通過關懷和照護實踐 我們成為有關懷的人和照護者
主題：照護在當代的重要性
時間：2022年9月22日8點
地點：Zoom會議
嘉賓：凱博文 哈佛大學醫學院教授
照護妻子阿爾茲海默病11年
我今天想要談論的是當今時代極其重要的話題——照護。因為在老齡化社會，大量的人在照護他人。在美國，現今估計有5300萬人是家庭照護者。中國也有大量的家庭照護者，他/她們照顧着成年人、小孩，以及有健康問題的老人。
我撰寫過一系列關於這個話題的書籍，第一本是《文化語境中的病人和治療者》，在這本書中我考察了20世紀70-80年代台灣的照護；還有《疾痛敍事：苦難、治癒與人的境況》，關注人類苦難和地方道德世界。最近一本《照護》在2019年出版，這本書的結構可以分為兩部分——回憶錄和對“照護”的分析。第一部分記錄了我照顧已故妻子凱博藝的經歷，在2000年，她得了阿爾茲海默病，直到2011年去世；第二部分，是對照護及相關問題的分析。
在西方文化中，阿斯克勒庇俄斯之杖象徵着醫生，而赫爾墨斯之杖更能夠象徵照護。因為它展示了兩條看着對方的蛇，很好地展現了照護之中的道義互惠——付出和得到，給出禮物和收到禮物，給出幫助和得到幫助。
我和我妻子在1965年結婚。當時我是加利福尼亞州斯坦福大學的一名醫學生，我的妻子瓊（Joan，中文名為凱博藝）是一名漢學學者，在斯坦福和卓越的華裔經濟學家吳元黎一起工作。2000年，她患上阿爾茲海默病。2011年3月，瓊處於臨終狀態，我和她在一起。當時她因阿爾茲海默病而奄奄一息，我們相濡以沫，關係極其親近。在生命的最後階段，瓊虛弱地喊着我的名字——Arthur，這是那時她唯一説的詞。她在馬薩諸塞州坎布里奇的墓碑，赤褐色，非常漂亮。我們試圖捕捉她生命中閃耀的部分——美麗、智慧、善良，以及最重要的，愛。
我的摯交，我生命中不可分割的一部分，照護者的象徵保羅·法默，他是世界人道主義援助中最重要的一位醫生。他創建了非凡的項目，在海地、非洲、俄羅斯、秘魯等國家和窮人一起工作，他在今年2月因為心臟病而去世。我們參加活動，闡發我們對照護的興趣，以及照護為什麼如此重要。
我想要定義“照護（care/caregiving）”，我想從民族誌出發來給出定義。民族誌是人類學或者小範圍的社會學的方法。做民族誌時，研究者需要去特定的當地的情境之中，去看對於那個情境中的人什麼是重要的。當我們從這個角度來思考照護時，我們就需要思考人類在個體和集體層面的照護實踐（保護某人、實際的支持、道德上的團結等），包括對於身體上、情感上、道德上的和人與人之間的幫助。按照這種方式定義的照護與接受照護的過程必然是相關的，兩者之間是一種道義互惠的關係，就如同送禮和收禮。中國人常説的“人情關係”與此類似，是人與人之間的愛和情感上的聯繫。所以説，去照護，對於照護者和照護接受者來説都至關重要。
照護關乎承認和肯定、在場和堅持、儀式與習慣
照護有不同的層面。首先是人道主義援助（Humanitarian assistance），這是為那些難民或遭受洪水、地震等災難的人提供的照護，是集體層面的照護，中國人對人道主義援助相當熟悉。其次是專業照護（Professional caregiving），這是為那些因急性病或慢性病而就醫的人提供的照護，是個體層面的照護。再其次是自我照護（Self-care），這是個體對自己的照護。
在美國，大約有50%的老人和我一樣是獨自居住的。當你獨居時，你首要依賴的就是自我照護，因為缺乏其他的支持。再其次是家庭和社會關係照護（Family and network caregiving），這在全世界各地都是非常重要的，當家裏有人生病或殘疾時，其他家庭成員給予照護；不僅僅是家庭成員，還有朋友，以及關係網中的其他成員，都可能會給予照護。最後是來自民間與宗教的照護（Folk and religious caregiving），這是人們在宗教場所和民間治療場所得到的照護。
