罕見病新聞

示，該院小兒內科收治的一名患有罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）的1歲幼女於8月17日住院，8月21日出院，4天時間總共花費553639.2元，其中進口藥諾西那生鈉注射液，一針花費高達55萬元。如此高昂的

2020年全國“兩會”期間，全國人大代表孫偉建議將兒童罕見病用藥納入醫保，防止因病致貧。視頻/新京報我們視頻近日，一張西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收費票據在網上傳播。票據顯示，該院小兒

“罕見病在診斷上的困境是什麼?兩個3到5，第一個是轉診3~5家醫院；第二個是從出現症狀到明確診斷經過3~5年”。中華醫學會罕見病學組組長王藝教授歐指出，每年有將近200到250種罕見病被發現，但缺乏有

照片中的小女孩名叫 Alani，今年3歲，乍一看是個強壯的孩子，有着自信的笑容，彷彿半蹲着正準備起跑，實際上她根本不能跑動。打從一出生，她的媽媽就發現不對勁，因為她的寶寶看起來特別虛弱，頭和肚子比一般

“高值藥價格太高，很難全部納入全國醫保範疇，一個方案解決不了現實中那麼複雜的問題，有些地方財政根本負擔不了……對於一些有能力承擔本省份罕見病高值藥負擔的省份，可以讓地方去解決。”2021年3月10日，

國際罕見病日【你知道什麼是罕見病嗎？】每年2月的最後一天是“國際罕見病日”。罕見病是眾多患病率極低的疾病的統稱，又稱“孤兒病”。一圖帶你瞭解常見的罕見病（記者劉濤） ​​​ 來源:央廣網

近年來，社會對罕見病的關注度越來越高。去年，吳清平等12位全國人大代表建議，加強罕見病醫療保障。2月18日，記者從省人大常委會獲悉，該建議已得到國家醫保局的答覆。該答覆稱，我國不斷探索建立罕見病用藥保

人生天地之間；若白駒之過隙；忽然而已。歷史長河奔流不息，我們與疾病的鬥爭卻從未中斷。不管是微生物、病毒，還是基因突變等等，都是足以影響我們的生存。霍亂、天花、鼠疫，這些現在聽上去很遙遠的名詞，都曾在人

跑、跳這些最平常的動作，對於17歲的浙江大男孩小徐來説卻是幻想，有時就連吃飯和呼吸都是一種奢侈。因患有罕見病脊髓性肌萎縮症，小徐脊椎嚴重彎曲，肌肉萎縮無力，大部分時間都只能躺在牀上。即便如此，小徐一直

人民網-上海頻道 原創稿人民網上海7月16日電 (龔莎)跑、跳這些最平常的動作，對於17歲的浙江大男孩小徐來説卻是幻想，有時就連吃飯和呼吸都是一種奢侈。因患有罕見病脊髓性肌萎縮症，小徐脊椎嚴重彎曲，肌