調查 | 生前預囑，讓人更有尊嚴地面對死亡

北京日報客户端 | 記者 孫毅 莫凡 美編 宋溪

如果病人立下生前預囑“不要做無謂搶救”，醫院要尊重其意願讓病人平靜走完餘生。

近日，“生前預囑”作為法律條款，被寫入《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，並將於2023年1月1日起正式施行。深圳也就此成為我國首個實現生前預囑立法的地區。

在北京，也早有一羣在為推廣生前預囑而孜孜不倦的人，他們的目標，就是讓更多人能“更有尊嚴地面對死亡”。

醫生：學習安寧療護後，我理解了父親的想法

得知生前預囑在深圳立法的消息，醫生同時也是深圳市生前預囑推廣協會會長李瑛感到很欣慰。

李瑛第一次接觸到生前預囑這個概念是在大約10年前，那時她的父親罹患腎癌，在重症監護室住過一段時間。出院之後的一次家庭會議上，父親明確表示，以後無論發生任何情況，都不要再把他送進重症監護室了。當時的李瑛並不知道，這其實就是父親所立的一個口頭“生前預囑”，她也不太能理解老人的想法。但當父親2016年病危之時，李瑛還是咬牙遵從了老人的意願，父親最終在呼吸科的普通病房安然離世。

“作為醫生，同時又是家屬，會有一種不救人就是沒盡力的感覺。”父親去世以後的相當長一段時間，李瑛內心非常困惑。

後來，李瑛接觸了安寧療護和生前預囑理念，這才發現父親當初是多麼明智。“病人的病情已經惡化到任何治療手段都無法起效的時候，如果再進行插管、放化療之類的治療，只會徒增病人的痛苦。生前預囑其實是最大程度地尊重了病人自身的意願，同時也能卸下家屬的心理負擔。”

之後的李瑛投身到了安寧療護和生前預囑的宣傳工作當中，漸漸地也有病人找上了門，希望能簽下一份生前預囑協議。協議的內容，主要是病人需要什麼樣的醫療服務、是否需要生命支持治療。此外，病人還可以寫下希望對家人和朋友説的話，以及希望他人如何對待自己、如何幫助自己。

去年底，一位年近八十、腫瘤已經發展到晚期的老婦人，在老伴的陪同下來找李瑛簽署生前預囑協議。瞭解到病人不希望接受痛苦的治療，李瑛將老人推薦到了當地一家開展安寧療護服務的醫院。在醫院的日子，老人更多接受的是鎮痛治療，而非放化療。就在一個多星期前，老人平靜地離開了人世。

立囑人：想按照我的意願，走完最後的日子

生於1950年代的羅老師，是一名退休教師，是北京市生前預囑推廣協會的志願者，同時，也是生前預囑的立囑人。

和李瑛一樣，羅老師也是在送走親人之後，對生死有了新的認知。

“我在2010年，送走了我的媽媽。那以後的幾年，我都沒法從悲痛中走出來。”羅老師回憶，母親罹患結腸癌肝轉移，多家北京知名醫院，診斷為病情“不可逆”。“在治療一段時間後，我把媽媽接回家，不再做增加痛苦的檢查和治療，只服用利尿和止疼的藥物。陪着她，走完了最後的時間。從確診到離世，只有短短36天。”

母親遺體火化的那一刻，羅老師陷入深深的哀傷和自責。2015年，她看到了北京生前預囑推廣協會創始人之一羅點點的書《我的死亡誰做主》。“我明白了，當時放棄無謂治療是對的。但是錯在沒有跟媽媽聊過病情，沒有早點詢問她，並給她選擇自己何去何從的權力。”

在系統瞭解生前預囑之後，羅老師註冊成為推廣志願者，並且在2016年5月，簽署生前預囑。

“我知道有很多立囑人，也和我一樣，都經歷過親人的離去。這種經歷，促使我們思考，要怎麼結束這一生。”要不要在彌留之際，使用生命支持系統；要不要在最後時刻，有親人陪伴在身邊……這些都是生前預囑的內容。

