。到了暑假，她還常常勤工儉學。有了一些餘錢，她就在網上淘一些便宜好看的衣服從北京寄給我。我的同事、朋友們看到了，都羨慕得不得了。”
為讓室友多睡一會兒, “滔哥”在自習室外排隊1個多小時
“初上大學，我和‘滔哥’雖然不是一個專業，但分到了同一個宿舍”。在中央民族大學4年本科生涯中，李文冰一直是婁滔同寢室的閨蜜，兩人的關係好得像親姐妹。
説起“滔哥”這個外號的由來，李文冰説，相處久了，大家漸漸發現，這個女孩外表和內心反差很大。“她看起來個子小小的、文靜温婉，説起話來邏輯性卻很強，而且很有主見，也願意幫助人，很講義氣”。
李文冰説，讀大三時，婁滔已經成功保送了北京師範大學碩士研究生，李文冰當時也在全力備考北京師範大學碩士研究生。自習室的座位緊俏，常常要凌晨5時多起牀去排隊才能佔到座位。婁滔看到她每天早起辛苦，主動提出早起幫她排隊佔座位，好讓她多睡一會兒。
李文冰説：“那時是冬天，婁滔每天凌晨5時多起牀，在自習室外排隊一站就是1個多小時，持續了1個多月。風吹得身體直哆嗦，但她一句怨言也沒有。”
“滔哥”身上的反差性，研究生同學程彤也深有體會。程彤説：“婁滔看起書來，經常沉浸在一種完全忘我的狀態中。她讀的書，文、史、哲無所不包。跟她聊學術問題，她的洞見之深不輸於學校的教授。平時跟宿舍姐妹們‘卧談’時，她又總是妙語連珠，是個十足的‘開心果’。”程彤説，自己身體比較弱，喜歡泡紅棗茶喝。調皮的婁滔給程彤起了一個外號——“棗王”，每次這麼叫都“咯咯咯”直笑。
同學呼喚： 你快快好起來，回到我們身邊
程彤説，她至今仍無法將婁滔與漸凍症聯繫到一起。從研二開始，婁滔幾乎每天都會在學校操場上跑步。她體能極好，400米一圈的跑道，她能一口氣跑上十四五圈。“她的柔韌性也很好，做身體拉伸和平板支撐也不在話下，我們一分鐘也堅持不了，她堅持上十分鐘都沒問題”。
得知婁滔的3個“遺囑”願望，程彤淚流滿面，但並不意外。“我知道這個女孩內心的力量有多大，她對死亡有自己的見解”。程彤説，在學校時，婁滔就時常提及，《論語》説：“未知生，焉知死。”她則認為“未知死，焉知生”。她總説：“死亡並不可怕，瞭解死亡、敬畏死亡，才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。”
李文冰告訴記者，其實，早在大三時，婁滔就向她提過“捐獻遺體”之類的話。李文冰説：“當時，她在宿舍寫日記，冷不丁地對我説道：‘我以後要是出了什麼事，你一定要幫我照顧我的父母。我要把我的遺體捐獻出去，把骨灰撒進長江。’”
對於婁滔的這些話，李文冰當時還理解不了，笑話她年紀輕輕就胡思亂想。在現在的李文冰看來，那個時候，看待生死的超然態度已經在婁滔心裏慢慢形成。
李文冰記得，婁滔剛剛被確診時，一撥撥同學去醫院探望她。還未等同學們開口，她反倒安慰起他們來：“你們不要太難過，這個病已經是現實了，除了積極面對，沒有別的選擇。”
如今，李文冰每天都會給婁滔的微信發去一兩條消息，説説瑣事、送送祝願。“即便她自己看不了了，汪阿姨也可以讀給她聽”。最近的一條消息內容是：“你快快好起來，回到我們身邊。”
更多信息：
醫院設置“專用治療意見箱”，婁滔昨日甦醒， 並進流食
16日，來自全國各地的媒體記者雲集武漢市漢陽醫院。中央電視台和新華社等中央媒體也紛紛到醫院採訪婁滔的事蹟。
漢陽醫院院長陳杰表示，目前，醫院已調集最好的專家團隊和醫療資源給婁滔會診。同時，醫院願意與有治療漸凍症經驗的機構和醫生合作，盡最大努力和嘗試，一切以有利於婁滔病情為原則。
記者注意到，在婁滔所住的重症監護病房門口，來了不少醫療、養生機構的愛心人士。有些人更是一大早趕到病房門前，等待一天，就為安慰婁滔的父母兩句。更有一些毛遂自薦的民間人士趕到醫院，勸説家屬嘗試另外一種療法。
為妥善收集歸類這些好心建議，醫院已在病房外專門掛出了“婁滔專用治療意見箱”。
