為博眼球穿衣大膽的7大女明星, 網友: 沒想到清純的她也在

2017-10-28由圖門耘發佈於綜合

　　莫小琪，黃海波的前女友，每次出席活動穿衣都比較大膽，如今事業也遇到了瓶頸期，不温不火，總要找點關注點。

　　柳巖，娛樂圈公認的性感女神，好身材當然要拿出來秀一下，只要有柳巖在，其他女星都會瞬間被秒殺。

　　張馨予，李晨的前女友，自帶招黑體質，“足球寶貝”出身的她，身材一直很好，每次出席活動，總能吸引網友的注意。

　　關之琳，年過半百還穿着性感，網友：這件衣服只有關大美人能駕馭的了，真是為了博眼球無所不用啊！

　　白百合，其實身材沒什麼看點，但是出席活動總要博點眼球。

　　江一燕，前些年還因為某事件被雪藏過一段時間，以往的她都是走清純路線的，如今為了博眼球也穿起了透視裝。

　　劉亦菲，神仙姐姐仙氣十足，但是為了博眼球，仙女也可以變凡人，網友：沒想到清純的她也在！

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　　很長一段時間，2B創業者的圈子裏，尤其是做SaaS企業級服務的，都流傳着這樣一個苦澀的笑話：做企業服務的公司永遠不用擔心掉隊，反正每一年都是「元年」。

　　相比於2C領域的移動互聯網革命，這幾年的2B企業顯得相當低調。當一個又一個手機APP在不斷重塑着我們的日常生活之時，企業級服務的變化則相當緩慢。

　　當然，這並不意味着國內的SaaS服務一直火不起來。36氪公佈的《SaaS服務行業研究報告》顯示，即使在「資本寒冬」中，許多SaaS企業也逆市拿到了大額融資，這説明資本市場依然在2B領域加大籌碼，這也造就了SaaS行業一個獨特的風口現象——只要勝負未分，管它是不是風口都要投下去，歲歲有融資，年年是元年。

　　創投圈乃至二級市場的火熱，依舊無法掩蓋SaaS行業市場存在感稀薄的尷尬。美國的2000萬家企業培育了700億市值的Salesforce，甚至2000億市值的Oracle；而中國擁有3000萬家企業，卻還沒出現一家超過10億美元的企業軟件公司。

　　在整整20年的時間裏，中國SaaS行業的先行者和繼承者們，在不停的向企業老闆們灌輸着一個理念——使用SaaS線上平台，可以幫你降低成本，提高效率。

　　技術驅動與銷售驅動，一直是推動企業級服務發展的雙翼。但正如我的一個做銷售總監的朋友所講——企業能否接受SaaS，説來説去，最終還是得看企業決策層的覺悟。

　　人們都説企業級服務是理性決策行業，而SaaS正是這樣一個「理性到令人深惡痛絕」的存在。中國的企業為什麼那麼難以被説服？

　　這一命題都足夠今年的諾貝爾經濟學獎得主理查德·塞勒寫好幾篇學術論文，他正以研究經濟學中的悖論和反常現象著稱。中國企業的需求明明就擺在那裏，卻沒有幾個人能將之喚醒，甚至包括它們自己。

　　但毫無疑問的是，「降成本、提效率」，這樣籠統的產品訴求越來越老套，大大降低了企業的寬容度與接受度，任何一個理性質問鏈條的缺陷，都會給企業以足夠理由對SaaS服務説不。

　　不性感，沒熱度，各種名詞也解釋不清，SaaS行業的市場教育工作，是一個處處有埋伏的雷區。這個時候，我們往往需要像喬布斯那樣的營銷天才，或者勇於開闢新紅利的創新者。

　　喬布斯在發佈蘋果著名的「Think Different」廣告前，在內部舉辦過一場別開生面的演講。演講中他曾舉例：乳品行業花了20年來説服大眾牛奶對人有好處，超過9成的消費者也都認同這樣的訴求，但銷量仍然逐年下滑。直到推出了著名的「來杯牛奶」廣告，銷量才提振上揚。

　　或許乳品行業這20年的教訓，同樣可以應用到SaaS行業裏——避免企業對第三方服務的賣點產生免疫甚至抵抗，是展開銷售攻堅前的一個重要任務。

　　一直以來，國內SaaS的創業標杆都是美國的Salesforce。但與國內SaaS企業典型的程序員創業路徑不同，Salesforce的創始人馬克·貝尼奧夫，首先是一位喬布斯式的營銷天才，其次才是一位非典型的技術創業者。

　　在由馬克·貝尼奧夫和卡萊爾·阿德勒合著的半自傳奇書《雲攻略》，詳述了Salesforce是如何開疆拓土和野蠻生長的。

　　貝尼奧夫最開始的確具備技術基因，在15歲時，他與朋友合夥創辦了自由軟件(Liberty Software)公司，為Atari 800開發冒險遊戲，小賺了一筆。

　　在大學畢業之後，貝尼奧夫先是加入蘋果同喬布斯共同打造了Macintosh；隨後加入甲骨文公司，從電話客服和銷售做起，最終步步高昇成為甲骨文最年輕的副總裁。是甲骨文的履歷，把這樣一個原本「痴迷於技術研發的羞澀電腦編程極客」，變成了擁有很多「社會經驗」的職業經理人。

　　在甲骨文賺到第一桶金後，1999年，貝尼奧夫的Salesforce正式宣告成立。當時北美的企業級市場，不見得比現在的中國更成熟，但這硬生生讓貝尼奧夫燒錢「燒」出一條血路。

　　他給公司定位是「賣服務不賣軟件」，並以「終結軟件」（No Software）的口號殺向市場。

　　在互聯網泡沫全球蔓延的2000年，貝尼奧夫堅持發佈了salesforce.com，並舉辦了極致奢侈的發佈會。為了在歐洲市場打壓競爭對手，Salesforce租下戛納所有出租車，提供免費接送服務。

　　貝尼奧夫的舉措，對創業企業而言無異於刀尖舔血。但它第一時間佔據了SaaS第一品牌的地位，後市所有像Slack、Dropbox這樣的SaaS獨角獸，都受益於Salesforce的市場教育遺產。

