Qing聽丨該如何給特殊“孩子們”一個安穩的“家”

正月十五這一天，在位於天通苑的家裏，十幾個孩子正在老師的幫助下做着手工元宵。老師手把手的讓孩子們逐一往簸籮裏的元宵上撒白麪，然後拿起簸籮搖啊搖。

屋裏的孩子沒有亂跑亂叫，少了很多歡聲笑語，偶爾會發出一些奇怪的喃喃自語。老師們不以為意，仍招呼着下一個孩子上來搖元宵。

這些孩子，有的已經比老師高了一兩個頭還多，有的年齡比老師還大。説是“孩子”，其實也只是在老師的眼中，在外人看來，這些孩子的稱呼應為“智障人士”。

這個“家”則名為“慧靈家庭”。

最後的兩個“慧靈家庭”

北京慧靈智障人士服務中心發展到今年已經22年，這些年來，“慧靈家庭”從故宮旁邊的四合院搬到了五環外，數量也僅剩下最後的兩家，一個在北五環外的天通苑，一個在東五環外的傳媒大學附近。

“好在我們還在東北五環外，有地鐵，如果是西南五環外，對於孩子們的家長來説，太難了。”北京慧靈的行政主任韋寒寒説。目前這兩個“慧靈家庭”所使用的房子，都是孩子家長的，這樣最大的好處，當然是節省了租金。

目前，北京兩個“慧靈家庭”有7名家庭輔導員，要為30多名心智障礙人士提供服務。這些心智障礙人士年齡均在16歲以上，幾乎都是成年人，還有部分已經四五十歲。但“慧靈家庭”的輔導員們還是習慣把他們稱為孩子，或者學生，把他們的父母稱為家長。

這些患有嚴重孤獨症、阿斯伯格症、唐氏綜合徵或是由腦炎、癲癇等導致的智力障礙患者，儘管身型已經長為成年人，年齡稍大一些的甚至已經有些許老態，但其行為能力就是長不大的孩子。

“慧靈家庭”為孩子們提供家庭化的社區服務，在這個家庭裏，輔導員會帶着孩子們像幼兒園小班一樣學習生活技能，教他們刷牙洗臉，教他們如廁更衣，教他們吃飯睡覺。

“比教我兒子還要難。”一位慧靈的輔導員如實説，比如上廁所這個環節，兩三歲的小孩子只需要幾天就能夠學會，而這裏的孩子，可能需要幾個月甚至更長時間。

為了讓孩子們養成刷牙的習慣，輔導員要手把手的把牙膏擠在牙刷上，然後手把手的把牙刷塞到孩子的口中，再手把手的上下挪動牙刷，重複一遍又一遍。最後再手把手的把牙刷拿出來，沖洗乾淨後放在貼有孩子照片的牙刷架上。

在家庭牆上貼着孩子們每天的活動流程安排，每天早上輔導員會帶着孩子們相互打招呼、問候，有能力的還會表演才藝。上午的時候會分為兩組，一組幫助輔導員做飯，另一組在另一名輔導員的帶領下打球、踢毽子等自由活動。

午飯的時候，孩子們會有不同分工，有的負責擦桌子，有的負責收垃圾，有的負責掃地，有的搬凳子，還有的負責炒菜。

在這個“家庭”裏，擇菜、切菜、打雞蛋等炒菜前的準備工作都由孩子們在輔導員的輔助下完成。為了避免切菜時傷到手指，輔導員發明了輔助設施，孩子只需要將食材放在裏面，拿刀沿着輔助工具一刀刀切下來，就可以完成。

這個家庭裏已經有好幾個孩子學會了炒菜，肉炒蒜苗、西紅柿炒雞蛋這些簡單的菜品，只需要輔導員站在旁邊進行簡單的言語輔助，孩子們就能獨立完成。僅炒菜這一點，其實背後是輔導員一年多來反覆的手把手教導。

韋寒寒認為，教孩子們炒菜，並不是僅僅希望他們能夠獨立生活，而是希望通過學習炒菜做飯等技能，讓孩子在迴歸到自己的家庭後，也能夠有一些基本的生活能力，能夠成為父母的小幫手，讓他們也有一些自己的價值。

讓“孩子們”也有隱私空間

下午的活動主要是吃水果、聽音樂、做手工。每週二，是“慧靈家庭”的雷鋒日，下午，孩子們會在輔導員的帶領下為社區做公益勞動，勞動項目很簡單，擦擦樓梯扶手，掃掃樓道的衞生。這麼做，除了鍛鍊孩子們的生活能力外，也是希望能夠讓孩子們融入社區，與鄰里產生互動。

讓這麼多心智障礙患者成為自己的鄰居，其實需要很大的包容。韋寒寒主任説，以前也出現過租住的地方無法相容的問題，無奈之下他們只能再另找住處。後來，他們意識到了這個問題，就主動和鄰里搞好關係，為社區做公益活動便是其中一項。