漢陽醫院重症監護病房主任劉青雲教授介紹，得知青海省交通醫院嶽茂興教授有成功治療漸凍症患者的經驗，她已發出邀請，請嶽教授來漢共同為婁滔制定治療方案。劉青雲説：“即使困難很大，我們仍期待奇蹟！”
婁滔的媽媽汪豔梅表示，經過漢陽醫院精心治療，婁滔16日已經甦醒，精神狀態有了明顯好轉，求生意志也很頑強。16日早上，婁滔吃了300克流食，手臂還有輕微活動。
央視《晚間新聞》關注婁滔
16日，中央電視台《晚間新聞》欄目，以《“漸凍症”女孩：“能救命的器官都捐”》為標題，追蹤報道了湖北恩施籍女博士婁滔的感人“遺囑”。
央視的報道做出這樣的點評：“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。這不是名人名言，而是29歲女孩、婁滔的‘遺囑’。”
央視報道稱，婁滔以筆試、面試第一名考入北京大學，成為北京大學歷史系2015級在讀博士。患漸凍症的婁滔的最後願望，就是死後將自己的器官捐獻出來，讓同樣飽受病痛折磨的人早日擺脱痛苦。
報道中，婁滔的父親回憶了婁滔發病求醫的過程。央視還對武漢市漢陽醫院不放棄、全力救治進行了報道。
為婁滔尋治療良方，北大湖北校友會 向全球發“協助函”
北京大學湖北校友會會長劉萌看望婁滔家人
16日，北京大學湖北校友會會長劉萌趕到武漢市漢陽醫院，看望婁滔的父母，並通過其父母將“婁滔加油”的視頻傳遞進病房。
據悉，目前，北大湖北校友會已針對婁滔病情，通過30萬名北大校友，在全球範圍內發出“協助函”，以徵集對抗漸凍症的最優治療方案和藥物。
“當生死來臨時，還能想到社會責任，有意將器官捐助出來，婁滔這種豁達的生死觀，體現了我們北大人的精神，值得我們弘揚和學習”。16日下午4時，劉萌趕到漢陽醫院，向婁滔的父母送上慰問。
據劉萌介紹，得知婁滔的事蹟後，北大湖北校友會40多名理事經過商議，一致決定授予婁滔“優秀校友”榮譽稱號。他表示，北大湖北校友會3000名校友，為擁有婁滔這樣的校友而感到驕傲和自豪。
據透露，求助僅發出幾分鐘，就收到不少北大校友的反饋。大家在心疼婁滔這位優秀師妹之餘，紛紛獻計獻策，提供了大量醫療資訊。
婁滔的父親婁功餘對北大湖北校友會的關心致以深深的謝意，但婉言謝絕了校友會提供的保險和慰問金。“心意我們領了。女兒有交代，不能收取他人的慰問金。所以，我們一定要説到做到。”婁功餘説。
以下為網友評論：
網友“銅陵用户66xxxx658”：加油
(2017-10-18)
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量 …… 我走之後，頭部可留給醫學做研究 …… 其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用 …… ” 這是 29 歲的北大女博士婁滔在昏迷前留下的遺囑。
10 月 19 日 婁滔躺在病牀上用眼球發微信
“漸凍症” 、“捐獻器官”、“美女博士” … 人們用這些關鍵詞勾勒出婁滔的形象，讓她在網絡上迅速走紅。10 月 20 日，她住的 ICU 病房外依然喧譁與騷動，等在那裏的有記者、NGO 組織的工作人員、慕名而來的熱心人、來推銷偏方的“神醫” ……
對婁滔本人來説，這一切都不重要。當天晚上，她情緒失控，又一次陷入絕望。她用眼睛傳遞出的語言告訴父親婁功餘：“不治了，我真的痛苦了，我受不了了，你們，求求你們，爸爸媽媽，你們也盡力了，求求你們吧，把我呼吸機拔掉，讓我捐獻器官，剩餘的東西火化唄。”
2016 年 1 月，婁滔被查出患有肌萎縮側索硬化症，也就是“漸凍症”。因“病痛挑戰”在社交媒體上的風靡，這種罕見病曾經為很多人所知，但它對患者的摧殘和帶來的痛苦量級其實是很少人知道的。和其他患者 3-5 年的發病期不同，婁滔病情惡化得非常快，半年多一點的時間她就陷入癱瘓，連吃飯、張嘴都沒力氣了。
