審閲者：曾華松
狼瘡意識模糊是一種伴隨系統性紅斑狼瘡而出現的健忘和頭腦模糊的感覺，是最令人沮喪的症狀之一。
狼瘡意識模糊這一術語不僅指記憶問題，也指認知上的困難，比如難以幫助孩子做作業或寫購物清單等。
“它真的會讓你的整個世界分崩離析，”珍妮特説。她是俄亥俄州的一名公共政策專家，近 20 年來一直在與狼瘡意識模糊做鬥爭。目前她正與他人合作開設網站和職業課程，旨在幫助有這種症狀的其他人。
目前並沒有治療狼瘡的方法，也沒有治療狼瘡意識模糊的方法。但是有一些方法可以解決患者的注意力和記憶力方面的問題。
一、什麼是狼瘡意識模糊？
狼瘡意識模糊是常常隨狼瘡出現的認知功能障礙的總稱，包括注意力和記憶問題、困惑和難以表達自己。這些認知問題在急性發作期間往往更為嚴重。
“好消息是狼瘡意識模糊通常不會像痴呆症或阿爾茨海默病那樣逐漸惡化，”波士頓貝斯以色列女執事醫療中心狼瘡卓越中心的風濕病學家麗薩説：“相反，記憶問題可能會像其他狼瘡症狀一樣時好時壞。”
二、造成狼瘡意識模糊的因素
專家提到，造成狼瘡意識模糊的確切原因很難確定，某些情況下，狼瘡會損害大腦細胞，直接導致認知問題。
然而，在大多數情況下，其他因素也會起一定作用，如疲勞、壓力和抑鬱等。
在患有纖維肌痛的人中，狼瘡意識模糊有時更為嚴重。
雖然非甾體抗炎藥或類固醇類等藥物的副作用可能會加重狼瘡意識模糊，但專家表示，更換藥物很少能解決這個問題。
三、應對狼瘡意識模糊的小技巧
研究人員主要研究狼瘡意識模糊的可能原因，而珍妮特則專注於研究幫助人們應對狼瘡意識模糊的策略。
“如果你是一名狼瘡意識模糊患者，你不必太擔心造成它的原因。”珍妮特説道：“你所需要關心的是學習如何治療它。”
以下是一些可以幫助患者應對狼瘡意識模糊的小技巧。
1、寫下來
寫下來。“減輕工作記憶的負擔非常重要，”珍妮特説。
與其試圖將事情記在腦子裏，然後忘記，不如把它寫下來。把每件事都寫下來，每一件家務事，每一個生日，每一個醫生預約等。
在談話中做筆記。患者需要養成一種習慣，即使是認為永遠不會忘記的事情也要寫下來。
2、保持井然有序
把每件事都記在每日計劃表上，這樣就不會在隨意的紙片上留下筆記了。每天多次查看。
每天都制定一個計劃表和易處理的待辦事項清單，甚至只是一個特定的目標。
如果有智能手機，則可找一款可以在手機上和電腦上使用的筆記應用程序。
3、區分優先次序
“我把任務分成兩類，一類是我必須要做的事，另一類是我願意做的事。”珍妮特説道：“然後我只做必做的事。”
她還談到，另一種組織方式是，根據待辦事項所造成的壓力來排序，並先把有壓力的事情處理掉。
4、大聲説出來
“如果你大聲説出來，短期記憶會更持久，”芝加哥拉什大學醫學中心風濕病專家兼醫學副教授羅伯特説。
當患者結識新朋友時，請在對話中多提及他們的名字。在閒聊或工作會議後，重複一下要點，這將有助於鞏固記憶，同時還可讓別人補充自己所遺漏的內容。
5、有時間觀念
珍妮特表示，狼瘡意識模糊患者應該要弄清楚他們最有效率的時間，然後安排重要的任務。可能是一天中的某個特定時間，也有可能是服藥後的某個時間。
記錄時間在其他方面也有幫助。“為一項任務分配一定的時間，並給自己定個時間。”她説。
6、拓展記憶
做一些文字遊戲和填字遊戲有助於提高患者的記憶力。“許多對正變得健忘的老年人有幫助的方法也有益於狼瘡意識模糊患者。”麗薩説道。請保持思維活躍和專注。
7、保持良好的習慣
如果患有狼瘡，需要照顧好自己。減輕壓力，進行午睡和保持晚上睡眠充足均有助於緩解狼瘡意識模糊的症狀。
“定期鍛鍊很重要，”麗薩表示：“這樣確實可以讓大腦變得更敏鋭。”
8、尋求狼瘡意識模糊專家的幫助
如果患有狼瘡意識模糊，切勿獨自撐下去。專家可以教患者如何處理認知症狀。
珍妮特建議尋求神經心理學家的幫助。其他可以幫助應對狼瘡意識模糊的專家包括職業諮詢師、認知治療師和一些職業治療師。
請確保這些專家擁有幫助人們處理注意力和記憶問題的經驗。他們不需要是專門研究狼瘡的專家。
其他病症如多發性硬化和纖維肌痛也會導致類似的注意力和記憶問題。但這些專家需要知道如何幫助有意識模糊的患者。
9、注意成本
珍妮特表示，保險公司有望將保險範圍擴大到神經心理學家這裏的治療，但認知療法或職業療法可能暫時無法覆蓋。
10、與狼瘡意識模糊共存
正視自己。如果患者的狼瘡意識模糊症狀輕微，可能不需要過多改變其日常習慣。但如果狼瘡意識模糊很嚴重或持續了很長時間，可能需要考慮對生活和事業做出重大改變。
這可並不容易。只需記住，努力維持一個太過苛刻的時間表並生活在一種恐慌和焦慮的狀態中會讓自己痛苦不堪。它會影響到家庭，也很可能使狼瘡惡化。
“患上狼瘡意識模糊有時會迫使你改變自己的期望，”珍妮特説道。“放手真的很難。”但從長遠來看，做出重大但必要的改變可能會有益於患者和其家人。
11、對家人敞開心扉
患者應該和親人就狼瘡意識模糊進行一次坦誠的交談。讓大家明白，狼瘡意識模糊並不危險，它時有時無。
他們也需要理解，如果患者忘了某些事，比如一場孩子的足球比賽或獨奏會，這是一種症狀，而不是因為患者不在乎。
尋求親人的幫助來支撐自己的記憶。讓親人用筆記、短信或電子郵件來提醒自己，而不是直接告訴自己。患者和其愛人可能也需要重新分配責任。
12、考慮與老闆談談
狼瘡意識模糊在工作中尤其難控制，注意力和記憶問題可能都會讓患者看起來懶惰或不可靠。有些狼瘡患者決定和他們的經理談談這個問題。
準備談話，患者需要知道自己想説的內容以及一些要求。一些適度的改變可能會有所幫助，如調整工作時間或者在某些項目上留出一點額外的時間。
在交談之前，患者還可以向諮詢師如美國工作調節網絡的律師諮詢一下自己在《美國殘疾人法案》中所享的權利。
13、不要絕望
患有狼瘡意識模糊會令人非常沮喪。珍妮特表示，它會削弱患者的自信，甚至是自我意識。重要的是要記住問題不在於自己。
狼瘡意識模糊只是另一種狼瘡症狀，就像是關節疼痛或面部皮疹。
請不要感到絕望，也不要對這些症狀妥協。多與醫生進行交流，看看自己能否轉到專門治療狼瘡意識模糊的醫生。正確的治療會讓患者感覺更好、更有信心。
*本文內容為健康知識科普，不能作為具體的診療建議使用，亦不能替代執業醫師面診，僅供參考。