15歲卻只有4歲的身體，他是被困在童年裏的孩子，弟弟常陪他玩

據統計，我國現如今每500個新生兒中就有一個腦癱患兒，中國腦癱患兒正在以每年4.6萬的速度快速增長，而這些數字代表着的，也是有越來越多的家庭正經歷這樣的痛苦。因為70%以上的腦癱患兒生活在貧困地區，很多孩子面臨的，是醫療上和家庭上的放棄。2019年3月末的一天，我們探訪了一個義診中遇到的腦癱孩子—-蘇茂。

蘇茂今年十五歲，不會説話。

其實，他不會的還有很多：不會穿衣；不會走路；不會自己吃喝；不會上廁所；更不會像他這個年齡的其他孩子那樣讀書、玩遊戲……

但是他會笑，臉上一直都帶着微笑，我們見他時，他笑着，我們離開時，他笑着。

蘇茂的身體被定格在四五歲的模樣，他的精神世界是怎樣的，我們也無從知曉，因為他的智力水平也只停留在兩三歲，無法表達。或許我們都曾無數次地幻想要留在童年的歡樂裏，然而真的留在童年裏的蘇茂，卻從未有過歡樂，這一切，從他出生那一刻開始，彷彿就已經被定格。

2004年，蘇茂出生在貴州省遵義市蝦子鎮的一户農家，剛出生時，家人都為這個男孩兒的到來感到十分開心，也並沒有覺得這個孩子有什麼不同。但漸漸地，發現孩子的生長髮育有些遲緩，一些本該到了某個階段會發生的變化，在他身上卻遲遲未曾看到，他不會到處爬，也不會哼哼呀呀，那時候，家人還是覺得可能孩子是學得慢吧，該來的總會來，等待就好。

一直到蘇茂兩歲多的時候，他仍然沒有學會説話，更不會走路，這時家裏人總算是有些急了。於是，爸爸媽媽帶着小蘇茂去市裏的醫院檢查，拍完了腦部的片子之後，醫生只是説，孩子是先天性腦癱，已經無法醫治了，唯一能做的，就是回家，盡力去幫他做康復，還有等待……

如此的打擊，家人無法理解與接受，也無所適從，最先被打敗的，是蘇茂的媽媽。對她來説，嫁到這個本就生活貧困的家裏，當時應當是做過一些心裏掙扎的，但如今知道孩子永遠都好不起來了，或許是不知道這個家的未來在哪裏，於是她不辭而別了。逃避，是每個人最本能的選擇。

離開半年之後，或許是對這個家對孩子還有依戀，又或許是什麼原因，蘇茂的媽媽回來了，不久後，蘇茂的弟弟出生。對於這個家庭來説，養活兩個孩子並不是件容易的事，於是，夫妻倆和其他親戚、同鄉那樣，一起去浙江打工，相對於這裏貧瘠的土地和山村來説，那裏飛速發展的城市以及林立的工廠才是他們更好的出路。夫妻倆出外打工的日子，兄弟倆被留給了爺爺奶奶去帶。

然而，這個家庭的生活和蘇茂的身體一樣，都沒有多大的改變。蘇茂四歲多時，父母再次帶他去遵義醫學院去檢查，期望能夠有奇蹟的發生，但是，奇蹟並沒有發生。發生的，只有更加陰鬱的現實，蘇茂的媽媽再次選擇離開，徹底的、決絕的離開。

那時候夫妻倆都還在浙江打工，蘇茂的爸爸收到的最後一條信息是：“你能給我點錢嗎，我去洗個澡，你回去做好飯等我。”但是他沒有等到妻子的回來，蘇茂和弟弟也再等不回來他們的媽媽。無私的愛，並不是每個人都能做到。

奶奶抱着蘇茂坐在廚房的火爐旁，我們去時，奶奶正在喂蘇茂吃早飯，弟弟則端着碗跑到另一個房間去看動畫片，今年上五年級的他一直很健康，並沒有複製哥哥的經歷。蘇茂的爸爸和爺爺早上沒來得及吃早飯就匆匆出門幹活去了，家裏只有祖孫三人。我們在火爐旁坐下，跟奶奶聊着蘇茂的情況。

四月的遵義，小雨不知何時就會降下，屋子裏總是陰冷潮濕。一家人現在住的房子，是蘇茂的姑姑以及其他親戚一起幫忙湊錢買下來的，一年多以前才從租住的地方搬進來。

這是一棟二十多年的老房子，每層住一家人，微微的光從天井的窗户送進樓裏，窄窄的台階順天井盤旋而上，這裏絕不是一個適合孩子們追逐玩耍的地方，樓梯挨着天井的那端是矮矮的牆，我們從上往下看時，都不約而同地想。這樣的樓一幢挨着一幢，中間僅有一米左右的小巷，無論是窗户朝向哪裏，屋中都從不會迎來陽光。

“她對兩個孩子都太不好了！”奶奶用方言跟我們講起孩子媽媽之前的事，雖不能完全聽懂，但我們也能從她的語氣中感受到她心中的怪怨，孩子在小小的年紀就失去了母愛，奶奶是他們最大的依靠。

吃過早飯的弟弟跑來幫奶奶喂哥哥吃炒米飯。吃飯時，蘇茂常常會把飯弄掉下來或吐出來，為了避免把衣服打濕，奶奶親手用廢布料縫了十幾個厚厚的圍兜。

奶奶説，圍兜是每天都要一直圍着的，一天要換兩三次，因為這邊潮濕，洗乾淨的圍兜也很難幹，所以要準備很多。我跟奶奶説現在有那種塑膠的圍兜，很好打理，奶奶問説，那一定很貴吧。