《照護》這本書從幾個方面探索了照護這一主題。
首先，我在書中指出照護紮根於關係和道義互惠，且將關係和道義互惠作為照護的中心而組織其照護實踐。丈夫和妻子、父母和孩子之間關係的質量，和照護的質量有莫大的關係。在我和瓊的婚姻之中，在前30年，她給予了我無微不至的照護，等到她患上了阿爾茲海默病，我照顧了她11年。
其次，照護不僅僅基於關係和道義互惠，照護還要求照護者真誠的、全部的在場。這意味着我們是主動的、積極的、深度進入的，而非袖手旁觀，不做任何行動。所以“在場”是非常重要的。
再其次，照護的另外一個重要面向是儀式與習慣。我能夠照顧瓊十多年之久，就在於我像儀式一樣組織每一天，由此我們夠做出和施行計劃，並在一天結束時做出評估。習慣教會你如何做事情，所以你不必要時刻思考事情該怎麼做，而是按照習慣來完成那些慣常事項，而不至於耗散你太多的精力去思考如何組織、如何處理身體。比如，你在駕駛一輛車時，就是在建立習慣，照護的過程是類似的。
再其次，照護需要堅持和忍耐，因為大部分的照護並不會帶來良好的結果，而是在照護的過程中學會如何和不佳的後果共處，學會如何生存。再其次，照護也是人的發展過程。再其次，照護過程中會有諸多障礙和困難，有時這讓照護變得極其困難。最後，在被照護者去世後，照護並未停止，我們繼續着照護這項事業，照護着曾經的回憶。
照護的核心任務是什麼呢？在家裏、醫院裏或其他情境中的照護做成了什麼呢？
首先，照護關乎承認和肯定，你承認了那個人獲得照護的權利，以及通過幫助那個人而給出了肯定。這是非常重要的行動。這是照護的倫理起點。
其次，照護關乎實際的幫助，包括餵食，給被照護者洗澡，幫助被照護者走動、如廁和為被照護者提供保護等。
再其次，照護還給那些絕望的、焦慮的人帶來情感支持。
再其次，照護關乎道德上的團結。履行了責任、形成了互惠，這意味着你將被照護者視為人來對待，想要他們活得更好，或至少可以生存，從而給予他們支持。
再其次，照護關乎在場和堅持，我已經談到了這點。
最後，尤其是對處於生命終點的人的照護，照護者需要與財務、法律、宗教、醫療和心理顧問進行協商和協調。
溝通包括傾聽、解釋以及回應，是照護真正的質量所在
我們需要區分care，caring和caregiving這三個概念。
care的中文翻譯可以是“管”，和“控制”聯繫在一起。在英語中，它的意思和“控制”的意思略有不同。
Caring是你在乎某些事情，從而想要確認這些事情對我們來説非常重要。當你真的在乎某些事情時，你在這些事情上花費時間，全身心投入其中，而且擔心這些事情。
Caregiving是提供幫助，是行動。兒童通過社會化的過程對照護形成看法，並且學會照護。在我小的時候，或我被社會化時，也就是20世紀40-50年代的美國，男性和女性撫育方式有很大的性別差異。在那時，人們強調男性不需要參與照護，而女性則需要承擔起照護的事項。如今，這種情況已經大有改觀。但是在世界上的大部分地區，女性仍然承擔了大部分的照護工作，這是性別偏見。
不過我們也可以看到越來越多的男性開始學習如何成為一個照護者。而且隨着人年歲的增長，性別差異的表現變得不那麼確鑿。相比於童年時期的男性氣概，老年時期的男性氣概顯示出更多的照護，但重要的差異仍然存在，在中國、美國以及世界上的大部分地區，女性承擔了大部分的照護工作。
照護面臨着一些挑戰或障礙。家庭照護有着一系列的問題：
首先，大部分社會面臨着長期照護基金的危機。中國嘗試着建立長期照護基金，而美國在這方面非常薄弱，大部分的美國人沒有長期照護基金，但是在斯堪的納維亞，挪威、芬蘭、瑞典、丹麥等“社會照護國家”，以及德國、荷蘭和日本等，有長期照護基金，為國家公民提供了非常重要的服務。
其次，越來越多的人，尤其是女性成為了勞動力，這讓他們很難去照顧別人。這也對家庭照護的價值觀造成了衝擊。家庭照護的價值觀認為應該將老人作為家庭非常重要的一部分，並且善待和照護他們。但是在新自由主義經濟下，這些發生了變化，不管是在美國還是中國，還是世界上其他地方，讓人留在家裏完成照顧任務變得非常困難。
