楠木軒

媽媽不信雙胞胎哥哥有自閉症,2年間帶他連換5家幼兒園

由 完顏翠琴 發佈於 健康

2019年6月裏的一天,因為寶媽手中的一紙自閉症診斷書,變得沉重和絕望。

兩年來,寶媽帶着雙胞胎大兒子寶寶輾轉了5家幼兒園,雖然一再被提示孩子有些異常,但寶媽卻始終不願意相信兒子不正常。

“我把大兒子病情耽誤了,身邊還有一個雙胞胎小兒子也得照顧,以後的路要怎麼走?”這些懊悔和疑問在寶媽心中充斥了很長時間,但回答她的只有寶寶在家裏亂跑、亂尿、叮叮噹噹扔東西的聲音……

確診1年後,那些耽誤孩子的悔恨、危險的輕生念頭依然歷歷在目。但此時,身邊這個曾經被醫生説錯過最佳干預期的寶寶,順利入學一年級,可以簡單交流、獨自去鄰居家玩……

寶媽曾經面對的生活殘局,究竟是如何出現轉機?

1

診斷前帶孩子輾轉5家幼兒園

自閉症兒子過了最佳干預期

寶媽説她可能永遠也忘不了2019年的6月份。

那時,已經6歲的雙胞胎大兒子寶寶被診斷為自閉症。醫生告知寶媽,寶寶已經錯過最佳干預期,如果早點關注和診斷效果會更好。從醫院裏拿到診斷結果的那一天,寶媽心裏所有的不確定與僥倖都不復存在。

寶寶4歲上幼兒園時,寶媽就接到了園裏反映孩子有些異常的電話。老師告訴她,寶寶總是往教室外面跑,中午也不睡覺。可能有些自閉傾向,建議換個幼兒園,並去醫院檢查一下。

“我當時其實是不太接受園裏的説法,但也有些懷疑,就開始上網查自閉症的相關資料。”寶寶不愛和人交流、愛看轉圈的東西、喜歡鸚鵡學舌、你我他不分等等這些方面確實讓寶媽對照着資料時緊張了一下。但一想到兒子3歲左右時還會背十來首古詩,錄像的時候眼睛也會看鏡頭,也能跟着書本念一些字。寶媽緊張的心情隨即又放鬆了。

“寶寶説話雖少但也會和弟弟玩,1歲多的時候,他看見我在抱着哄被撞了頭的弟弟,自己也跑到牆邊輕碰一下頭裝哭,也想讓我抱。”寶媽腦海中不斷蒐羅能證明寶寶是正常孩子的跡象,心中的天平向“不相信兒子是自閉症”的一端傾斜了。

她慢慢放鬆警惕,開始為兒子馬不停蹄地尋找下一家幼兒園。

隨後去的幼兒園(B園)和社區幼兒園(C園),情況和第一個如出一轍,寶寶均被勸退。

連續換了三家幼兒園,寶媽內心開始焦慮。她和家人聊起此事,老人都説,孩子什麼都懂就是不願多説話,長大就好了,現在就是調皮。以前有很多小孩6歲才正式説話的呢,可能就是貴人語遲……

原本寶媽的內心就不願意承認孩子有問題,經老人這麼一説,她決定還是再觀察觀察。

接下來,在寶寶表示願意繼續上學後,姥爺帶着他來到了D幼兒園。那段時間,寶寶每天去幼兒園都很開心,大家都認為他能正常上學了。但好景不長,由於一直帶寶寶的那位老師辭職了,他又出現了之前的跡象。

無奈之下,寶寶再次換到了E幼兒園。這裏是兒子最後一個幼兒園,也是寶媽真正意識到問題嚴重性的地方。“在這裏我遇到了一位特別好的園長,她很照顧和關注寶寶,我也是第一次真正意識到解決問題的關鍵點不是換學校。”