今年，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了 ICU 重症監護室，一直靠呼吸機維持生命。兩年來，這個家庭一直在“希望 - 失望 - 絕望 - 再次希望”的狀態中循環往復，壓力越來越大，婁滔和家人都幾近崩潰。
10 月 20 日武漢某醫院 婁滔在這裏接受治療
拔呼吸機的想法，在“漸凍症”病人羣體裏很常見。清醒着絕望，一步步看着自己死亡，心理的折磨非其他人能理解。
“可能今天還能蹣跚慢走，明天就要坐上輪椅；可能今天還能慢慢咀嚼，明天就要靠管子往胃裏打；可能今天還能動動手指眨眨眼睛，明天連轉動眼球都做不到。”患者自發組建的 QQ 羣裏，一位“漸凍症”患者這樣形容自己的病情。
殘酷的是，由於“漸凍症”不會影響患者的感覺和神志，只能眼睜睜看着自己的生命凋零。這對於患者和家屬來説，是如鈍刀割肉一般的折磨。
QQ 羣裏，有人在診療前説，“我才 20 歲啊，我寧肯得艾滋病也不願得這個病”，文字後面流淚的動畫表情真實而刺眼。另一位病友則稱，在自己徹底不能活動之前，會考慮自殺。
婁功餘説，女兒不會選擇用呼吸機來維持生命。
“好轉就是完全康復，能夠健健康康的，蹦蹦跳跳的，這樣她會接受。如果是一種完全維護生命的狀態，比如醫生都説了，她這個病如果説要不出現其它的併發症的話，用呼吸機維持個三五年，十年八年都有可能，但是我閨女絕對不會這樣。”
10 月 20 日晚 婁滔的父親婁功餘從 ICU 病房出來
ICU 內，讓婁滔有繼續求生意志的，是醫院給她安排了一間獨立的病房。深夜，婁功餘疲憊地從 ICU 裏走出來，這個 55 歲的男人剛剛平復了女兒的心情，他説：
“實話説我對這個治療是不報多大希望的。因為我已經把這個事兒，我閨女把這個事情已經看清楚了，但是全社會這麼關注，全社會有這個大愛，我們不去實施這個行為，也顯得太自私了。但願，如果説有奇蹟出來呢？如果我們不去努力，這機會失掉了就是我們終身的遺憾，我就是要少留遺憾。”
(2017-10-22)
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”
以上，就是29歲的北大女博士婁滔，在患上“漸凍症”以後，清醒時留下的“遺囑”。在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽博士”證書，交到婁滔父親手中。
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北大優秀女博士，原是恩施土家女
“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘告訴記者，他和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。
2007年，婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系預科班。5年後，被學校保研送至北京師範大學;2015年，又以筆試、面試第一名，考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及史。
婁功餘説，女兒高中就住校，獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元。不足部分，全靠獎學金。
女孩子都愛吃、愛穿，婁滔在父母眼中，既乖巧，又會生活。“她能把一份方便麪，煮出美食的味道，衣服不超過50元一件，都是外貿店淘來的……”
2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
婁滔的人生規劃，是畢業後要做一名教授，傳道授業。
對於未來，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。