　　從這個角度來看，沒有天生成熟的市場，只有不思進取的企業。

　　在國內，能像貝尼奧夫這樣大手筆、大氣魄，甚至影響整個SaaS行業進程的玩家又有誰呢？

　　BAT之中的阿里雲、騰訊雲或許是這樣的存在，然而他們撬動市場的槓桿，仍然是盈餘的技術資源和入口級巨頭壟斷，對於一般的SaaS企業並不具備借鑑意義。

　　而就像上文所講的那樣，想要讓中國的SaaS行情再次火熱起來，要麼出現喬布斯和貝尼奧夫那樣的營銷天才，要麼就出現開闢新興紅利天地的創新者。

　　國內的SaaS企業，在北美和歐洲基本都能找到與之對應的原型，唯有一家國內的SaaS企業，實現了真正意義上的全球首創，讓世界見識到了中國企業級服務的原創力量——那就是Testin雲測。

　　Testin是全球範圍內「一站式移動應用雲測試服務」領導者。測試，的確是一個隱秘而容易被忽視的行業；從產品優先級和功能實現度來看，測試也曾一度被放在次要的位置。

　　然而，任何一家負責任、想賺錢的企業，都不會放任bug和缺陷的存在。而Testin雲測，就在測試這一利基市場建立壁壘，實現了SaaS服務獨具中國特色的四大亮點，解決了企業的測試難題。

　　▣1 將測試產業鏈進行雲端重組——雲測

　　像兼容測試等測試項目容不得模擬，只有真實環境真機測試才最可靠。而測試對企業來説是個耗時耗力的高邊際成本工作，Testin將兼容測試與真機調配工作搬到雲端平台進行，通過自動化的AI+人工方式，大大解放了企業不必要的人力成本和硬件成本，提高了應用質量和管理效率。

　　▣2 提高管理效率的同時調動人力紅利——眾測

　　所謂眾測，就是測試業的「滴滴打車」，它能夠有效連接測試需求方與專業的測試專家，讓平台上接受測試任務的測試專家們，根據測試需求在真實的網絡環境中進行檢測與評估。同滴滴一樣，眾測調動了閒置資源，重組了客户資產和價值產生鏈條，通過弱化所有權、強調使用權，增加了價值產出降低了成本。而測試者可以獲得不菲的報酬，而需求方則節省成本，提升測試寬度與能力。

　　▣3 情景化產品形態——發版測試

　　客户需求與產品形態的矛盾，一直是SaaS行業的致命傷。而發版測試首次理清了APP測試本身的價值與客户差異化需求的關係。不同於常見的阿里雲等平台，發版測試不再以集成化的模塊服務為售賣對象，轉而依據應用發版階段和產品生命週期，來確定測試項目和數量。一句話概括，發版測試就是解決了APP上線前的最後一件事，實現了傻瓜式定製，省卻了開發者測試上線前app的繁雜工序。

　　▣4 協作化項目管理——SaaS 3.0平台

　　如果説企業高層的覺悟，決定SaaS能否進入一家企業；那底層人員的喜好，就決定SaaS會不會被踢出門外。Testin最近推出的SaaS 3.0線上化平台，就致力於推出最易用的測試服務。它以項目為中心，協同測試團隊內部不同階段的測試需求，更方便的進行測試資源分配與bug流轉。真正好的SaaS服務，就應該像Testin那樣，讓底層人員用着舒心，也更加懂得企業用户的商業本質。

　　像Testin這樣開闢新興紅利市場的SaaS企業，能夠在強手如雲的世界SaaS格局中佔據重要一極。是除規模效應與大規模品牌營銷之外，能夠撬動SaaS市場的重要支點。像地球背面的Facebook、谷歌等硅谷大佬，也在一直同Testin這樣的雲測試企業保持合作，也算是為中國的SaaS同行爭了一口氣。

　　雖然SaaS面臨着「歲歲有融資，年年是元年」的尷尬境地，但只要能克服市場教育的免疫力，並且有Testin這樣特立獨行的玩家存在，中國的企業級服務市場就一定不會患上「漸凍症」，SaaS的燎原之火也將愈發紅火。

　　(2017-10-24)

　　“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量 …… 我走之後，頭部可留給醫學做研究 …… 其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用 …… ” 這是 29 歲的北大女博士婁滔在昏迷前留下的遺囑。

　　10 月 19 日婁滔躺在病牀上用眼球發微信

　　“漸凍症” 、“捐獻器官”、“美女博士” … 人們用這些關鍵詞勾勒出婁滔的形象，讓她在網絡上迅速走紅。10 月 20 日，她住的 ICU 病房外依然喧譁與騷動，等在那裏的有記者、NGO 組織的工作人員、慕名而來的熱心人、來推銷偏方的“神醫” ……

　　對婁滔本人來説，這一切都不重要。當天晚上，她情緒失控，又一次陷入絕望。她用眼睛傳遞出的語言告訴父親婁功餘：“不治了，我真的痛苦了，我受不了了，你們，求求你們，爸爸媽媽，你們也盡力了，求求你們吧，把我呼吸機拔掉，讓我捐獻器官，剩餘的東西火化唄。”

　　2016 年 1 月，婁滔被查出患有肌萎縮側索硬化症，也就是“漸凍症”。因“病痛挑戰”在社交媒體上的風靡，這種罕見病曾經為很多人所知，但它對患者的摧殘和帶來的痛苦量級其實是很少人知道的。和其他患者 3-5 年的發病期不同，婁滔病情惡化得非常快，半年多一點的時間她就陷入癱瘓，連吃飯、張嘴都沒力氣了。

　　今年，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了 ICU 重症監護室，一直靠呼吸機維持生命。兩年來，這個家庭一直在“希望 - 失望 - 絕望 - 再次希望”的狀態中循環往復，壓力越來越大，婁滔和家人都幾近崩潰。

　　10 月 20 日武漢某醫院婁滔在這裏接受治療

　　拔呼吸機的想法，在“漸凍症”病人羣體裏很常見。清醒着絕望，一步步看着自己死亡，心理的折磨非其他人能理解。

　　“可能今天還能蹣跚慢走，明天就要坐上輪椅；可能今天還能慢慢咀嚼，明天就要靠管子往胃裏打；可能今天還能動動手指眨眨眼睛，明天連轉動眼球都做不到。”患者自發組建的 QQ 羣裏，一位“漸凍症”患者這樣形容自己的病情。

