與兩名白血病寶寶的“送別”

　　這兩天，我們病房裏有兩個寶寶相繼出院了。一樣的出院，卻是不一樣的歸去，我們醫護人員的心情是五味雜陳。

　　身患白血病的倆寶寶

　　一個寶寶，痊癒回家。

　　他叫小東，1歲，確診為急性單核細胞白血病，伴有不良預後基因。孩子剛一確診，我就和他父母交代，這種疾病類型極差，化療難度大，加上孩子年幼，感染風險很高，存活下來幾率較低。他父母表示無論如何，都要堅持治療。

　　有誰料到，這一次孩子住院，過程竟然比預計的還要坎坷、兇險。好不容易跌跌撞撞闖過8天化療關，卻因為肺部真菌感染，持續發熱一個月餘。各種頂級藥物對寶寶的作用似乎都不大，幼小的他，面對一次次狂風驟雨般的高熱，顯得那麼虛弱不堪，我們看着，既心疼又無奈。憑着既往的臨牀經驗，我們覺得孩子挺過來的幾率近乎零。每一次和家長談話，我都讓他們做好最壞的打算，可孩子父母親、奶奶爺爺，總是很淡定、很堅決地説：“我們要堅持給孩子治下去！你們就放心給他治，不管出現什麼結局，我們都認了。”

　　全家人不急不躁，嚴格遵守醫囑、耐心護理孩子，細心記錄孩子的病情變化、飲食、體温及大小便情況。以前，有些患兒家長在孩子的病情加重後，總是會不由自主地衝醫護人員發脾氣，但是這一家，卻總是對我們尊敬有加、禮貌相待。這樣的家庭讓我們每一個醫護人員心生同情與敬佩，雖然他們只是讓我們盡力去救治孩子，沒給我們施加任何壓力，但我們的團隊卻使足了幹勁，沒有人輕言放棄，下定了決心一定要拯救這個孩子。

　　終於有一天，孩子的體温降至正常了，骨髓複查也顯示腫瘤細胞降為0了。那日早查房時，孩子媽媽拿着小勺喂寶寶喝粥，寶寶舉着油條喂爸爸吃早飯，三人相互深情地凝望着，這温馨感人的一幕深深打動了我。那一刻，我覺得我們為了這個孩子活着、為這個家庭能夠擁有這樣美好的團聚時光，所付出的一切辛苦都是值得的！

　　另一個寶寶，運氣卻沒有小東好，他這次病危，父母親要帶他出院去的是臨終關懷醫院。

　　他叫小西，3歲，確診為急性B淋巴細胞白血病，由於先天免疫缺陷，化療後出現了嚴重的口腔感染、胃腸道感染、多臟器功能衰竭等嚴重併發症，雖然我們盡了最大努力去救治孩子，可孩子的病情卻絲毫沒有起色。父母親，在痛苦的煎熬和陪伴之後，終於做出了一個心酸的決定，要帶孩子平靜地走完最後一程，他們含淚告訴我們：“不想讓孩子太遭罪了。”

　　他們，選擇帶孩子離開我們醫院。臨走前，他們捐出了所有的藥物，讓我們轉贈給那些需要的孩子們，這是一對善良的夫妻，樸實的他們只想用這種方式將他們的愛延續給別的孩子。説實話，對於小兒白血病家長做出的每一個選擇，我們都是理解並支持的。因為我們知道，在孩子得病後，每個家庭揹負的艱辛、父母承受的心理壓力遠遠超過了我們的想象。因此“有時，去治癒；常常，去幫助；總是，去安慰”，這段話也一直是我們小兒血液腫瘤科醫生的座右銘。

　　每一次，在病房送別孩子和家長們離開的時候，我心裏都無限感慨和激動。總是期待着下次看到孩子們高高興興來複查，期待那些稚嫩的聲音甜甜地喊着：“吳阿姨好!”

　　寶寶得了白血病還有救嗎？

　　白血病俗稱“血癌”，是因為造血細胞發生癌變後大量增殖累積，影響正常造血過程，並侵襲其他組織器官。

　　白血病發病原因至今尚不明確，較多的證據認為與某些病毒感染有關，或與過量接觸放射性物質和某些化學物質如苯等有關，有些患病的寶寶家族裏其他人有血液病或腫瘤病病史。但外因總是通過內因起作用的，所以患兒自身的免疫功能低下是發病的主要條件，增強體質可以減少致癌因素的侵襲。