婁功餘説，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。起初，以是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫三院”和多家大醫院權威教授會診，才確診為“運動神經元病”。
運動神經元病，屬於神經系統疾病，俗稱“漸凍症”，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
讓家人感動的是，在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。
2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。
婁功餘説，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。女兒曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。
一次，她將護士喊到牀邊，以口授護士執筆的方式，寫下了本文開頭那三個願望。
10月9日清晨7時，經過省紅字會牽線搭橋，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。
他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。
以下為網友評論：
網友“仙桃用户66xxxx658”：恩施女孩對國人的愛永不放棄好想活下來可惜病折天不由人算一敬有你這樣的人希望人間以後不再有同樣病出現
(2017-10-13)
29歲北京大學女博士婁滔，在2016年1月被診斷出患有漸凍症，現在的她仍在抵抗病魔的侵蝕，只是除了頭部以外，她全身已喪失知覺，僅能靠着呼吸器維持生命，而在婁滔病情還未如此嚴重時，她便請護士替她寫下遺囑，這份遺囑寫道我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為漸凍症而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦，一字一句都代表着婁滔無私的大愛，這份遺囑在網路上轉傳，網友們看完紛紛淚崩。
在遺囑中，婁滔提到一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量，顯現出她為了讓人們往後不再受漸凍症之苦，她願意奉獻自己的大體供作醫學研究的決心，並盼自己的大體可以讓醫學在漸凍症上有所突破。
綜合媒體報導，婁滔在同齡人當中，可以説是學霸，她在2015年以筆試、面試第一的成績考入北京大學歷史系，專攻古埃及史，當人生正準備輝煌騰達時，婁滔卻被診斷出患有漸凍症，這對他們一家人造成很大的打擊。漸凍症患者會逐漸無法控制自己的肌肉，最後連呼吸都無法自主，目前並無方法有效治療。
婁滔與病魔纏鬥2年，自2016年10月開式陷入昏迷，在今年初突然清醒並以口述的方式，請護士記下她的遺願，能捐的都捐。消息一傳出，感動無數網友;此外，這份協議也在9日由母親代簽。她的母親汪豔梅説，捐贈器官是婁滔的強烈要求，婁滔覺得自己書還沒讀出來，國家培養一個博士生不容易。得病後，社會上這麼多好心人在幫我們籌款，孩子想回饋社會。。
婁滔在上週轉往湖北的醫院治療，她的家人也替她簽下了人體器官捐贈登記表，婁滔在家屬的要求下，處於深度鎮靜治療中，目前的病情也很穩定，讓我們祈禱婁滔能夠儘快恢復健康早日康復起來。
(2017-10-18)
身患漸凍症的北大博士婁滔，牽動着無數人的心。
19日，身患“漸凍症”的婁滔病情迅速惡化的大半年後，重新登錄微信發出了第一條信息——“我很想你”。
“我很想你。”