　　殘酷的是，由於“漸凍症”不會影響患者的感覺和神志，只能眼睜睜看着自己的生命凋零。這對於患者和家屬來説，是如鈍刀割肉一般的折磨。

　　QQ 羣裏，有人在診療前説，“我才 20 歲啊，我寧肯得艾滋病也不願得這個病”，文字後面流淚的動畫表情真實而刺眼。另一位病友則稱，在自己徹底不能活動之前，會考慮自殺。

　　婁功餘説，女兒不會選擇用呼吸機來維持生命。

　　“好轉就是完全康復，能夠健健康康的，蹦蹦跳跳的，這樣她會接受。如果是一種完全維護生命的狀態，比如醫生都説了，她這個病如果説要不出現其它的併發症的話，用呼吸機維持個三五年，十年八年都有可能，但是我閨女絕對不會這樣。”

　　10 月 20 日晚婁滔的父親婁功餘從 ICU 病房出來

　　ICU 內，讓婁滔有繼續求生意志的，是醫院給她安排了一間獨立的病房。深夜，婁功餘疲憊地從 ICU 裏走出來，這個 55 歲的男人剛剛平復了女兒的心情，他説：

　　“實話説我對這個治療是不報多大希望的。因為我已經把這個事兒，我閨女把這個事情已經看清楚了，但是全社會這麼關注，全社會有這個大愛，我們不去實施這個行為，也顯得太自私了。但願，如果説有奇蹟出來呢？如果我們不去努力，這機會失掉了就是我們終身的遺憾，我就是要少留遺憾。”

　　(2017-10-22)

　　婁滔的媽媽過48歲生日時，一家三口合影。婁滔家人提供

　　漸凍症，婁滔——16日，記者採訪婁滔的家人、好友，他們依舊無法將可怕的病魔與他們熟悉的女孩聯繫在一起。現實卻是如此殘酷。這個勤工儉學給媽媽買衣服的孝順女兒，這個為了讓室友多睡一會兒在自習室外排1個多小時隊的貼心閨蜜，這個信奉“未知死，焉知生”的刻苦博士，在病牀前讓護士根據自己的口述寫下了3個“遺囑”願望。同學們記得，談及生死，婁滔曾説，死亡並不可怕，瞭解死亡、敬畏死亡，才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。

　　女兒堅持立下3個“遺囑”願望 ,父母淚流乾了，默默點頭

　　54歲的婁功餘至今還記得今年4月女兒婁滔第一次向他和妻子汪豔梅提出捐獻遺體想法的那個晚上。“當時，她説話已經很吃力了。她把我們叫到病牀前，一字一頓地説話。聽到‘遺體捐獻’時，我們的腦袋像被狠敲了一棒子，嗡嗡作響。”婁功餘説。汪豔梅的話更加痛徹心扉：“就這一個女兒，哪裏捨得。”

　　那個晚上，夫妻倆沒有絲毫讓步：堅決不同意女兒的意願。沒想到，兩人離開了病房，女兒竟叫來護士，讓護士根據自己的口述寫下了“遺囑”。

　　“看到女兒的堅持，我們哭得眼淚都幹了，默默點了頭。”汪豔梅説。

　　在她的印象中，女兒從小就是個早熟、懂事的孩子。1991年的一天清晨去上班，她慌慌張張地下樓，一腳踩空，右臂摔出了一道長長的血口子。因為要趕時間，她簡單包紮了一下就出門了。晚上下班回到家，她發現桌上放着一盒跌打丸和一張小紙條。紙條上用一行拼音寫着：“媽媽，這是我給您買的藥。”汪豔梅着實吃了一驚——這是當時才3歲的女兒稚嫩的筆跡。

　　原來，小婁滔一早看到媽媽摔傷了，獨自從家裏拿了一張百元紙幣，上街買了跌打藥回來。

　　讓汪豔梅印象深刻的還有女兒的孝順。“女兒上大學之後，我們每個月給她1000元生活費。錢不算多，但你相信嗎？我衣櫃裏七成的衣服都是女兒給我買的。”汪豔梅對記者説，“女兒學習很刻苦，經常拿到獎學金。到了暑假，她還常常勤工儉學。有了一些餘錢，她就在網上淘一些便宜好看的衣服從北京寄給我。我的同事、朋友們看到了，都羨慕得不得了。”

　　為讓室友多睡一會兒, “滔哥”在自習室外排隊1個多小時

　　“初上大學，我和‘滔哥’雖然不是一個專業，但分到了同一個宿舍”。在中央民族大學4年本科生涯中，李文冰一直是婁滔同寢室的閨蜜，兩人的關係好得像親姐妹。

　　説起“滔哥”這個外號的由來，李文冰説，相處久了，大家漸漸發現，這個女孩外表和內心反差很大。“她看起來個子小小的、文靜温婉，説起話來邏輯性卻很強，而且很有主見，也願意幫助人，很講義氣”。

　　李文冰説，讀大三時，婁滔已經成功保送了北京師範大學碩士研究生，李文冰當時也在全力備考北京師範大學碩士研究生。自習室的座位緊俏，常常要凌晨5時多起牀去排隊才能佔到座位。婁滔看到她每天早起辛苦，主動提出早起幫她排隊佔座位，好讓她多睡一會兒。

　　李文冰説：“那時是冬天，婁滔每天凌晨5時多起牀，在自習室外排隊一站就是1個多小時，持續了1個多月。風吹得身體直哆嗦，但她一句怨言也沒有。”

　　“滔哥”身上的反差性，研究生同學程彤也深有體會。程彤説：“婁滔看起書來，經常沉浸在一種完全忘我的狀態中。她讀的書，文、史、哲無所不包。跟她聊學術問題，她的洞見之深不輸於學校的教授。平時跟宿舍姐妹們‘卧談’時，她又總是妙語連珠，是個十足的‘開心果’。”程彤説，自己身體比較弱，喜歡泡紅棗茶喝。調皮的婁滔給程彤起了一個外號——“棗王”，每次這麼叫都“咯咯咯”直笑。

　　同學呼喚：你快快好起來，回到我們身邊

　　程彤説，她至今仍無法將婁滔與漸凍症聯繫到一起。從研二開始，婁滔幾乎每天都會在學校操場上跑步。她體能極好，400米一圈的跑道，她能一口氣跑上十四五圈。“她的柔韌性也很好，做身體拉伸和平板支撐也不在話下，我們一分鐘也堅持不了，她堅持上十分鐘都沒問題”。