從一系列的表現到孩子的心理需求再到檢查的必要性,這位即將調走的園長擔心寶寶的狀態會越來越糟,認真仔細的和寶媽探討了孩子的情況,最終將還在僥倖邊緣的寶媽拉了回來。

於是歷經2年時間,5家幼兒園,寶媽終於決定停止自我暗示,去正規醫院給兒子進行診斷。寶寶最終確診也意味着,寶媽及家人要正式面對這場生活殘局。

2

倆娃壓力、不被理解、輕生念頭

兒子確診前後我迎來了一地雞毛

在兒子確診前,寶媽就已經把寶寶從爺爺奶奶那裏接回一段時間了。但沒有老人的幫襯,同時照顧兩個兒子對於寶媽而言,所承擔的壓力是1 1大於2的效果。

兩個兒子的愛好不一樣,在陪伴孩子時,一個要寫字,一個要畫畫,都要找媽媽。

“如果陪着弟弟寫字,哥哥就會到處放水龍頭,把鞋子扔到樓下,把衣服脱了往外面扔,手機也被扔了兩個,摔的稀巴爛。”寶媽説這是她日常生活中的常態,那段時間,自己的耐性也快消磨殆盡。

隨後,大兒子寶寶確診,這時寶媽需要付出更多精力專門帶他。無奈之下,只能把弟弟送回爺爺奶奶那裏。“對另一個兒子肯定有愧疚,我們儘量和弟弟説明原因,他也會理解,但還是不自覺地搶媽媽。”

在寶媽看來,她心中對年齡也尚小的弟弟的虧欠之感,或許將在很長一段時間都無法平息。

在等待陪寶寶去康復中心上課的那段時間裏。寶媽買了很多課程和資料,那時寶媽正處於心裏狀態最灰暗的時期,這些繁瑣複雜的專業知識反而讓自己更加挫敗和躁狂。

“我需要每時每刻都陪在寶寶身邊,雖然他不怎麼和你交流,但你必須看着他,一離開,就會發現他不是扔東西,就是拿筆到處畫,把水搞得滿地都是,到處亂尿。”崩潰的時候,寶媽就會捂在被子放聲大哭,腦海裏一遍遍循環擔憂的問題:我們不可能陪他到老,而且還有一個兒子也需要照顧,兩個孩子以後怎麼辦?

在陪着兒子康復干預的過程中,丈夫的不支持和漠視同樣讓寶媽感到委屈和難過。她建議孩子爸爸看一下自閉症相關的書籍,但一段時間後,發現書還沒有拆封,被扔到角落裏落了灰。“我經常感到很委屈,但這就是要面對的現實。”

在這個過程中,寶媽有過放棄寶寶的想法,甚至出現過輕生的念頭。

“偶爾想帶他離開這個世界,給家庭減少負擔,讓家人安寧。”但絕望過後,寶媽會立刻擦掉腦海中這些危險的想法,收拾一下心情,轉頭繼續尋求生活殘局破解之路。

3

我哭過很多次,但這一次

不只是因為崩潰和悲傷

“唯有自閉症孩子的父母才能體會那種無可描述的心情吧。”孩子確診的噩耗以及生活中的各種壓力,讓寶媽有很長一段時間都處於崩潰的邊緣。

也是在這個時候,寶媽開始認真翻閲起一位自閉症孩子家長推薦給她的書籍《這世界唯一的你》。“看完書的時候,深夜我獨自躲在被窩裏流了很多淚,我意識到之前從沒有真正去理解我的孩子。”

曾經,面對孩子莫名其妙的哭鬧或者反常的行為,寶媽和丈夫常常用不理會、呵斥和打罵等強勢態度來應對。而通過這本書,寶媽開始反思自己過去不去理解孩子,只是認為他有病的錯誤方式。

“我慢慢體會到我的孩子是很渴望和外界溝通的,只是由於內心的焦慮和恐懼,才不得不退回到自己的世界裏。”

在書籍的啓發下,寶媽不再強迫兒子去消除那些所謂的“自閉症行為”,她試圖站在孩子的角度理解他的感受,而不再控制孩子的行為。寶媽説,通過反思,她看待自閉症兒子的方式發生了鉅變,似乎感受到了一些希望。

隨着寶媽和兒子有了越來越多的互動,倆人的關係也逐漸親密。寶寶曾經的一些問題行為開始慢慢消除。“寶寶喜歡看轉的東西,我就和他一起玩轉硬幣,期間在給他設置一些小障礙,讓他鍛鍊交流能力,後來他對轉的東西反而沒有那麼痴迷了。”

作為孩子的依戀對象,父母的心理健康會反過來影響孩子的心態和其康復水平。在另一本書籍《重度依戀》裏,寶媽將關注點從孩子身上轉移到了整個家庭,包括自己的心理狀態上。

“孩子確診後,很少有人會關注父母的心態好不好。但只有父母健康的時候,孩子才會更健康。”寶媽説她會努力找父母、朋友、老師、網友等等這些信任的人去交流困惑。“我們需要釋放情緒,不要一直忍耐,能哭就哭一下,能喊就喊出來。”