　　白血病的早期表現不一。多數表現為不同程度的發熱，開始常被當作一般“感冒”治療，可孩子病情並無好轉。有的孩子有面色發白，虛弱、出汗多，大孩子會説“頭暈、心慌、沒力氣”，較小的孩子因為不會表達，家長可發現其活動減少，不願站立、走路等。有的孩子皮膚可見出血點或出血斑，還可能會有流鼻血、牙齦出血等。也有少數孩子首先表現為骨骼關節疼痛，家長還常誤認為是“生長痛”。有的孩子表現為齒齦腫脹，皮膚有皮疹或結節。還有的孩子頸部、腋窩、大腿根部可摸到腫塊（增大的淋巴結）。以上症狀可先後出現，也可同時出現，或者僅出現一至兩種症狀。

　　當出現上述某種症狀時，家長一定要提高警惕，立即帶孩子去醫院檢查。醫生會給孩子化驗血常規及做其他相關檢查，但確診白血病及其具體類型，必須做骨髓穿刺檢查。很多家長擔心骨髓穿刺會對孩子造成極大的傷害，其實它是創傷性非常小、也相對安全的一個操作。

　　近年來，白血病的治療取得了可喜療效，尤其是兒童白血病的療效明顯好於成人，已不再被認為是“不治之症”。兒童白血病90％以上是急性的，急性白血病中70％～80％是淋巴細胞白血病，雖然來勢很兇、進展很快，但如果得到及時有效的治療，療效還是很不錯的。目前，等歐美髮達國家兒童急性淋巴細胞白血病的治癒率已達90％以上，我國也達到了80％以上。兒童急性非淋巴細胞白血病，佔兒童白血病的15%-20%，除了急性早幼粒細胞白血病（治癒率已超過90%），其他類型的急性非淋巴細胞白血病，目前在合理治療後約有50%以上的患兒可獲得長期無病生存。令人鼓舞的是，隨着生物分子學的進展，靶向藥物的應用及造血幹細胞移植術的開展，可以期待，該病長期生存率有望得到進一步提高。

　　兒童白血病最常見的類型為急性淋巴細胞白血病，這種白血病對普療藥物十分敏感，因此，採用多種藥物進行聯合化療是治療這種兒童白血病的最佳方法。

　　不管哪種類型白血病，醫生都會根據孩子的全部檢查結果及對治療的具體反應等來綜合評估白血病是否為高危類型。對於高危類型的急性白血病、復發或不能緩解的患兒，有必要進行造血幹細胞移植，目前該項技術日益成熟，風險比以前也大大降低了。針對獨生子女的供體來源有限問題，我國正通過擴充造血幹細胞庫，開展臍帶血移植等方式來解決。

　　兒童白血病的治療是一個複雜、持續的過程，一旦確診，一定要到正規醫院的血液科治療。隨意化療可能會取得暫時的療效，卻極易導致復發和耐藥現象，給今後的鞏固治療帶來不良影響，而且任何治療的中斷或疏忽都會導致患兒病情的復發，使以往的努力變得毫無意義，且給患兒帶來無可挽回的後果。

　　家長如何護理白血病寶寶

　　第一，合理安排休息，避免劇烈活動。對於剛患病的寶寶，病情往往較重，需要卧牀休息；而經過化療達到緩解期的孩子，則可以根據體力恢復情況適當活動，但是不要過於勞累。

　　第二，注意保護性隔離，預防感染。家庭居住環境要相對衞生、舒適，經常開窗通風，保持室內空氣清新。應該讓孩子到户外多呼吸新鮮空氣，進行適度健身活動，但是要注意不去人多或封閉的公共場所。避免接觸呼吸道感染患者，如果家長患有感冒，應換其他家屬陪護。注意口腔及皮膚清潔，刷牙要用軟毛刷，如果血小板較低，不要刷牙，而改用漱口水漱口。要勤換內衣，衣被要勤洗勤曬。注意保暖，根據氣温變化隨時增減衣服。還要注意防止肛門部位感染，每日大便後可用温水擦洗肛周或1:5000高錳酸鉀坐浴。

　　第三，注意飲食營養衞生。飲食要給予高熱量、高蛋白、富有營養且易消化的食物，鼓勵孩子多飲水，常吃蔬菜、水果等富含維生素的食品。還要適當進食一些高纖維食物以保持大便通暢，避免因便秘而導致肛裂。避免進食油膩、辛辣食物。不要吃堅硬的食物，以免引起口腔及消化道出血。餐具要專用，用後清洗消毒後方可再次使用，避免胃腸道感染。選擇有果皮，便於消毒的水果，避免進食不衞生的食物。

　　第四，注意觀察病情變化，定期隨診就醫。在白血病治療期間，寶寶需要定期化療。在化療間期，可以回家休養，但是如果出現發熱、貧血加重或者出血傾向，應立即到醫院治療。

　　第五，要鼓勵孩子增強戰勝疾病的信心。注意避免對孩子造成語言和任何刺激。對於年齡較大的孩子，要注意交流的方式方法，鼓勵孩子建立戰勝疾病的信心！