　　得知婁滔的3個“遺囑”願望，程彤淚流滿面，但並不意外。“我知道這個女孩內心的力量有多大，她對死亡有自己的見解”。程彤説，在學校時，婁滔就時常提及，《論語》説：“未知生，焉知死。”她則認為“未知死，焉知生”。她總説：“死亡並不可怕，瞭解死亡、敬畏死亡，才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。”

　　李文冰告訴記者，其實，早在大三時，婁滔就向她提過“捐獻遺體”之類的話。李文冰説：“當時，她在宿舍寫日記，冷不丁地對我説道：‘我以後要是出了什麼事，你一定要幫我照顧我的父母。我要把我的遺體捐獻出去，把骨灰撒進長江。’”

　　對於婁滔的這些話，李文冰當時還理解不了，笑話她年紀輕輕就胡思亂想。在現在的李文冰看來，那個時候，看待生死的超然態度已經在婁滔心裏慢慢形成。

　　李文冰記得，婁滔剛剛被確診時，一撥撥同學去醫院探望她。還未等同學們開口，她反倒安慰起他們來：“你們不要太難過，這個病已經是現實了，除了積極面對，沒有別的選擇。”

　　如今，李文冰每天都會給婁滔的微信發去一兩條消息，説説瑣事、送送祝願。“即便她自己看不了了，汪阿姨也可以讀給她聽”。最近的一條消息內容是：“你快快好起來，回到我們身邊。”

　　更多信息：

　　醫院設置“專用治療意見箱”，婁滔昨日甦醒，並進流食

　　16日，來自全國各地的媒體記者雲集武漢市漢陽醫院。中央電視台和新華社等中央媒體也紛紛到醫院採訪婁滔的事蹟。

　　漢陽醫院院長陳杰表示，目前，醫院已調集最好的專家團隊和醫療資源給婁滔會診。同時，醫院願意與有治療漸凍症經驗的機構和醫生合作，盡最大努力和嘗試，一切以有利於婁滔病情為原則。

　　記者注意到，在婁滔所住的重症監護病房門口，來了不少醫療、養生機構的愛心人士。有些人更是一大早趕到病房門前，等待一天，就為安慰婁滔的父母兩句。更有一些毛遂自薦的民間人士趕到醫院，勸説家屬嘗試另外一種療法。

　　為妥善收集歸類這些好心建議，醫院已在病房外專門掛出了“婁滔專用治療意見箱”。

　　漢陽醫院重症監護病房主任劉青雲教授介紹，得知青海省交通醫院嶽茂興教授有成功治療漸凍症患者的經驗，她已發出邀請，請嶽教授來漢共同為婁滔制定治療方案。劉青雲説：“即使困難很大，我們仍期待奇蹟！”

　　婁滔的媽媽汪豔梅表示，經過漢陽醫院精心治療，婁滔16日已經甦醒，精神狀態有了明顯好轉，求生意志也很頑強。16日早上，婁滔吃了300克流食，手臂還有輕微活動。

　　央視《晚間新聞》關注婁滔

　　16日，中央電視台《晚間新聞》欄目，以《“漸凍症”女孩：“能救命的器官都捐”》為標題，追蹤報道了湖北恩施籍女博士婁滔的感人“遺囑”。

　　央視的報道做出這樣的點評：“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。這不是名人名言，而是29歲女孩、婁滔的‘遺囑’。”

　　央視報道稱，婁滔以筆試、面試第一名考入北京大學，成為北京大學歷史系2015級在讀博士。患漸凍症的婁滔的最後願望，就是死後將自己的器官捐獻出來，讓同樣飽受病痛折磨的人早日擺脱痛苦。

　　報道中，婁滔的父親回憶了婁滔發病求醫的過程。央視還對武漢市漢陽醫院不放棄、全力救治進行了報道。

　　為婁滔尋治療良方，北大湖北校友會向全球發“協助函”

　　北京大學湖北校友會會長劉萌看望婁滔家人

　　16日，北京大學湖北校友會會長劉萌趕到武漢市漢陽醫院，看望婁滔的父母，並通過其父母將“婁滔加油”的視頻傳遞進病房。

　　據悉，目前，北大湖北校友會已針對婁滔病情，通過30萬名北大校友，在全球範圍內發出“協助函”，以徵集對抗漸凍症的最優治療方案和藥物。

　　“當生死來臨時，還能想到社會責任，有意將器官捐助出來，婁滔這種豁達的生死觀，體現了我們北大人的精神，值得我們弘揚和學習”。16日下午4時，劉萌趕到漢陽醫院，向婁滔的父母送上慰問。

　　據劉萌介紹，得知婁滔的事蹟後，北大湖北校友會40多名理事經過商議，一致決定授予婁滔“優秀校友”榮譽稱號。他表示，北大湖北校友會3000名校友，為擁有婁滔這樣的校友而感到驕傲和自豪。

　　據透露，求助僅發出幾分鐘，就收到不少北大校友的反饋。大家在心疼婁滔這位優秀師妹之餘，紛紛獻計獻策，提供了大量醫療資訊。

　　婁滔的父親婁功餘對北大湖北校友會的關心致以深深的謝意，但婉言謝絕了校友會提供的保險和慰問金。“心意我們領了。女兒有交代，不能收取他人的慰問金。所以，我們一定要説到做到。”婁功餘説。

　　以下為網友評論：

　　網友“銅陵用户66xxxx658”：加油

　　(2017-10-18)

　　東北網10月16日訊今天一則“北大歷史系女博士婁滔患'漸凍症'”的新聞在網絡上傳播開來，讓人們又一次將目光對準“漸凍症”。肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，俗稱“漸凍人症”，是一種進行性加重的神經系統疾病，為世界五大絕症之一。

　　當代著名科學思想家和傑出的理論物理學家斯蒂芬·威廉·霍金，就身患此症。

　　2014年，美國波士頓學院前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰(IceBucket Challenge)風靡全球，各界大佬紛紛濕身挑戰。

　　ALS冰桶挑戰賽要求參與者在網絡上發佈自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化症”捐出100美元。

　　該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。2014年8月18日，這一活動蔓延至中國互聯網圈，多名科技界大佬被點名參與了這一活動。小米的董事長雷軍成為首個受邀參與活動的中國科技大佬。