此外，“慧靈家庭”搞活動時，也會主動邀請社區工作人員和鄰里來參加，還會把孩子們做的手工物件送給鄰居表示感謝。通過這些方法，社區鄰里對孩子們的接納度提高了很多。

如果天氣條件允許，“慧靈家庭”還會有户外運動。在疫情之前，“慧靈家庭”的户外運動很豐富，每週三，孩子們會在輔導員的帶領下，佩戴着防走失手環，分成小組攜手去遊覽動物園、參觀博物館、看電影、逛超市甚至還會有美甲美髮的體驗。

社區化的理念就是要把每一位心智障礙人士都當作一個“人”來看待，要讓他體會到這個世界的豐富多彩，不因為心智障礙而產生隔閡與偏見。

韋寒寒説，“可能有人會問，有必要嗎？我們與這些孩子接觸時間長了以後，能夠感受到他們的情緒變化，户外活動豐富，他們發脾氣的次數會減少，自傷自殘或者攻擊行為也會減少。説白了，他就是一個人，所有人的需求他們都有。”

現在“慧靈家庭”的居家環境標準中還規定，要有個人隱私空間，可以做自己想做的事情，有保管個人私有物品的專屬空間。因此，每個“孩子”都有自己的衣櫃、抽屜和牀簾等。

30年來的社區化託養

社區化的理念是“慧靈家庭”一直堅持的，這與政府的養老院模式完全不同。

慧靈的孩子家長們對此的體驗很深，一位家長髮現，孩子不僅學會了炒菜，慣常的刻板言語也減少到了個位數，而且還能夠對老師的囑咐即時應答。過去孩子有暴力攻擊他人的行為，連慧靈的創始人孟維娜都打過，現在當孩子和同學遭遇衝突後，孩子不會攻擊對方，而會主動跟老師“告狀”。

韋寒寒介紹，一般的養老院只會照顧孩子們的生活起居，但不會讓孩子們主動參與到生活實踐中，給孩子們的自由空間非常有限。而特教學校雖然會教孩子一些文化課，但實用性又相對較弱，一些培智學校出來的孩子，雖然會簡單的算術，但是不會花錢買東西。而到了這裏後，輔導員要帶着孩子去超市，手把手的教給他們如何結賬，如何算錢。

其實，“慧靈家庭”的社區化理念也是從集中寄宿制發展而來的。

1985年，孟維娜在廣州創辦了第一家收養智力障礙兒童的民辦學校——至靈學校。談起那段經歷，孟維娜用“三十而立”來形容。她説，改革開放初期，自己的心裏憋着一團火，覺得再不幹點什麼事情，碌碌無為的這麼過下去，自己寧願去死。

現在想起來，她覺得自己當時已經抑鬱了，每天上班走到工廠門口就頭暈噁心。但至於幹什麼，當時也並沒有想好。

偶然中，她在報紙上看到了一個豆腐塊大小的有關德蘭修女的報道，又看到了鄧樸芳的事蹟，她給鄧樸芳寫了信，表達了自己為殘疾人服務的想法，這也得到了鄧樸芳的回應。

在朋友的幫助下，孟維娜找來了很多慈善機構的關係，但此時她還沒有明確要為殘疾人羣體做哪些服務。

當時孟維娜還在工廠上班，她的一位工友的孩子就是智障人士，這位工友很希望孟維娜能夠從事智障人士的幫扶工作，於是給她推薦了從一位治療智障患者的老軍醫。在老軍醫的診室裏，孟維娜看到了很多智障患者，還有他們無助的家長。

這位老軍醫跟孟維娜交流時也表達了自己的憂慮，他認為目前的醫療對這些患者的治療效果非常有限，而患者們未來的生活會成為一個家庭乃至國家的問題，應該有機構出來把這些患者“養起來”。

於是，老軍醫給孟維娜提供了500名智障患者家長的聯繫方式，孟維娜給家長們寫了信，表達了自己想要幫助他們的想法，有些患者家長等不及了，就按照寄信的地址找到孟維娜家裏來。

時不時有智障人士找上門，還有失能患者在孟維娜家大小便失禁，這也引發了孟維娜家庭內部的矛盾。

孟維娜約見智障患者家長的時候，沒想到一下來了幾百人人。“我看到了家長們的期許，但其實我當時什麼都沒有。我也是無知者無畏，在朋友的幫助下，決定就做這方面的服務。”孟維娜説，自己與很多因為自身或家庭成員患有殘疾後轉投公益的人不同，她就是自然而然的順着這條路走了下去。

從1985年開始，孟維娜就與這些智力障礙殘疾的孩子們相處在了一起。隨着至靈學校裏的孩子們逐漸長大，孟維娜開始面臨新的問題，那些16歲以上的孩子怎麼辦？孟維娜和當時的理事會商量想要做成人智障者的服務工作，雙方產生了理念上的衝突。