平時做完作業的時候，弟弟也總會幫奶奶照顧哥哥，也會拿出玩具來陪他玩。很多時候，弟弟倒像是哥哥，他會喂哥哥吃飯、陪他玩耍，也會扶着他在樓道緩緩地活動。蘇茂也會聽到弟弟叫他“哥哥”，雖然他並不知曉這樣的稱呼意味着什麼。

事實上，蘇茂有的時候是些微能夠懂得家人是在與他的對話，不過大多時候，他只能在自己的世界裏，觀察周圍的一切，或許他從未思考過，但並不妨礙他去感受家人為他所做的付出。

十多年間奶奶的悉心照料、弟弟帶着笑容與他一起的玩耍、爺爺和爸爸偶爾出現的身影，不知這些畫面會在他心裏留下什麼樣的故事，也許都不重要吧，因為過去與未來那些遺憾與煩惱，並不會在他的內心留存。

聽聞我們來探訪孩子，蘇茂的爸爸急匆匆趕了回來。談起這十多年間的經歷，蘇茂的疾病、妻子的離去、外出務工的艱辛、對未來的不確定等等，我從他的眼神中看不到太多的波動，我只能看到他頭髮上和衣服上的石灰粉末，還有他已經磨破的褲腳。

這位個子不高、已過不惑之年的貴州漢子，知道自己正在經歷的是什麼，除了一個因為腦癱需要有人一直照顧的孩子，他還有一個正在上小學的健康的兒子，以及一天天年邁的父母，他需要扛起壓力，也需要樂觀，需要放下過去。但是，關於孩子和這個家庭的未來，他無法打算，也無從知曉。

在與蘇茂爸爸的聊天中，也還是能夠感受到他內心中的某些缺憾，即使破裂的家庭並未燃盡他所有的希望，但現實的殘酷還是在每天清晨睜開眼時需要去面對的。

當時為了讓蘇茂有個好的治療與恢復環境，也為了讓小兒子有個好的學習環境，在身邊親戚朋友的幫助下舉債買了現在的房子，但也因為搬到了鎮子上，他們失去了貧困户的福利，米、油、冬天取暖用的炭以及老房子的整修，這些補助都沒有，這是蘇爸爸心中的一個結，但無處求解。

談話間，一個電話打來，蘇爸爸匆忙吃了一口飯就要出門，我們決定一起去他上班的地方看看。其實，蘇茂的爸爸並沒有固定的工作場所，他現在的工作是搬水泥，什麼時間什麼地點都是臨時通知，唯一確定的，就是他只能做這些體力活。

今天鎮子外的一家預製板廠來了一車水泥，需要他和另一個同鄉去搬，車子停穩，他很麻利的就爬到了兩米多高的車頂，對身體的保護只有一個防塵口罩。

蘇茂爸爸跟我們講，這樣的工作最大的問題不是灰塵和辛苦，是不確定，也因此沒有一個穩定的收入，一個月大概只有兩千多元。搬到鎮子上後，無地可種，蘇茂的爺爺也不得不去鎮子上找活去做，每個月收入有一千多元，兩人三千多元的收入僅夠一家五口人日常的開銷，蘇茂的康復治療無從談起，償還買房子的外債也遙遙無期。

在離開蘇茂家之前，我問蘇茂的弟弟説：“你的生日是什麼時候啊？”他笑着説不知道，我還不相信地追問爸爸，蘇爸爸也笑着説他也不記得，隨後拿出户口本給我看，他説，兩個孩子從來沒有過過生日。我瞬間不知説什麼是好，只好笑着摸了摸弟弟的頭，也後悔問了這樣的問題。

蘇茂不是第一個因為先天性腦癱而失去家人的孩子，也不會是最後一個。

在遵義蝦子鎮大病義診的過程中，我們遇到了太多因為疾病而被父母遺棄的孩子，父親或母親的離去給他們造成的傷害遠比病痛要大得多，也有很多像蘇茂一樣患有腦癱的孩子無從去感受這份痛苦。

但他們還有家人的陪伴，沒有了父親或母親，爺爺奶奶是他們最後的依靠，但對於老人們來説，擔憂的是不知自己日漸年邁的身體還能給孩子帶來怎樣的希望。

腦癱患兒在我們日常生活中已經是一個十分龐大的羣體，僅是不久前結束的貴州遵義義診中，有三分之一多都是腦癱或其他腦部疾病的孩子。他們無時無刻都離不開家人的照顧，日常生活起居要細緻入微，還要警惕可能會發作的癲癇，多年的堅持不是一件容易的事。

因為孩子的患病導致家庭破裂的現象變得普遍，同時也導致了沒有足夠的經濟能力去支撐孩子的治療康復。

對於那些腦癱患兒來説，雖然無法完全治癒，但是通過專業的康復訓練還是可以幫孩子恢復一些身體機能以及智力水平，長久來看，也可以相對減輕家庭的負擔。但是在貧困地區，很多家庭無法知曉怎樣在家幫孩子去康復，也沒有錢去專業的康復中心去做康復治療，這些孩子的命運往往是被放棄。

無論我們伴隨着怎樣的身體來到這個世界，活着總是我們竭盡所能想要去實現的目的，雖然每個人活着的追求不同，雖然這也並不容易，但活着不僅僅只是自己生命的延續，還有愛的延續，至少我們並不會孤單地活着。

“重要的不是治癒，而是帶着病痛活下去。”法國哲學家加繆如是寫道。與最終的結果相比，希望終歸才是我們在努力的東西。（攝影：閆飛文字編輯：大力灰熊攝影工作室 大河鄉土）