　　據稱，患上這種病很痛苦，因為幾乎無藥可治，部分人只能用特效藥延緩肌肉萎縮的時間。90%的“漸凍人”於發病的5年內死亡。在漸凍的過程中，病人的感覺神經並未損傷，因此，即使身體完全不能動彈，他們的思維、意識仍完全正常，他們會眼睜睜目睹自己死亡的整個過程。

　　我國ALS協作組2012年發佈了《中國肌萎縮側索硬化診斷和治療指南》，規範ALS診療流程。近年來，ALS的平均診斷時間逐漸縮短。2017年2月，該指南推薦的ALS治療藥物利魯唑納入國家醫保乙類目錄。

　　中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》發佈，希望漸凍人公益歌曲能夠喚起公眾對於漸凍人症這一疾病的關注，讓更多的漸凍人更有尊嚴、更有質量地生存。

　　(2017-10-16)

　　5 年前，丈夫患上了 " 漸凍症 "，不能吃飯、不能走路 …… 醫生稱，他存活的時間為 3 到 5 年。

　　吸痰、餵食、翻身 …… 每天 24 小時照顧逐日 " 漸凍 " 的丈夫，成為妻子王俠莉生活的全部。

　　5 年的堅守，她用愛創造了生命的奇蹟。

　　男子患上漸凍症。

　　健壯的丈夫，突患不明之症

　　10 月 15 日，太和縣三堂鎮鎮東村王俠莉家，門窗緊閉、窗簾低垂。開門時王俠莉小心翼翼，" 房間裏容不得進來一絲冷風。"

　　" 呼哧、呼哧、呼哧 ……" 沉悶、壓抑的喘息聲，在房間裏不時響起，這種情況已經持續了好幾年。

　　躺在病牀上的，是王俠莉的丈夫司法，他是一名 " 漸凍人 "，面無表情，雙眼大睜，眼珠死死地盯住頭頂的天花板 "。聽説有人來看他，司法的眼角上慢慢出現兩道長長的淚痕。

　　以前，司法常年外出打工，是個能掙錢又顧家的男人。2012 年春節，司法回鄉與家人團聚。當時，他的腿老是抽筋，經常讓妻子為他按摩。

　　" 你到醫院檢查一下吧，腿總是抽筋可不好。" 王俠莉見狀，勸説道。" 沒事，可能是缺鈣，回頭我買點鈣片補補。" 春節結束，司法背起行囊，再次踏上務工的列車。

　　當年午收，司法腿部抽筋的情況越來越嚴重，已經嚴重影響了他的肢體機能。

　　隨後，他先後到太和、蚌埠、合肥等地的醫院進行檢查，但都沒有明確的結果。

　　丈夫的生命漸漸 " 靜止 "

　　當年 12 月，司法在專家的介紹下去了上海，被確診患有 " 肌萎縮側索硬化症 "，也就是平常所説的 " 漸凍症 "。

　　漸漸地，司法失去了説話和行走的能力，後來連吞嚥都變得困難。

　　王俠莉帶着他幾乎跑遍了全國的專業醫院，但是司法的病情始終不見好轉，" 他的生命好像慢慢 " 靜止 " 下來。"

　　" 回家吧 ! 正常人一旦確診為 " 漸凍 " 病人，存活時間一般為三到五年。如果治療得早加之後期護理到位，存活時間可能會長一些。" 看到王俠莉為了給丈夫治療，欠下不少外債，醫生勸説道。

　　就這樣，王俠莉帶着丈夫回到家中照顧。一日三餐，她都要熬粥，然後一勺一勺餵給司法。" 吃兩口就吐，一頓飯要喂一個多小時。" 有時，王俠莉還要用注射器吸入打磨後的粥，通過鼻管餵食。

　　她成了 " 專業護工 "，期待創造新的奇蹟

　　司法的哥哥司濤介紹，弟弟患病後精神失落，不願出家門，也不願到村衞生室打針治療。每次用藥，都是王俠莉把注射器和藥瓶帶回家中，為他注射。如今，他使用的藥瓶和注射器，裝滿了幾個大箱子。

　　時間長了，王俠莉學會了 " 漸凍人 " 護理的許多知識，" 打針、吊水都行。"

　　15 日，午餐結束。王俠莉微微蹲下身子，擺了一個馬步，然後將丈夫抱起，讓他的頭趴在自己肩上，然後輕輕地拍打着司法的背部，就像照顧剛剛吃完飯的嬰兒一樣。" 這樣做可以幫助食物下嚥，減少他嘔吐的次數。"

　　幾分鐘後，王俠莉慢慢站起身子，此時，她的頭髮已被汗水打濕，" 他身體好時，四處打工掙錢養家。他病了，照顧他是我的責任，再辛苦我都不怕。"

　　如今，司法已經打破了醫生當初的 " 預言 "，創造了生命的奇蹟。王俠莉希望，她的付出能創造新的奇蹟 ……

　　(2017-10-21)

　　婁滔，一名北大歷史系在讀女博士，於2015年被檢查出有漸凍症，患病之初渾身乏力，而後腳趾無知覺，右手的知覺也漸漸消失，到了2016年已經發展到四肢全部無知覺，癱瘓在牀，日常起居全靠父母照顧。近期已經陷入昏迷，無法自主進食和呼吸，需要用呼吸機維持生命，隨時都有可能離開這個世界，而在意識尚還清醒的時候，口述了一份遺囑，希望去世後將遺體捐獻出來，供醫學研究，望可以幫助更多的“漸凍症”患者早日擺脱疾病痛苦。

　　在醫學上，“漸凍症”還是未被攻克的難題，主要臨牀表現就是全身肌肉漸次萎縮，直至吞嚥困難，呼吸衰竭。婁滔的父母在得知自己的孩子患上該病後，四處求醫無果，婁滔對於自己的病情很平靜，當提出自己要捐贈遺體的時候，父母是不同意的，但是最後還是被説服。

　　10月9日上午，婁滔的母親在武漢替女兒在人體器官捐贈登記表上籤下了名字。婁滔的事蹟被很多網友知曉，並深受感動，都想盡自己的一份力去幫助婁滔，有的還想去探望，但是都被婁滔的母親婉拒了，因為婁滔目前的情況非常糟糕，不能自主呼吸，很是痛苦，基於這種情況，婁滔的母親要求注射了鎮靜劑，所以婁滔一直處於昏迷的狀態。婁滔母親稱，不想女兒再被打擾。