再其次，在新自由主義時代，照護者社會身份受到貶損，而且被邊緣化。關於照護的知識不足，照護者之間也缺乏交流。專業的照護也面臨着問題：醫務工作者和患者互動的時間有限，這種情況越來越嚴重；本應該提升照護的電子技術，如電子病歷，事實上給照護帶來了問題；以及對優質照護的激勵不足等。
測量是科學的核心。我們如何測量照護呢？
在中國和美國，很多醫院和醫生聲稱他們提供了高質量的照護，但是這些宣稱都不是基於對照護的直接測量而得到的，而是基於對成本和效率的考量。在當下，事實上沒有關於照護的直接測量。為了直接測量照護的質量，我們需要去測量患者—醫生和護士、家庭成員—醫生，和/或患者—家庭成員之間的關係。
如果我們真的想要測量照護的質量，這是我們需要去做的事情：
首先，我們需要去測量醫生和患者、護士和患者、家庭成員和照護者一起所度過的時光，他們在一起度過的時光到底有多少。現有的證據都表明如今他們所花的時間和以前相比都更少了，所以在現在這個時代，事情變得更加糟糕。
其次，我們需要測量人際關係的質量，包括患者與醫生之間的關係，患者與其他醫務人員的關係等。
再其次，我們需要測量溝通的質量，包括傾聽、解釋以及回應，這才是照護真正的質量所在。
最後，我們需要測量身體檢查和病史採集的質量。
提高對護理家庭的認知和社會支持
我或許可以問這樣一個問題：在中國、美國和世界其他地方，當今醫學和衞生保健中的照護處於什麼樣的位置呢？我們可以用三個悖論來回答這個問題：第一個悖論關於照護在當今醫學中的位置；第二個悖論關於醫學教育中的照護；第三個悖論關於醫學的科學技術發展對照護造成的破壞。
我們先來看第一個悖論，醫學一直以來都將照護視為醫生實踐的核心，但是隨着時間的推移，照護在醫療實踐中不再處於中心地位。悖論就在於雖然我們仍舊將照護視為醫學的核心，但是我們在照護上沒有投入足夠的時間或金錢（無論是在醫學實踐中還是在課程中）。
第二個悖論，這真的是一個令人驚訝且非常糟糕的數據，八項研究表明，與從醫學院畢業時相比，醫學生在初入醫學院時對照護的實踐、情感和道德方面更感興趣，也更擅長。這意味着醫學培訓讓醫生失去了照護的技能，這就是第二個悖論：醫學教育中有些東西使學生失去了對照護的興趣和能力。沒有人願意看到這一點，所以我們需要去探索到底是怎麼回事，以及如何做出改變。或許可以有一個斯威夫特式的建議（Swiftian proposal ），即醫學院可以考慮將照護從課程中刪除，將照護培訓的任務交給護士、家庭健康助理、社會工作者、家庭成員——實際上是這些人在做絕大部分的照護工作，但是我交談過的醫學教育工作者或臨牀部門的負責人，沒有一個人願意將照護從醫學院這一醫學神龕中刪除。所以我們需要進行更好的教學來讓學生學會照護，以及在課程中發現照護，如此我們才能進行更加有效的照護。
第三個悖論，是醫療改革不但沒有促進照護，而且使得情況更加糟糕。技術原本會讓照護更加簡單，質量也更高，但是實際上卻造成了問題。例如，電子病歷在效率、評估和可靠性方面變得非常重要，但是這讓醫生專注於病歷的填寫，而非關注患者及其家庭。在那些想要提高效率的機構中，照護變得碎片化，照護的時間也不斷縮短，醫生和護士在患者身上所花的時間不斷減少。製藥科學的進步鼓勵醫生依賴於“奇蹟”藥物，而不是細緻入微地理解個體及其經歷。但事實上，技術應該，而且可以改善照護。
那我們能做什麼呢？
首先，從家庭的層面：
其一，我們需要提供一個長期的護理保險。在中國可以買到這種家庭的保險，我希望在美國也會發生。
其二，給我們家庭成員照護者一定的補償。中國政府關於老年照護有一個非常好的政策，那就是“973”養老服務格局，90%的人在家裏養老，只有7%是在社區養老，3%是在醫院或者養老院。這種居家照顧老人的傳統方式，減輕了醫療機構、醫院診所的壓力。所以我們要給家庭資金支持，讓他們能夠進行居家養老和居家照護。
