封面新聞記者 周家夷
“這治療費用對我們這樣的農村家庭來説，真的是一天文數字，作為父母，我們感覺對不起娃娃，內疚一輩子。”5月13日下午，兩歲的琪琪躺在中江縣人民醫院兒科一病區32牀上，靜靜地接受着輸血治療，她的媽媽陳揚始終守護在身邊。琪琪的病讓這個原本並不富裕的家庭雪上加霜，兩年來，為了給孩子治病，家裏稍微值錢的東西都賣光了，陳揚感覺虧欠女兒，一家人都還沒拍過一張全家福，為人父母最簡單的願望就是看着孩子健康成長，而這對陳揚一家來説卻是一種奢望。
大女兒患地貧 一家人生活艱難
“大女兒今年2月8個月了，四個月大的時候被確診重型地中海貧血，現在每隔20多天就要輸血一次。”
家住中江縣玉興鎮桃花村的陳揚一家怎麼也不會想到，兩年多前大女兒琪琪的出生成了整個家庭噩夢的開始。這個並不富裕但還過得去的家庭原本蒸蒸日上：結婚時買了一輛小麪包車，愛人在外地打工，陳揚自己也在嘗試着做微商補貼家用，2017年9月5日，琪琪的降生讓這個家庭更加幸福美滿。
然而，似乎有些事情讓陳揚“覺得有些不對勁”：“四十多天的時候，我們發現琪琪面色始終面色蒼白，臉蛋上看不到血色，而且體重長得很慢。”陳揚説，他們帶琪琪到附近的診所做了檢查，也沒查出什麼問題，都以為是營養不良，過段時間就好了。
2018年2月，琪琪5個月大的時候突然發高燒，且吃了藥也不退燒。陳揚見勢不對就騎了40多分鐘電瓶車，急急忙忙帶着琪琪來到中江縣人民醫院看病。“燒退了，還在醫院還輸了一次血，才恢復點血色，”陳揚表示，當時做了很多檢測，也沒查出原因，本來以為這事情就這麼過去了，然而3個月後琪琪再次發生高燒不，中江縣人民醫院的醫生建議陳揚做檢查，看看琪琪是不是貧血，“醫生拿到檢查報告的時候，意味深長地催我們趕快到成都的華西附二院給娃娃看一下，説可能是地中海貧血。”
5月25日，四川大學華西第二醫院（華西附二院）兒童血液科出具的檢查報告顯示，琪琪患重型地中海貧血。“這病遙遠而又陌生，怎麼也想不到會發生在我女兒的身上。”可是檢查報告單就在那裏，容不得半點質疑。該院血液科的朱易萍教授告訴陳揚，琪琪這種情況必須儘快進行造血幹細胞移植，並且在此之前必須定期輸血。
小女兒的出生 為大女兒點燃希望
“以前兩三個月輸一次，現在20多天就要來縣醫院輸一次血。”然而，輸血維持非長久之計，進行造血幹細胞移植才是最後的治療辦法。
然而，就是這麼一份用於移植的“救命血”也來之不易。據瞭解，非血緣關係的造血幹細胞要進行HLA（人類白細胞抗原）配型，且非血緣的成功率僅幾百分之一到幾百萬分之一不等。
“中江縣人民醫院產科主任建議我們把小女兒的臍帶血保存起來，以後可以給大女兒做移植。”2019年10月20日，陳揚的小女兒順利降生，隨之而來的臍帶血，為琪琪點燃了重生的希望。最終，經過一系列嚴格檢測與製備，成功地儲存在四川省臍帶血造血幹細胞庫。隨後，四川大學華西第二醫院HLA配型結果顯示，陳揚小女兒與大女兒琪琪10個位點全相合，這個幾率只有25%，意味着移植後排異比較低，並且移植後生活質量高。
“我們以前也糾結，網上很多説自己花錢存臍帶血不能用，但是真正發生的時候，這份臍帶血真的是救命血。”陳揚告訴記者，目前醫生給出的治療方案是，等小女兒長到25斤以上的時候，抽取一些外周血造血幹細胞與臍帶血進行聯合移植。
在中江縣人民醫院，琪琪的主治醫生王誠告訴記者，琪琪的移植費用大約30萬元左右，後續抗排異藥物也是一筆不小的費用。而在此之前需要定期輸血維持生命。“30萬的治療費用對於我們這樣的農村家庭來説無疑是天文數字，琪琪每月輸血的費用就1700多元，到目前為止，我們已經花了大概6、7萬了，家裏能賣的都賣了，實在走投無路，”陳揚告訴記者，老公在江西工地上打工，年邁體弱的公公也在外地打零工，為琪琪積攢治療費，但是仍杯水車薪，希望愛心人士能夠伸出援助之手，幫助這個陷入困境的家庭，讓家人能夠陪伴着琪琪健康長大。
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