　　婁滔口述遺囑

　　婁滔就是用自己的生命在詮釋自己説的話，無疑她的生命是有意義的。

　　【文章素材來源於人民網】

　　(2017-10-16)

　　“我很想你。”

　　10月19日上午，躺在武漢漢陽醫院ICU病牀上，婁滔通過剛裝好的眼動儀，用眼球控制屏幕上的字母給成都的同學發了一個信息。這是患“漸凍症”的婁滔病情迅速惡化的大半年後，重新登錄微信發出的第一條信息。

　　“婁滔是你嗎？！”

　　2016年1月，北京大學歷史系2015級博士生婁滔被查出患有運動神經元病，隨後病情迅速惡化，肌肉和運動神經逐漸喪失功能。現在，病牀上的婁滔全身只有眼球能轉動，要靠呼吸機維持呼吸。今年上半年，婁滔提出捐贈人體器官的遺願，“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。”

　　母親汪豔梅證實，婁滔的父親婁功餘於10月9日已簽了捐贈協議。最初，母親並不同意婁滔的決定，她曾經為此與女兒溝通多次，試圖勸説女兒放棄捐贈器官，但最終還是被女兒説服。

　　10月19日，婁功餘告訴筆者，來自北京的三位醫療專家專程趕到漢陽醫院會診，提出了用女兒體內健康幹細胞替換“壞掉的幹細胞”的方案，並已展開治療。而安徽一家血液研究所也趕來取走了女兒的血液樣本進行化驗，查清是否有病毒或中毒的可能。

　　蜂擁而至的“愛心”

　　北大“漸凍症”女博士婁滔捐贈器官的消息感動了眾多網友，2014年風靡全球的“冰桶挑戰”一下子讓很多人知道了“漸凍人症”，而如今29歲婁滔的生命危在旦夕，再次讓“漸凍人症”進入公眾視野。

　　“漸凍症”是運動神經元疾病的俗稱，即ALS，患者肌肉逐漸萎縮、無力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣。“漸凍人”發病率約為十萬分之三，屬於世界罕見病。

　　很多的愛心組織和公司也通過各種途徑對婁滔進行幫助。19日用於發送微信信息的電腦和眼動儀，便是上海一家漸凍人關愛公益組織捐贈的。技術人員教婁滔使用眼動儀控制屏幕上軟件，進行聊天、打字。當婁滔轉動眼球打出“謝謝你們”、“我想喝魚湯”等信息時，她母親欣喜地攥緊了拳頭。

　　引發廣泛關注後，最近，每天都有許人到醫院來送藥、提供治療方案或建議。“大家都是傳遞愛心，我不能拒絕，但確實沒有辦法，每天電話都要接100多個，上門來的也有十個八個。”婁功餘説，他已經應接不暇，一天下來非常疲憊。

　　這些蜂擁而至的“愛心”，有一些顯得並不十分可靠。

　　“誰知道婁滔父母的電話？我們的藥是最後的希望，肯定有效果。”有男子會拿出藥瓶滔滔不絕地向人們介紹，説這種藥能治好婁滔的病，對人的神經大腦療效顯著。不過，他拿出的藥只是一種保健品，並無藥品批號。

　　時常也會有人圍在ICU門外的“婁滔專用治療意見箱”旁邊，互相交流着信息。他們均表示，看到婁滔的新聞後，主動上門來推薦藥品或者治療方法，只要婁滔父母同意，他們承擔全部費用。

　　他們甚至敲開ICU的門，向護士推薦着他們帶來的“藥品”。但護士表示，不會接受這些“藥品”。

　　汪豔梅曾另一位女士拉住，推薦一種按摩刮痧手法，讓她進入ICU探視女兒的時候用上這種手法，“只要堅持按摩，肯定會有效”；家人還接到了“電話發功治病”的電話，電話中的人説，他可以通過電話發功治療婁滔的病。

　　但婁功餘和妻子又不得不認真對待這些“愛心”，畢竟，有些人確實能提供切實的幫助。

　　10月18日，從上海趕到武漢的蒲公英漸凍人關愛中心副理事長郭維揚找到汪豔梅推薦眼動儀時，她一開始也表示了拒絕，但經過郭維揚帶着技術人員為汪豔梅演示“眼動儀”後，汪豔梅改變了主意。

　　這種眼動儀通過眼球就可以打字、聊天交流，正是婁滔所需要的設備。第二天上午，經過與醫院溝通，郭維揚和技術人員進入ICU為婁滔安裝上了支架電腦和眼動儀，不到1個小時，婁滔就學會了用眼球操控軟件打字，並下載了微信。

　　“她首先打出了謝謝你們，然後通過微信聯繫到幾個最好的同學，收到婁滔微信的同學都很激動。”汪豔梅説，通過這一套設備，婁滔不但能和父母、醫生護士交流身體狀況，也可以和同學朋友交流，“女兒已經很久沒有和同學聯繫，她很渴望交流。”

　　“剛開始有些生疏，以後熟練了用眼球她一分鐘可以打三四十個字。”來自上海好點子商貿公司的技術人員王秋雨介紹。

　　曲折求醫

　　“到現在我也想不通，為什麼她會得這種病。”看到女兒通過眼動儀能夠打出字來，心情稍有緩和的汪豔梅，還是忍不住會去回憶女兒發病的由來。

　　在她的記憶裏，考上北大博士後，女兒特別開心，女兒一直嚮往北大歷史專業，那年暑假她從北京回來非常興奮，對即將開始的北大博士學業充滿期待。

　　她告訴筆者，女兒不是不好動的書呆子，愛好廣泛，喜歡唱歌跳舞和運動，經常跑步，“她連續參加了好幾界北京馬拉松比賽，雖然沒有特別好的名次，但她都要堅持跑下來。”但是，身體健康、愛好運動並不能避免運動神經元病，該病的發病原因仍是醫學上的難解之謎，這也是令汪豔梅感到不公平、不甘心的原因之一，“那麼多專家教授、有名的大醫院，都沒有辦法。”

　　婁滔是整個家族甚至是整個湖北恩施咸豐縣的驕傲。婁滔的堂叔介紹，婁滔家族近百人，家族中年輕人也有考上大學、研究生的，但像婁滔這樣能到北大讀博的還是唯一的。堂妹也記得，婁滔從小學習就很好，是不折不扣的學霸。

