自閉症孩子的家長怎麼調整心態?

自閉症孩子的家長怎麼調整心態?

從發現孩子存在異常,到確診孩子有自閉症,其實這是一條漫長的問診之路,很多家長在這條路上可能繞了一些彎路,遇到一些險坑,浪費了孩子的康復時間。

如何避開這些彎路,是家長需要做的第一個功課,因為早期發現及早期診斷,就是孩子康復干預的第一步!

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沒生娃前,家長對於所謂的“三翻六坐八爬”沒有太多概念,直到有娃以後,才能深刻的感受到為人父母的心情,體會到孩子學會翻身、坐立、爬走時帶來的的欣喜。

01 發展個體存在差異

發展的個別差異是指兒童發展具有整體共同特徵的前提下,個體與整體相比較,每一具體兒童的身心發展,在表現形式、內容和水平方面,都可能會有自己的獨特之處。

例如,在一歲時,有的孩子已經掌握了較多的詞彙,甚至可以説一些斷句,有的孩子剛剛掌握10個左右的單詞,還有的孩子卻處於咿呀學語的階段。另外,同齡的兒童,在身高方面有明顯的高矮之分,在學習中表現出注意力的持久性、知覺的廣度方面等都存在差異。

這樣的現象都屬於兒童正常發展過程的個體化差異。經常有一部分過於敏感的家長,擔心孩子發展過程中存在一些正常差異而問診,其實每個孩子的發育都不一致,這些孩子只是存在暫時性的差異或落後。

02 發展遲緩

遲緩的意思就是慢了,也就是説大部分的孩子都“會”的時候,這個孩子卻還是“不會”,那就有可能是發展落後兒童。

例如,孩子2歲時,仍然沒有發展出主動的單詞或短語,而同齡孩子已經可以主動發音,兩者相比,孩子已經出現了發展落後問題。

03 發展偏離

當出現這樣的現象時,孩子很可能存在發展偏離的問題,家長更應該提高警惕。

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你在診斷前走過彎路嗎?

那到底是什麼讓家長走了彎路,耽擱了孩子的診斷及干預?

01 缺乏兒童發育常識

初為人父母,很多家長不具備一般兒童發育常識,不瞭解正常孩子的生長髮育特點,當孩子出現問題後,很多家長忽略了孩子的變化及症狀,導致孩子的診斷延遲。

02 孩子發展不確定性

03 孩子語言正常

自閉症孩子早期診斷中,有超過一半的父母是因為孩子不會説話,才選擇帶孩子去看醫生或尋求幫助。那麼當孩子的語言正常,身體動作發展也沒有明顯落後時,尤其在獨生子女家庭中,沒有同齡孩子作為參照,所以家長往往不知道孩子在發展中存在問題。

但是當孩子上幼兒園之後,就有可能被幼兒園老師提醒,這個孩子有很多與眾不同的地方,所以也會被推薦就診。

04 “貴人語遲”

對比同齡孩子的發育水平,有些家長或許發現了孩子的落後或異常,尤其在語言方面的問題更容易被發現,但是周圍的人,尤其是老一輩人家卻不認為孩子有異常,總以“貴人語遲”、“再長長就好了”等理由勸説家長,最終延遲了孩子的確診時間。

但是,父母是和孩子日常生活在一起的,也會更深刻的體會到孩子在發展過程中存在的與眾不同的現象,儘管和家裏其他人意見不一致,也應該及早就診,排查異常現象。

05 誤診或漏診

在自閉症的臨牀診斷中,會依靠醫生的經驗及量表等診斷,對於典型自閉症或重度自閉症孩子來説可以短時間內確診,但是對於“輕度自閉症”、“正常差異”的孩子來説,很難得到診斷,也可能出現誤診或漏診等現象。

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你知道醫生的診斷流程嗎?

自閉症和其他疾病的診斷方式不同,並不是靠拍個片子、做個化驗就能得到診斷結果,往往需要醫生根據臨牀經驗等方式觀察孩子的表現,最終得到診斷結果。

既然缺少生物學的指標,那醫生為什麼認定孩子有自閉症呢?在自閉症的診斷中到底應該看什麼呢?

01 家長訪談

醫生會和家長對話的形式收集孩子的信息,例如瞭解孩子的發展現象、醫療史、家庭成員情況,孩子什麼時候達到各種里程碑,比如什麼時候會爬,會走路?什麼時候開始説話?父母的擔憂是什麼?以前做過什麼干預訓練等。

02 臨牀觀察

醫生會設置一些情境和孩子互動,並在這些情境中觀察孩子的反應,根據孩子不同的年齡和能力,觀察並測試各個方面的技能,比如語言、社交、動作、生活能力等。

03 問卷調查

醫生會要求家長填寫一些問卷形式的調查,比如:

➘兒童行為量表(ABC):家長填寫➘自閉症診斷訪談量表(ADI):針對父母或兒童主要撫養人的一種標準化訪談問卷

04 輔助評估測試

完成以上步驟後,醫生對診斷結果已經有了初步的意見或傾向,但是這些意見可能受時間、場合等的侷限,存在偏差或不夠全面。所以醫生會增加一些輔助性的診斷檢查,常用篩選工具包括:➘兒童孤獨症診斷量表(CARS):篩查工具的目的是檢測“自閉症指數”,如果評估的自閉症指數較高,那麼下一步需要進行ADOS一類的深度全面測試。➘自閉症診斷觀察量表(ADOS):ADOS是一種有代表性的自閉症觀察測試評估工具,它針對自閉症的核心症狀設計了一系列標準化的遊戲和訪談,然後通過觀察孩子在遊戲中的表現和對材料的使用,對他們的溝通、社會交往、及使用玩具時的想象能力加以評估。

05 隨訪

自閉症孩子的個體差異性較大,所以在臨牀診斷中並不是很容易,如果只依靠短時間的面診很容易造成誤診和漏診,要想提升診斷的準確性,就要安排對孩子進行隨訪,密切瞭解孩子的表現。

很多家長有疑惑,孩子診斷結果為自閉症傾向或疑似自閉症時,是否要繼續找醫院、找專家確診,還是等孩子大點了再去複診?

其實,確診與否都不是非常重要,重要的是家長髮現孩子的發展存在異常後,就應該儘早干預,以免耽誤孩子的干預時間。

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