1990年，孟維娜自己創辦了慧靈服務中心，主要針對的就是大齡的心智障礙人士提供服務。有一些在至靈的孩子已經長大，也隨着孟維娜來到了慧靈，有的一直在慧靈被服務至今。

1997年，孟維娜來到北京，開始做調研。隨着工作的深入，孟維娜開始思考中國特殊教育學校的普遍模式對於這些孩子們到底能夠帶來多大的幫助？她感覺這種形式孩子們的生活體驗太少，對人性過於壓抑。經過調研和考察，她聽取了外國社工的社區化理念，決定要改變心智障礙者集體居住的模式，讓他們回到社區裏，與健全人一樣的生活。

“在養老院裏，同生日在同一個月的會一起過，但我們不希望那樣，每個人有自己的獨立存在，智障人士也不例外，我們要讓他意識到自己是不同的。”孟維娜説。

2000年，北京慧靈成為全國第一家社區型智障人士服務中心，孟維娜曾經把“慧靈家庭”的服務點設在了景山前街的一處四合院裏，孩子們在院子裏生活，還承接外來旅遊團，帶着遊客逛衚衕、包餃子，以此來賺取一些微薄的費用。

迄今為止，在全國有三十多個地區開設了數十家“慧靈家庭”服務點，廣州慧靈作為總部成為了全生命週期的託養中心，那裏能夠為智障人士提供從生到死的終生託養服務。

資金問題是類似殘障人士服務點普遍面臨的困難，韋寒寒説，目前維持慧靈的資金來源中，六七成是孩子家長繳納的服務費，剩下的三到四成則來自社會籌款。

韋寒寒説，以天通苑的服務點舉例，這裏是由原來兩個服務點合併的，合併起來後，一些硬件條件就無法滿足我們慧靈的服務標準。“這套標準不是國家要求的，完全是我們自己的良心，但現在我們自己的良心都不能達成，我們説起來也很愧疚，只能儘量想辦法解決。”

對此，作為創始人的孟維娜比韋寒寒看的更深遠一些，她認為困難是暫時的，但社區化的服務模式不能變，服務品質也要儘可能的保持下去。“現在政府放開了養老院，智障人士可以住進去，有些家庭考慮到經濟壓力，把二三十歲的孩子送到養老院去。那我們與養老院的區別是什麼？就是社區化服務，只有把這個做的更牢固，才能夠有吸引力。”

我不在了，孩子們怎麼辦？

20多年前，孟維娜在廣州慧靈的時候收了20多個家長每人平均10萬元的終身託養服務費，這些家長將這筆錢交給了孟維娜，也就是將百年以後自己的孩子託付給了她。

現在，這些孩子都還在慧靈的廣州託養中心接受服務，他們中有的已經去世，有的比孟維娜年齡還大，已經70多歲的年紀，父母雙親早已不在。

孟維娜一直沒有忘記這些父母的託付，也信守着承諾。

每年清明節的時候，慧靈還會為去世的智障人士舉辦追思會，把他們的照片擺在桌上，讓仍在享受服務的孩子們悼念他們。

多年過去了，隨着制度的調整，慧靈要想再接收這種終身託付的費用，就必須要經過第三方信託公司，可孟維娜發現第三方擔保的管理費很高。

於是，孟維娜也教着孩子家長們如何去辦理“後事”。如果是家庭條件好的，採用第三方信託的方式作為孩子的養老基金固然是好。如果家庭條件一般，則要發揮遺囑的作用，把自己僅有的遺產能夠用到殘障的孩子身上。

因此，孟維娜開始教家長們如何寫遺囑。教給家長將房產和財產都轉到智障孩子的名下，然後將孩子託付給慧靈，家人只需要從遺產中每月取出服務費交給慧靈來供養孩子，待孩子去世後，剩下的遺產再交家人處理。

如果是一些經濟條件實在困難的家庭，慧靈也會發起個案籌款，藉由社會力量解決孩子的終生託養問題。

“至於家長問我的話，我不在了，他們怎麼辦？我覺得還是要靠社會的體系。”孟維娜説，這些年來她一直以敢説話而出名，其中就包括不斷通過媒體和人大代表、政協委員提建議，希望社會對殘障人士的關懷能夠更加開放，減少壁壘。

“老説缺錢，但給了你錢有什麼用？我們的政府對殘障人士的投入不少，畢竟殘障人士在社會生態中只是少數羣體，中國的社會面太大，有些東西政府還顧不了那麼細，尤其是社區化終身託養的理念，我們也是經過了發展才慢慢轉到這上來的，這就需要我們通過人大代表、政協委員的途徑把問題提上去解決。既要積極的去解決，也要有耐心等待社會體系善。”孟維娜説。

實習生 劉曌元 曲梓華

文/北京青年報記者 張子淵

編輯/張彬