　　汪豔梅回憶，女兒最早發病是在2015年8月暑假，當時，婁滔回恩施老家就跟父母説過，渾身沒力氣，上樓乏力，當時她和婁滔爸爸婁功餘都沒在意，還笑女兒“太嬌氣”。沒想到，當年10月婁滔回北京學校後不久，就給媽媽汪豔梅打電話説，她一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。

　　婁滔的病情發展很快，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、北京協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。301醫院最終確診是該病，即“漸凍人症”。儘管權威專家告訴他們，這種病基本無法治癒，但婁功餘夫妻還是希望用盡一切辦法拯救女兒。在北京的幾家醫院治療沒有好的效果後，他們帶着女兒到了四川達州，寄希望於那裏的一家醫院的“九針療法”。

　　“有大針有小針，有針刺穴位，最粗的針跟筷子那麼粗，從我女兒頸椎後面皮膚下穿過去來回拉，可受了太多罪，女兒每晚都睡不着。”婁功餘説，當時帶着女兒求醫，經歷了一次次從希望到失望、從失望又有點希望的過程，他們夫妻內心也不斷被失望折磨。最終針刺同樣無法阻止病情的惡化。

　　2016年10月，婁滔在老家咸豐縣的一家醫院進行保守治療，三個月後，婁滔的病情逐漸發展全身喪失控制，直至喪失自主呼吸，全身癱瘓肌肉萎縮，不能説話、吃飯，靠打營養針、呼吸機維持。

　　汪豔梅回憶，相對於他們夫妻的情緒崩潰，女兒得知檢查結果後比較平靜，她知道這種病的結果，因此常安慰父母。

　　喜歡學習的婁滔靠有聲讀物在病牀上聽完了60多本書。“我女兒不是死讀書的人，知道勞逸結合，她的同學給她的綽號是‘老幹部’，因為晚上別的同學都在熬夜看書，我女兒到了時間就洗漱就寢。”但母親知道女兒內心的遺憾，好不容易考上了北大卻患上了這樣的病，因此在病牀上也堅持在學習。

　　在婁滔沒有徹底喪失語言能力的今年上半年，她讓護士記下了遺願：“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。”

　　“捐贈器官是婁滔自己的強烈要求，她覺得自己書還沒讀出來，國家培養一個博士生不容易，她想多做貢獻，而且社會上這麼多好心人在幫我們籌款，她也想回饋社會。”汪豔梅説。

　　在婁滔患病以後，兩次愛心籌款為她募集了100多萬元，婁滔的高中、大學和博士等各校的老師同學都提供了很大的幫助。汪豔梅説，如果沒有網友捐助，只靠家裏的積蓄根本支持不下來，而在一年多的治療中，100多萬元已經花費殆盡。

　　希望與失望

　　雖然通過眼動儀，婁滔得以重新與家人交流，這燃起了家人對婁滔康復的希望。但10月19日下午探視後，汪豔梅又哭了，“我感覺女兒還是那個樣子，甚至還嚴重了。”

　　按規定，每天ICU只有下午三點半到四點的半小時探視時間，但考慮到婁滔的特殊情況，醫生允許婁滔母親和小姨在病牀前多呆了三個小時，通過電腦交流，穩定婁滔的情緒，並將漢堡包、蘋果打成的粥餵給婁滔，“她吃了以後打字説，胃裏不舒服”。

　　給女兒治病的過程中，婁功餘夫妻經歷過無數次情緒的大起大落，不斷的希望、失望。

　　婁功餘介紹，來自北京的幾位專家，包括口腔科、疾控中心、神經科等，趕到漢陽醫院，與漢陽醫院的醫生進行會診，並告訴他已經否定了從體外移植幹細胞的方案，專家認為這個方法風險大，無法控制體外幹細胞在身體內的反應，甚至體外的幹細胞可能到了其他地方生成腫瘤。醫生提出的方案是“調動”婁滔自身體內的健康幹細胞去替換壞的幹細胞，她身體內還有90%的健康幹細胞，用這些細胞去替換壞掉的細胞。

　　婁功餘介紹，目前對女兒新的方案治療已經開始，他期盼着有好的效果。

　　另外安徽一家血液研究機構，派人趕到醫院提取了女兒的血液樣本，連夜趕回了安徽去化驗，這樣可以精確獲得血液中的所有元素，能弄清楚是否有病毒、傳染病及中毒等原因。

　　“一般的血液化驗看不出來，要用最精確的化驗方法。”婁功餘説，這也是家屬一直懷疑的原因之一。此外，在得病前，婁滔口腔內曾有過一個囊腫，家屬也曾懷疑過是不是因為病毒從口腔感染導致患病。“如果能找到某種致病因，那麼對症治療就可能有很好地效果。”

　　但專業資料對“漸凍症”給出的結果是令人悲觀的，這種每10萬人中大約有4~6人有可能罹患的罕見病，並無治癒可能，至多是維持生命更久一些。

　　“對於ALS患者，最痛苦的還不是不能運動和最終的死亡，而是在整個病程中，他始終保持着清醒的意識和良好的皮膚感覺能力。他能感知你在觸摸他的身體，但是無法回應；他能清楚地聽到你在對他説話，但是做不出合適的表情。他清醒地感知着力量在一點點消失，肉體在一點點地和靈魂分離。”郭維揚介紹，他所接觸的漸凍人一般生存三五年，也有漸凍人生存十來年，這與護理水平、營養等直接相關。

　　在接受媒體採訪時，漢陽醫院重症監護室主任劉青雲教授也表示，漸凍症病因不明，治療費用高昂，且無法治癒和預防。目前醫學所能做的，是採用多種方法，讓渴望存活的“漸凍人”活得更久、生活質量更高。

　　漸凍症的自然病程平均三年左右，約5%的患者可存活20年以上，如著名物理學家霍金。

　　婁滔的堂妹説，根據她與堂姐婁滔的交流和了解，婁滔不會接受那種生活質量很差的生活，即使能活着，或許對她是很大的折磨。但目前，家人和親屬都不會放棄任何的希望，想盡一切辦法對婁滔進行治療，盼望着有奇蹟發生。