隨着不斷地參與志願工作，羅老師自己的想法也在不斷完善，生前預囑也在修改。“有一些微調。比如，一開始，我是拒絕使用生命支持系統的。但後來，我改成‘如果系統能減輕我的痛苦，可以使用’；還有，起初，我想自己一個人平靜離開。但後來還是改成‘希望有親人陪伴’。”

她説，生前預囑不是一種衝動行為，也不是“諱疾忌醫”，而是更理智地面對死亡，“我只是想按照我的意願，走完最後的日子”。

醫院：生前預囑更關注病人自主權

北京已經有醫院開始嘗試提供類似生前預囑的服務。北京市隆福醫院是北京首批安寧療護示範基地之一，醫院的北苑院區和天通苑院區總共設置了40張安寧療護牀位，主要收治腫瘤晚期和慢病終末期患者。

“來我們這裏的病人，很多都會説不想受罪。”示範基地負責人王紅介紹，雖然沒有簽署書面上的協議，但病人的這種表達，也是生前預囑的一種體現。

在王紅看來，生前預囑在醫學領域是一個積極的進步，它體現了對病人自主權的關注。王紅就曾遇到過病人的意願與家屬產生衝突的情況，病人不想做“無效治療”，但家屬卻總還抱有希望。為此，醫院把病人和家屬召集在一起，通過家庭會議的方式讓大家把話説開。“我們是很希望家屬能夠理解病人，因為對於病痛的感受，只有病人最清楚。”

平時，醫院也鼓勵家屬能陪伴在病人的身邊，這樣病人有任何囑託，也可以提前和家屬溝通好。“最簡單的例子，病人病情突然惡化，意識不清無法做決定了。醫生問家屬，要不要插管？如果病人沒有提前和家屬溝通，家屬就會很為難。但如果有了生前預囑，家屬就能更容易作出決定。”

一般來説，安寧療護病房收治的病人，預期生存期不會超過半年，但有些病人和家屬對於這個話題仍然比較避諱。從心理學角度來説，正視死亡、做好後事的安排，其實在一定程度上能夠減輕病人和家屬的壓力。“我們的醫護人員和心理治療師也會對病人和家屬開展‘哀傷輔導’，在病人可以接受的範圍內，引導他把內心想表達的話説出來。”

在王紅看來，想要更好地推廣生前預囑，離不開更加完善的生命教育。“一個人對於死亡的認識和思考不應該到了生命的末期才進行，而應該是貫穿整個生命週期。”

推廣者：將努力提升生前預囑執行力

北京生前預囑推廣協會會長王瑛告訴記者，生前預囑推廣，和安寧療護、生命教育等密不可分。

我國推廣生前預囑的工作，起始於北京。2013年，北京生前預囑推廣協會成立，成為我國第一個推廣生前預囑的社會組織。2021年，在北京生前預囑推廣協會的幫助下，深圳市生前預囑推廣協會成立，成為全國第二個推廣生前預囑的公益組織。

截至目前，已經有超過5萬人，通過北京生前預囑推廣協會註冊、簽署了生前預囑。

“在生命教育這一塊，我們多年的工作取得了一些進展。”王瑛説，中國人的傳統觀念，是很忌諱談論死亡的，但是現在，越來越多的人，開始接受盡量無痛苦、有尊嚴的死亡觀念。

接下來更多的工作，是涉及生前預囑執行的實操問題，同時推進安寧療護工作的落地。生前預囑並不意味着放棄治療，也不同於安樂死。執行生前預囑，選擇安寧療護，為了病人在生命最後時刻，減輕痛苦。“現在開展安寧療護的醫院，依然是少數，北京市可能在30家左右。”王瑛説，長期以來，醫院的病房、病牀和設備，是用來搶救並延續生命的，而不是為了生命安靜地消逝。所以，在執行層面，還需要更多醫院來參與。

“醫院也有很多苦衷。最常見的，有親屬堅持搶救怎麼辦。在生前預囑和親屬要求之間，怎麼抉擇。”王瑛説，生前預囑立法，有法可依，就給了醫院一個堅強的後盾。而未來，生前預囑還需要包括醫療、法律等更多社會力量的參與，保障其執行力。