其三，我們也應該提高對護理家庭的認知和社會支持，這些家庭照護着慢性病人或殘疾人。舉個例子，如果你是家庭照護者，照護着一個有慢性心臟病的家人，你需要用到一些電子監測技術如心率監測儀，你掌握了很多知識，瞭解這種疾病並且知道如何正確地回應。又比如，如果一個家庭中有一個從小患有哮喘的孩子，在他的成長過程中他的家庭對哮喘的治療會非常瞭解，我們應該儘可能給這個家庭認知上的支持，給他們的孩子提供最好的治療。
其次從專業的角度：
其一，我們需要加強專業護理人員的道德培訓。
其二，我們需要提高核心護理技能的培訓，例如觸診、聽診等。
其三，提高日常實踐中的護理激勵。
其四，將經濟語言和臨牀護理語言相輔相成地用於政策和項目中。
一切的終點是以實際行動幫助他人
為了重振醫學和衞生保健中的照護，我們在教育方面需要怎麼做呢？
其一，在第一年，醫學院的學生應該去到臨終病人家庭當中，或者是有重症患者的人家中，去了解如何進行基礎護理，包括協助被護理者吃飯、洗澡、穿衣、如廁、走動等。這是荷蘭萊頓大學的做法，也是非常重要的一個模式。萊頓大學持有醫學生應該從他者中學習的理念，將醫學院新生放入到這樣的情境之中。
其二，醫學院的學生也可以學習撰寫迷你民族誌，去描述病人所處情境、病人的家庭和關係網絡等。
其三，與護士、醫生、家庭健康助理進行協作學習和團隊合作，鼓勵尊重與融合，這也是非常重要的。
其四，我們需要家庭健康照護的縱向臨牀經驗。
其五，我們需要對醫學生在整個醫學培訓項目中的照護技能進行系統的評估，這在醫學培訓過程中往往被忽視了。
其六，我們需要明確照護的中心地位。
其七，我們需要花更多的時間在課程與培訓上。
為了重振醫學和衞生保健中的照護，醫療機構需要什麼樣的實踐呢？
其一，需要將更多的資源（包括財務和人員）用於照護。
其二，我們需要將照護過程的測量納入到電子病歷之中。
其三，我們需要將照護技能作為臨牀醫生的核心能力，並且做出評估。這些技能包括傾聽和回應，是非常重要的。
其四,我們需要更多的研究去探索照護的過程和結果，並資助這些研究。
其五，在政策制定方面，需要認識到照護的重要性，可以模仿環境聲明一樣做出照護的聲明，提高照護在政策制定時的優先級，同時需要評估技術和資金對照護的影響。
為了重振醫學和衞生保健中的照護，我們如何加強從業者作為照護者的能力呢？
其一，我們需要對照護者進行激勵，給出更高的工資和更多的資金支持。
其二，我們需要去教育醫生、護士和其他從業者，提高他們關於照護的核心技能。當下醫學領域中針對臨終病人、緩解他們痛苦的安寧療護項目正在做這種教育工作。
其三，改革計算機技術，以減少醫學花在令人沮喪的計算機工作上的時間，不讓醫生僅僅成為醫學抄寫員。
其四，我們需要擺脱醫學的官僚體制。
其五，我們需要重新強調醫生的職業道德培訓。
今天我所分享的一切，是希望在全球社會中激起關於照護的道德運動。我希望我們開始意識到我們生活在一個反照護（anti-care）的時代，一個對照護充滿偏見的時代。倡議照護，並且通過社區工作發動關於照護的道德運動至關重要。此外，照護離不開法律和政策支持。對於醫學方面的建議，我們需要改變醫學教育、改善衞生保健系統，同時對其中的“倦怠”有所回應。
最後，我想引用偉大哲學家亞里士多德的話，他在《尼各馬可倫理學》中説：“道德卓越源於習慣。我們做正義的行為才能變得正義，做節制的事情才能變得節制，做勇敢的事情才能變得勇敢。”
仿照這一格式，我可以説：“通過關懷和照護實踐，我們成為有關懷的人和照護者。”
我還想引用我方才提到的我志同道合的同事、在今年2月份去世的保羅·法默——他是世界性的、歷史性的照護者，是照護者的象徵——的話，他説：“對我來説，道德的一個清晰表現是，你在受苦的人面前，你有辦法可以減輕甚至根除這種痛苦，然後你就採取行動。”
在法默看來，照護是非常實用主義的，一切的事情終點就是以實際行動幫助他人。