　　以下為網友評論：

　　網友“廣州用户03xxxx359”：中國多少漸凍人，怎麼就只報道一個

　　網友“不與傻瓜論是非”：寧可結束，也不想卑微的活着。生命到底是什麼？好難。

　　網友“鵝鵝鵝-三歪”：戾氣真多！社會都這樣了嗎？//@廣州用户03xxxx359: 中國多少漸凍人，怎麼就只報道一個

　　網友“冰室裏№稻薰”：希望你能安樂走，uc朋友不要噴，本人深有感觸我媽媽就是得的漸凍人病已經六年了，今年六月份剛剛走，本人24這幾年也算是守孝了。你們不知道得了這個病等於看着自己慢慢消瘦，慢慢的慢慢看着自己生命流失，無痛無癢就是慢慢看着自己無力包括吃飯

　　網友“火星用户66xxxx658”：希望你早日康復！

　　網友“T o m ..”：正所謂吃喝嫖賭，抽煙，酗酒，身體健康，致癌物質，不過分邋遢，健康又長壽。智力不高，身心健康

　　網友“鵬程萬里”：希望婁滔能全愈，應感謝媒體傳播正能量和所有愛心傳播者、捐贈者、醫學專家，沒有他們幫助，婁滔就根本沒有希望。可是，中國有太多太多的“婁滔”，沒有上面這些的幫助，面對的可是…

　　網友“猴子的金咕嚕棒”：這真是一個難題

　　網友“xiaoguang”：我認識的一個人得了破傷風，醫院都不讓治療了，最後民間一劑藥花了不到十塊錢就治好了。高手在民間，那些來推藥的可以嘗試一下

　　網友“時尚”：看了淚奔，北大是培育高端人才的搖籃，祝早日康復，為祖國做貢獻

　　(2017-10-20)

　　生命的重量！捐贈器官的北大患漸凍症女博士用眼球發微信：我很想你

　　2017-10-21

　　央廣網

　　“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”

　　這不是什麼名人名言，而是一位29歲北大女博士婁滔的遺囑。她的故事感動網絡，牽動着無數人的心。

　　29歲的北大女博士婁滔

　　“

　　我很

　　想你

　　”

　　10月19日上午，躺在武漢漢陽醫院ICU病牀上，婁滔通過剛裝好的眼動儀，用眼球控制屏幕上的字母給成都的同學發了一個信息。

　　“

　　婁滔是你嗎？！

　　成都的同學立即回覆。得到確認後，這位同學立即回覆：

　　“

　　我馬上去看你。

　　現在，病牀上的婁滔全身只有眼球能轉動，要靠呼吸機維持呼吸。

　　北大博士生婁滔正在通過眼球控制微信發信息。上海蒲公英漸凍人關愛中心供圖

　　事件回顧

　　2016年1月，北京大學歷史系2015級博士生婁滔被查出患有運動神經元病，隨後病情迅速惡化，肌肉和運動神經逐漸喪失功能。

　　得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。

　　這段感人的文字是婁滔患上“漸凍症”後在清醒時留下的“遺囑”。

　　10月9日清晨7時，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。

　　最初，母親並不同意婁滔的決定，她曾經為此與女兒溝通多次，試圖勸説女兒放棄捐贈器官，但最終還是被女兒説服。

　　武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。

　　他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。

　　接力的愛心

　　漸凍症

　　在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力，很多的愛心組織和公司也通過各種途徑對婁滔進行幫助。

　　母親汪豔梅説，如果沒有網友捐助，只靠家裏的積蓄根本支持不下來，而在一年多的治療中，100多萬元已經花費殆盡。

　　10月18日，從上海趕到武漢的蒲公英漸凍人關愛中心副董事長郭維揚找到汪豔梅推薦眼動儀時，她被觸動了。

　　技術人員教婁滔使用眼動儀控制屏幕上軟件，進行聊天、打字。“她首先打出了謝謝你們，然後通過微信聯繫到幾個最好的同學，收到婁滔微信的同學都很激動。”母親欣喜地攥緊了拳頭。汪豔梅説，通過這一套設備，婁滔不但能和父母、醫生護士交流身體狀況，也可以和同學朋友交流，“女兒已經很久沒有和同學聯繫，她很渴望交流。”

　　曲折求醫

　　“到現在我也想不通，為什麼她會得這種病。”看到女兒通過眼動儀能夠打出字來，心情稍有緩和的汪豔梅，還是忍不住會去回憶女兒發病的由來。

　　婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。

　　女兒愛好廣泛，喜歡唱歌跳舞和運動，經常跑步，“她連續參加了好幾界北京馬拉松比賽，雖然沒有特別好的名次，但她都要堅持跑下來。”但是，身體健康、愛好運動並不能避免運動神經元病，該病的發病原因仍是醫學上的難解之謎，這也是令汪豔梅感到不公平、不甘心的原因之一，“那麼多專家教授、有名的大醫院，都沒有辦法。”

　　給女兒治病的過程中，婁功餘夫妻經歷過無數次情緒的大起大落，不斷地燃起希望又失望。

　　“有大針有小針，有針刺穴位，最粗的針跟筷子那麼粗，從我女兒頸椎後面皮膚下穿過去來回拉，可受了太多罪，女兒每晚都睡不着。”婁功餘説。最終針刺同樣無法阻止病情的惡化。

　　2016年，病中的婁滔堅強樂觀

　　汪豔梅回憶，相對於他們夫妻的情緒崩潰，女兒得知檢查結果後比較平靜，她知道這種病的結果，因此常安慰父母。

　　盼望着奇蹟

　　10月19日，婁功餘説，來自北京的三位醫療專家專程趕到漢陽醫院會診，提出了用女兒體內健康幹細胞替換“壞掉的幹細胞”的方案，並已展開治療。而安徽一家血液研究所也趕來取走了女兒的血液樣本進行化驗，查清是否有病毒或中毒的可能。

　　婁功餘介紹，目前對女兒新的方案治療已經開始，他期盼着有好的效果。“如果能找到某種致病因，那麼對症治療就可能有很好地效果。”

　　2017年4月10日，醫護人員在病房為婁滔慶祝生日

　　但專業資料對“漸凍症”給出的結果是令人悲觀的，這種每10萬人中大約有4~6人有可能罹患的罕見病，並無治癒可能，至多是維持生命更久一些。

　　漸凍症的自然病程平均三年左右，約5%的患者可存活20年以上，如著名物理學家霍金。

　　婁滔的堂妹説，目前，家人和親屬都不會放棄任何的希望，想盡一切辦法對婁滔進行治療，盼望着有奇蹟發生。