10月19日上午，躺在武漢漢陽醫院ICU病牀上，婁滔通過剛裝好的眼動儀，用眼球控制屏幕上的字母給成都的同學發了一個信息。這是患“漸凍症”的婁滔病情迅速惡化的大半年後，重新登錄微信發出的第一條信息。
“婁滔是你嗎？！”
2016年1月，北京大學歷史系2015級博士生婁滔被查出患有運動神經元病，隨後病情迅速惡化，肌肉和運動神經逐漸喪失功能。現在，病牀上的婁滔全身只有眼球能轉動，要靠呼吸機維持呼吸。今年上半年，婁滔提出捐贈人體器官的遺願，“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。”
母親汪豔梅證實，婁滔的父親婁功餘於10月9日已簽了捐贈協議。最初，母親並不同意婁滔的決定，她曾經為此與女兒溝通多次，試圖勸説女兒放棄捐贈器官，但最終還是被女兒説服。
10月19日，婁功餘告訴筆者，來自北京的三位醫療專家專程趕到漢陽醫院會診，提出了用女兒體內健康幹細胞替換“壞掉的幹細胞”的方案，並已展開治療。而安徽一家血液研究所也趕來取走了女兒的血液樣本進行化驗，查清是否有病毒或中毒的可能。
蜂擁而至的“愛心”
北大“漸凍症”女博士婁滔捐贈器官的消息感動了眾多網友，2014年風靡全球的“冰桶挑戰”一下子讓很多人知道了“漸凍人症”，而如今29歲婁滔的生命危在旦夕，再次讓“漸凍人症”進入公眾視野。
“漸凍症”是運動神經元疾病的俗稱，即ALS，患者肌肉逐漸萎縮、無力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣。“漸凍人”發病率約為十萬分之三，屬於世界罕見病。
很多的愛心組織和公司也通過各種途徑對婁滔進行幫助。19日用於發送微信信息的電腦和眼動儀，便是上海一家漸凍人關愛公益組織捐贈的。技術人員教婁滔使用眼動儀控制屏幕上軟件，進行聊天、打字。當婁滔轉動眼球打出“謝謝你們”、“我想喝魚湯”等信息時，她母親欣喜地攥緊了拳頭。
引發廣泛關注後，最近，每天都有許人到醫院來送藥、提供治療方案或建議。“大家都是傳遞愛心，我不能拒絕，但確實沒有辦法，每天電話都要接100多個，上門來的也有十個八個。”婁功餘説，他已經應接不暇，一天下來非常疲憊。
這些蜂擁而至的“愛心”，有一些顯得並不十分可靠。
“誰知道婁滔父母的電話？我們的藥是最後的希望，肯定有效果。”有男子會拿出藥瓶滔滔不絕地向人們介紹，説這種藥能治好婁滔的病，對人的神經大腦療效顯著。不過，他拿出的藥只是一種保健品，並無藥品批號。
時常也會有人圍在ICU門外的“婁滔專用治療意見箱”旁邊，互相交流着信息。他們均表示，看到婁滔的新聞後，主動上門來推薦藥品或者治療方法，只要婁滔父母同意，他們承擔全部費用。
他們甚至敲開ICU的門，向護士推薦着他們帶來的“藥品”。但護士表示，不會接受這些“藥品”。
汪豔梅曾另一位女士拉住，推薦一種按摩刮痧手法，讓她進入ICU探視女兒的時候用上這種手法，“只要堅持按摩，肯定會有效”；家人還接到了“電話發功治病”的電話，電話中的人説，他可以通過電話發功治療婁滔的病。
但婁功餘和妻子又不得不認真對待這些“愛心”，畢竟，有些人確實能提供切實的幫助。
10月18日，從上海趕到武漢的蒲公英漸凍人關愛中心副董事長郭維揚找到汪豔梅推薦眼動儀時，她一開始也表示了拒絕，但經過郭維揚帶着技術人員為汪豔梅演示“眼動儀”後，汪豔梅改變了主意。
這種眼動儀通過眼球就可以打字、聊天交流，正是婁滔所需要的設備。第二天上午，經過與醫院溝通，郭維揚和技術人員進入ICU為婁滔安裝上了支架電腦和眼動儀，不到1個小時，婁滔就學會了用眼球操控軟件打字，並下載了微信。
“她首先打出了謝謝你們，然後通過微信聯繫到幾個最好的同學，收到婁滔微信的同學都很激動。”汪豔梅説，通過這一套設備，婁滔不但能和父母、醫生護士交流身體狀況，也可以和同學朋友交流，“女兒已經很久沒有和同學聯繫，她很渴望交流。”
