男生帶奶奶和10歲妹妹上大學 親人都因罕見病去世

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　　9月7日開學的這天，甘南縣的孫曉宇帶着65歲的奶奶和10歲的妹妹，全家三口人一起來報到。

　　他的家裏，就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

　　孫曉宇：我奶是我生命的全部。

　　記者：有沒有想過奶奶有一天會離開？

　　孫曉宇：想過，但儘量延長几年吧。

　　記者：要是説讓你畫一幅人像畫，你是會畫姥姥還是哥哥？

　　孫曉宇的妹妹：他倆一起畫，把紙橫過來，左邊一個人，右邊一個人。

　　記者：在你心裏都很重要是嗎？

　　孫曉宇的妹妹：嗯。

　　家人因罕見病相繼去世

　　家裏只剩奶奶和妹妹

　　這個胖乎乎的男孩叫孫曉宇，站在軍訓的隊伍裏，其實除了胖，沒什麼特別的。可9月7日開學的那一天，孫曉宇是引人注目的，他帶着65歲的奶奶、10歲的妹妹，全家三口人一起來報到。

　　“上有老，下有小”一般説的都是中年人，可對於剛剛年滿18歲的孫曉宇，就是這個現狀，親屬裏只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶，本不愛説話的孫曉宇，顯得更加沉默。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子，做不完的飯，每天在狹窄的屋子裏來回穿梭。而曉宇也特別懂事，從小就幫奶奶華顯珍分擔家務。

　　2004年，孫曉宇只有五歲，對生死病痛還懵懵懂懂，就在那一年，曉宇的爸爸突然患上了一種怪病。當時，這已經是家族裏第五例類似的病例了！在這之前，華顯珍的公公、丈夫、丈夫的妹妹、大兒子都患過類似的病，並因此失去了性命。之後，華顯珍的二兒子、大孫子、女兒也相繼患上這種病。

　　家族遺傳亨廷頓舞蹈症

　　老人簽訂遺體捐獻書

　　2012年，為了找到親人們相繼離世的原因，華顯珍的女兒做了一個詳細的檢查，醫生診斷，這是一種叫亨廷頓舞蹈症的罕見疾病，亨廷頓舞蹈症是一種常染色體顯性遺傳性神經退行性疾病，臨牀上發病表現為痴呆和舞蹈樣的動作，隨着病情進展逐漸喪失説話、行動、思考和吞嚥的能力，病情大約會持續發展10年到20年，並最終導致患者死亡。目前尚無阻止或延遲亨廷頓病發展的方法。

　　華顯珍有三個子女，隨着兩個兒子的相繼離世，今年2月份，華顯珍的小女兒也離開了她，留下了一個10歲的孫女。在這之前，華顯珍認識了一個叫李冰冰的志願者，她和華顯珍講述了遺體捐獻的好處，眼角膜能救人，器官能做醫學研究。2012年，華顯珍捐獻了兒子的遺體。2014年，華顯珍和女兒去齊齊哈爾醫學院祭奠兒子的時候，她和女兒都簽訂了遺體捐獻書。女兒去世後，華顯珍就把女兒的遺體捐獻了。

　　現如今在華顯珍的身邊，只剩下孫子孫曉宇和外孫女董華佳。華顯珍説現在最讓她開心的事就是，孫子上大學了，而且經過檢查，孫曉宇是健康的。而小外孫女一直沒敢做檢查，華顯珍説，一是檢查費用太高，另外一點是她怕，怕一旦小外孫女有同樣的病，她承受不了這樣的打擊。如今她只想陪着兩個孩子過好每一天。瞭解了孫曉宇的家庭狀況，學校決定免除孫曉宇在校期間的學費和雜費費用，餐補方面享受學校老師的標準。

　　在華顯珍老人的親屬裏，只要是跟華顯珍公公有血緣關係的，除了孫曉宇，和沒接受檢查的外孫女董華佳，都患有亨廷頓舞蹈症。到目前為止，家裏已經有八名患有亨廷頓舞蹈症的患者，現在只有華顯珍丈夫妹妹的孩子還活着，也簽了遺體捐獻書。華顯珍希望通過這些捐獻，醫學界可以儘早地研究出治療亨廷頓舞蹈症的藥物。

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