除了寶媽自己,幫助丈夫突破心理障礙也是建立良好家庭氛圍的關鍵一環。寶媽説,孩子的爸爸並不是不愛孩子,而只是他不知道用什麼辦法。於是,每天在吃晚飯的時間,寶媽就會和丈夫聊聊兒子一天的狀態。

“這也是一個循序漸進的過程,我也會找藉口讓他陪孩子玩,當孩子出現情緒變化的時候,我也會指出丈夫的問題,告訴他應該怎麼做更好。”慢慢地,孩子爸爸親身體會到解決問題的過程,他的思想開始改變。寶媽説,丈夫週末會主動幫帶孩子了,對孩子的耐性也好了很多。

小家庭的思想相對統一之後,整個家庭的氛圍和諧了很多,寶媽也慢慢感到面臨了這麼久的生活殘局,開始有了好轉的跡象。

“我有時候也在想,在陪伴兒子的過程中,對於我們來説何嘗不是一種修行。以前老是顧着工作,忽略了孩子的世界。”寶媽因為兒子寶寶的病情哭泣過很多次,但那一晚的矇頭痛哭,對於寶媽而言不單單隻為悲傷。反思過去,拋掉過去,一個更有希望的生活向她走來……

4

兒子獨自敲開了鄰居家的門

我看到生活博弈中勝利在招手

焦慮之下,很多父母會由於期待事情變好的急切心態,會做一些只有量而沒有質的努力。

過度依賴機構、24小時都要盯着孩子學習、用極端手段迫使孩子配合……寶媽説,這些方法,只會事倍功半。

隨着寶媽對孩子對自閉症瞭解的越來越多,她開始傾向於關注孩子的興趣點,除了帶孩子在機構進行專業學習,寶媽堅持從日常生活和興趣入手來鍛鍊兒子的認知。

寶寶喜歡吃糖,寶媽就準備一小瓶有各種顏色和口味的木糖醇類的糖豆。“我有時會拿出來問他喜不喜歡吃?接着問他要什麼顏色?再接着問他要幾個?這樣一步一步來鍛鍊他思考和言語。”

每天帶兒子上學的路上,也是寶媽和孩子建立交流的好時機。“開車的時候,會和他一起數路上有多少車,車是什麼顏色。坐地鐵的時候,會走過一個小樹林,告訴他有什麼花和樹。”

就這樣,日復一日,寶寶學會了到地鐵口開關電梯、打卡、過安檢。寶媽回憶説,有一次坐地鐵走神了,還是兒子站起來拉着她下的車。

隨着寶媽在日常生活中的陪伴和交流,寶寶有了很大改變。在2019年9月份,寶媽帶着兩個兒子一起報名上了普通小學。

“去年上學我其實特別擔心,結果他願意去,一開始在教室待不了多長時間,也不願意聽課,慢慢能坐住了,體育課也能和小朋友一起踢球。”剛開始上課時寶媽坐兒子身邊陪讀,後來她慢慢放手讓兒子自己聽課。

據寶媽描述,現在的寶寶除了説話不怎麼豐富,可以正常交流,指令也都沒問題。除此以外,寶寶自己還學會了萬以內的加減法和乘法口訣。

“有一天,寶寶竟然自己敲開了領居家的門,找朋友去玩。”寶媽在描述這件事時充滿了快樂和驚喜,於她而言,兒子敲開的不僅僅是鄰居家的門,更是通往美好未來的希望之門。

兒子的病情、倆娃的未來、心理的壓力仍在這個小家庭的上空漂浮。但寶媽回望自己從極度崩潰到心態和觀點上的鉅變,這一路摸索讓她此刻充滿信心。

她慶幸自己在這場生活博弈中的鉅變,也期望能感染到有同樣經歷的父母。為此,寶媽將所有的經歷和經驗記錄在社交平台上。

其中一天,她寫下了這樣一句話:即使在極端困難的情境之下,我們也要時刻清醒地認識到,我們應該對自閉症人士及其行為所採取什麼樣的態度和觀點。對他們的人生,對我們自己的人生,我們要用敬畏和愛心取代恐懼。