98後女孩21歲養二胎，女兒四個月大不會動，被醫生判“死刑”

“孩子確實患了脊髓型肌肉萎縮症（SMA），一般情況下活不過兩週歲，要想存活需終身用藥。治療的藥70萬一針，一年要打6針。”盧珊珊聽到後悲痛欲絕，對她們這個普通的農村家庭來説，醫生的這番話無疑是給她才四個月大的女兒涵涵宣判了死刑。圖為盧珊珊在照顧女兒。

我叫盧珊珊，今年23歲，有兩個孩子。病牀上躺着的這個可愛的但身體不能動彈的小女孩名叫涵涵，是我的女兒，今年兩歲。18歲時我在一家自助餐飯店工作，我丈夫做後廚，我們認識後彼此愛上了對方，很快攜手走進婚姻殿堂。19歲我生下大兒子，21歲生下女兒涵涵。圖為盧珊珊和女兒。

兒女雙全原本對我們全家來説是一件無比幸福的事情，哥哥看到妹妹粉撲撲的臉頰，喜歡得不得了。然而我們還沒高興多久，後面發生的事情令我惶恐不安。涵涵四個月大時，我突然發現孩子的身體不能動彈了，我分明記得之前還扶着孩子在牀上坐着站着都是可以的，現在孩子卻連保持坐立都做不到，全身肌肉無力。

我慌忙帶着孩子去市醫院檢查，可當地醫院並沒有查出什麼病，只説孩子可能是發育不良。當時正值特殊時期，我們只好帶孩子回家做康復訓練，但是孩子的症狀始終沒有好轉，我心裏越發恐慌。等外邊情況稍微好轉後，我們又開始帶孩子奔波於各大醫院，最後碰巧在合肥兒童醫院遇到一個專家，專家看了孩子症狀後就説孩子患的是SMA。圖為涵涵在哭泣。

那是我第一次聽説這種病，還不明白這種病的嚴重性。隨後專家給孩子做了肌電圖和基因檢查，讓我們抱着孩子回家等結果。回家後我惴惴不安地打開手機搜索“脊髓型肌肉萎縮症（SMA）”這個陌生的名詞，突然之間無數全身插管、骨瘦嶙峋、無比可憐的孩子的照片視頻一下子闖入我的眼簾，我嚇得心驚肉跳，不忍看下去，也不敢相信我可愛的女兒竟得了這種病。圖為病牀上插着管子的涵涵。

那一個月我萬分煎熬，無時無刻不在祈禱孩子千萬別得這種病。但一個月過後，最後的檢查結果出來，涵涵的確被確診為脊髓性肌肉萎縮症一型。生命週期只有18個月，而唯一能治癒的藥物諾西那生鈉當時70萬一針，且需終生用藥，我感到天都塌了，心碎欲絕。圖為盧珊珊在照顧女兒。

70萬一針，一年６針，打一輩子。這對我們這樣一個普通農村家庭來説無異於天方夜譚，治不起，也就意味着孩子被宣判了死刑。不得已，我們帶着涵涵回了家。得了這種病的孩子身上肌肉會逐漸萎縮，身體行動也會受到很大限制。慢慢地，涵涵不能翻身，不能抬頭，也不能坐立，還不會咳痰，容易出現痰堵窒息，危及致命。我每天都必須守在涵涵身邊，防止危險發生。圖為涵涵的樣子很可愛。

匆匆兩年過去，涵涵逐漸長大，可以説一些簡單的話了。2021年夏天，她看到我穿了一條花裙子，對我説：“媽媽，我也想穿裙子，你把裙子脱下來給我穿吧。”我當時心都快碎了，我多想我的女兒是一個正常的孩子，她原本應該穿着漂亮的小裙子跟其他的小朋友一起“臭美”，一起奔跑玩耍，而不是隻能躺在牀上等待不知何時會來臨的死神。圖為病牀上的涵涵。

好在天無絕人之路，2021年年底，諾西那生鈉進了醫保，報銷完後一針只要３萬，我聽到消息心裏萬分激動，涵涵終於有救了。於是我趕緊諮詢去醫院預約打針，可沒想到12月6日涵涵在家突然發起高燒，呼吸困難，被送進ICU搶救，氣管插管。我還清楚地記得進ICU前十多天，涵涵突然對我説：“媽媽，我想走路，媽媽，我想走路。”以前孩子從來沒有説過這種話，我聽到後心碎至極。圖為涵涵。

涵涵進PICU治療了一個多月，我一直守在門口。隨便找處地方蓋着衣服，坐着或者躺着睡覺，餓了就吃泡麪，啃饅頭。2022年1月21日醫生給涵涵撤管，到晚上十點多孩子突然出現痰堵病情惡化，搶救了兩個多小時，出現很多胸腔積液又重新插管。我在重症監護室外焦急萬分，不敢離開半步，一直在流淚。1月27日涵涵情況有所好轉又準備撤管，但這次又失敗了。圖為涵涵身邊放着扎頭髮的橡皮筋。

當時在無錫治療，醫生不敢給孩子撤管了，建議我們去南京，2月4日我便帶着孩子乘坐救護車轉到南京市兒童醫院。那是我第一次坐救護車，也是兩個月以來我第一次跟涵涵短距離接觸，只有短短兩個小時。涵涵在擔架上躺着，嘴巴鼻子裏插滿了管子，不能説話。孩子兩個月沒見我，一直眼淚汪汪地盯着我看，我心疼得不得了，握着孩子的手久久不肯鬆開。圖為涵涵轉院。

涵涵下了救護車又被推進了ICU，住了一個多月，經過治療，涵涵的病情逐漸好轉，3月9號出院回家。2月8日，涵涵已經在國家和愛心人士的幫助下用上了諾西那生鈉藥，孩子的身體抵抗力慢慢增強，我心裏踏實了許多。然而雖然現在救命藥納入了醫保，但是一針三萬，一年好幾針的費用對我們來説仍是一筆鉅額的負擔。圖為醫生在給涵涵做治療。

我們一家來自安徽省宿州市農村家庭，我丈夫在孩子生病後一直在外拼命打工，送外賣、打零工，但一個月最多掙四五千。涵涵之前多次感染肺炎，買醫療器材，數次住院，治療花費了35萬，早已花光了我們為數不多的積蓄，還欠下10萬外債。現在我的大兒子由我父母照顧，週末跟着我媽去廠裏，兩個老人在工廠做手工的微薄收入全都給了我。圖為涵涵爸爸帶着兒子送快遞。

現在涵涵的情況正在慢慢好轉，雖然有時候也會發生輕微肺炎，但孩子的身體總體在慢慢變好。我一直捨不得放棄可愛的女兒，她笑起來是那樣陽光燦爛，我要如何能放棄這樣一條可愛的生命？圖為涵涵。（文｜半夏　圖｜家屬提供）

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