“剛開始有些生疏，以後熟練了用眼球她一分鐘可以打三四十個字。”來自上海好點子商貿公司的技術人員王秋雨介紹。
曲折求醫
“到現在我也想不通，為什麼她會得這種病。”看到女兒通過眼動儀能夠打出字來，心情稍有緩和的汪豔梅，還是忍不住會去回憶女兒發病的由來。
在她的記憶裏，考上北大博士後，女兒特別開心，女兒一直嚮往北大歷史專業，那年暑假她從北京回來非常興奮，對即將開始的北大博士學業充滿期待。
她告訴筆者，女兒不是不好動的書呆子，愛好廣泛，喜歡唱歌跳舞和運動，經常跑步，“她連續參加了好幾界北京馬拉松比賽，雖然沒有特別好的名次，但她都要堅持跑下來。”但是，身體健康、愛好運動並不能避免運動神經元病，該病的發病原因仍是醫學上的難解之謎，這也是令汪豔梅感到不公平、不甘心的原因之一，“那麼多專家教授、有名的大醫院，都沒有辦法。”
婁滔是整個家族甚至是整個湖北恩施咸豐縣的驕傲。婁滔的堂叔介紹，婁滔家族近百人，家族中年輕人也有考上大學、研究生的，但像婁滔這樣能到北大讀博的還是唯一的。堂妹也記得，婁滔從小學習就很好，是不折不扣的學霸。
汪豔梅回憶，女兒最早發病是在2015年8月暑假，當時，婁滔回恩施老家就跟父母説過，渾身沒力氣，上樓乏力，當時她和婁滔爸爸婁功餘都沒在意，還笑女兒“太嬌氣”。沒想到，當年10月婁滔回北京學校後不久，就給媽媽汪豔梅打電話説，她一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。
婁滔的病情發展很快，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、北京協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。301醫院最終確診是該病，即“漸凍人症”。儘管權威專家告訴他們，這種病基本無法治癒，但婁功餘夫妻還是希望用盡一切辦法拯救女兒。在北京的幾家醫院治療沒有好的效果後，他們帶着女兒到了四川達州，寄希望於那裏的一家醫院的“九針療法”。
“有大針有小針，有針刺穴位，最粗的針跟筷子那麼粗，從我女兒頸椎後面皮膚下穿過去來回拉，可受了太多罪，女兒每晚都睡不着。”婁功餘説，當時帶着女兒求醫，經歷了一次次從希望到失望、從失望又有點希望的過程，他們夫妻內心也不斷被失望折磨。最終針刺同樣無法阻止病情的惡化。
2016年10月，婁滔在老家咸豐縣的一家醫院進行保守治療，三個月後，婁滔的病情逐漸發展全身喪失控制，直至喪失自主呼吸，全身癱瘓肌肉萎縮，不能説話、吃飯，靠打營養針、呼吸機維持。
汪豔梅回憶，相對於他們夫妻的情緒崩潰，女兒得知檢查結果後比較平靜，她知道這種病的結果，因此常安慰父母。
喜歡學習的婁滔靠有聲讀物在病牀上聽完了60多本書。“我女兒不是死讀書的人，知道勞逸結合，她的同學給她的綽號是‘老幹部’，因為晚上別的同學都在熬夜看書，我女兒到了時間就洗漱就寢。”但母親知道女兒內心的遺憾，好不容易考上了北大卻患上了這樣的病，因此在病牀上也堅持在學習。
在婁滔沒有徹底喪失語言能力的今年上半年，她讓護士記下了遺願：“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。”
“捐贈器官是婁滔自己的強烈要求，她覺得自己書還沒讀出來，國家培養一個博士生不容易，她想多做貢獻，而且社會上這麼多好心人在幫我們籌款，她也想回饋社會。”汪豔梅説。
在婁滔患病以後，兩次愛心籌款為她募集了100多萬元，婁滔的高中、大學和博士等各校的老師同學都提供了很大的幫助。汪豔梅説，如果沒有網友捐助，只靠家裏的積蓄根本支持不下來，而在一年多的治療中，100多萬元已經花費殆盡。
希望與失望
雖然通過眼動儀，婁滔得以重新與家人交流，這燃起了家人對婁滔康復的希望。但10月19日下午探視後，汪豔梅又哭了，“我感覺女兒還是那個樣子，甚至還嚴重了。”
按規定，每天ICU只有下午三點半到四點的半小時探視時間，但考慮到婁滔的特殊情況，醫生允許婁滔母親和小姨在病牀前多呆了三個小時，通過電腦交流，穩定婁滔的情緒，並將漢堡包、蘋果打成的粥餵給婁滔，“她吃了以後打字説，胃裏不舒服”。
給女兒治病的過程中，婁功餘夫妻經歷過無數次情緒的大起大落，不斷的希望、失望。
婁功餘介紹，來自北京的幾位專家，包括口腔科、疾控中心、神經科等，趕到漢陽醫院，與漢陽醫院的醫生進行會診，並告訴他已經否定了從體外移植幹細胞的方案，專家認為這個方法風險大，無法控制體外幹細胞在身體內的反應，甚至體外的幹細胞可能到了其他地方生成腫瘤。醫生提出的方案是“調動”婁滔自身體內的健康幹細胞去替換壞的幹細胞，她身體內還有90%的健康幹細胞，用這些細胞去替換壞掉的細胞。
婁功餘介紹，目前對女兒新的方案治療已經開始，他期盼着有好的效果。
另外安徽一家血液研究機構，派人趕到醫院提取了女兒的血液樣本，連夜趕回了安徽去化驗，這樣可以精確獲得血液中的所有元素，能弄清楚是否有病毒、傳染病及中毒等原因。
“一般的血液化驗看不出來，要用最精確的化驗方法。”婁功餘説，這也是家屬一直懷疑的原因之一。此外，在得病前，婁滔口腔內曾有過一個囊腫，家屬也曾懷疑過是不是因為病毒從口腔感染導致患病。“如果能找到某種致病因，那麼對症治療就可能有很好地效果。”
但專業資料對“漸凍症”給出的結果是令人悲觀的，這種每10萬人中大約有4~6人有可能罹患的罕見病，並無治癒可能，至多是維持生命更久一些。
“對於ALS患者，最痛苦的還不是不能運動和最終的死亡，而是在整個病程中，他始終保持着清醒的意識和良好的皮膚感覺能力。他能感知你在觸摸他的身體，但是無法回應；他能清楚地聽到你在對他説話，但是做不出合適的表情。他清醒地感知着力量在一點點消失，肉體在一點點地和靈魂分離。”郭維揚介紹，他所接觸的漸凍人一般生存三五年，也有漸凍人生存十來年，這與護理水平、營養等直接相關。
在接受媒體採訪時，漢陽醫院重症監護室主任劉青雲教授也表示，漸凍症病因不明，治療費用高昂，且無法治癒和預防。目前醫學所能做的，是採用多種方法，讓渴望存活的“漸凍人”活得更久、生活質量更高。
漸凍症的自然病程平均三年左右，約5%的患者可存活20年以上，如著名物理學家霍金。
婁滔的堂妹説，根據她與堂姐婁滔的交流和了解，婁滔不會接受那種生活質量很差的生活，即使能活着，或許對她是很大的折磨。但目前，家人和親屬都不會放棄任何的希望，想盡一切辦法對婁滔進行治療，盼望着有奇蹟發生。
以下為網友評論：
網友“廣州用户03xxxx359”：中國多少漸凍人，怎麼就只報道一個
網友“不與傻瓜論是非”：寧可結束，也不想卑微的活着。生命到底是什麼？好難。
網友“鵝鵝鵝-三歪”：戾氣真多！社會都這樣了嗎？//@廣州用户03xxxx359: 中國多少漸凍人，怎麼就只報道一個
網友“冰室裏№稻薰”：希望你能安樂走，uc朋友不要噴，本人深有感觸我媽媽就是得的漸凍人病已經六年了，今年六月份剛剛走，本人24這幾年也算是守孝了。你們不知道得了這個病等於看着自己慢慢消瘦，慢慢的慢慢看着自己生命流失，無痛無癢就是慢慢看着自己無力包括吃飯
網友“火星用户66xxxx658”：希望你早日康復！
網友“T o m ..”：正所謂吃喝嫖賭，抽煙，酗酒，身體健康，致癌物質，不過分邋遢，健康又長壽。智力不高，身心健康
網友“鵬程萬里”：希望婁滔能全愈，應感謝媒體傳播正能量和所有愛心傳播者、捐贈者、醫學專家，沒有他們幫助，婁滔就根本沒有希望。可是，中國有太多太多的“婁滔”，沒有上面這些的幫助，面對的可是…
網友“猴子的金咕嚕棒”：這真是一個難題
網友“xiaoguang”：我認識的一個人得了破傷風，醫院都不讓治療了，最後民間一劑藥花了不到十塊錢就治好了。高手在民間，那些來推藥的可以嘗試一下
網友“時尚”：看了淚奔，北大是培育高端人才的搖籃，祝早日康復，為祖國做貢獻
(2017-10-21)