瓊瑤突交代身後事，身患絕症？著名作家瓊瑤3月12日突然公開一封寫給兒子和兒媳的信，透露她近來看到一篇名為《預約我的美好告別》的文章，有感而發才想到自己的身後事。
瓊瑤突交代身後事 身患絕症？
人生，終有一死，但我們一輩子在逃避這個結局。
在科技發達下，越來越多人在醫療現場被延命加工，一息尚存，卻毫無尊嚴。
年初，亞洲第一部善終法案《病人自主權利法》立法通過，開啓“自己善終，自己來”的新紀元。
死亡，不再是禁忌與懼怕，而是生命的凝視與整理。
清楚交代，告別摯愛。人生最後一哩，預約自己的美好告別。
“七十六歲的老人獨自在森林散步，被響尾蛇毒蛇咬了。
卧倒的身旁，留着一塊磚與一條蛇。
女婿發現後，機警地將老人與蛇送往醫院。
‘是劇毒的響尾蛇，得注射血清。’醫師告訴家屬，若沒有注射，老人可能四小時就會走了。
家人召開家庭會議後，‘決定不注射了。’
因為老人是罹患阿茲海默症患者，生前曾表達，他痛恨這個病，希望未來能有自然死亡的機會。
家人認為，這條蛇，是上帝派來給老人家的禮物……”
陽明大學醫管所副教授楊秀儀，在台北市仁愛醫院演講時，分享了這個美國例子。
“如果你是這位醫師?會不會幫病患注射?”在場醫師舉起手。
“如果你是這位病患?會不會希望醫師幫你注射?”現場一片靜默。
“壽終正寢，是每個人的期待，如果不出意外，大部分的人都可以活到‘壽’的階段，問題是我們的‘終’呢?”楊秀儀説，醫療科技介入老人的臨終，使得台灣面臨三種困境：“生命雖然延長了，健康卻惡化了;病痛延長了，死亡緩慢了;壽命延長了，痴呆嚴重了。”
那條響尾蛇，猶如上帝派來的使者，提醒着即將邁入高齡化社會的台灣，病人、家屬、醫師三方都得共同面對的生命課題。那就是，活着的時候，考慮怎麼面對死亡，邁向善終。
在醫療發達的前提下，越來越多人擔心，自己將陷入一個“不得好死”的年代。本身是醫師的前‘立委’沈富雄，日前在臉書上發表“準遺言”，第一條就是：“不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人”。前衞生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明：“如果我沒醒來，不要串通醫生來凌遲我。”同樣是拒絕無效醫療的執行。
為什麼這些最清楚醫療行為的專家，卻擔心自己在醫療現場被“凌遲”，無法善終?
還要一直救下去嗎?
見死不救迷思 醫糾死結難解
“根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定，‘醫師對病人採取必要措施，不得無故拖延。’”前‘立委’楊玉欣説，醫師在醫療現場若不作為，事後遭家屬控告，恐會觸犯《刑法》的殺人罪。導致許多醫師明知病患狀況已經不可逆，卻一直救、一直救，“壓斷肋骨、電擊插管……”不敢放棄治療。
瓊瑤突交代身後事 身患絕症？
“我們必須透過立法，先幫醫師解開這個法律死結，破除見死不救的迷思。”楊玉欣説，去年底‘立法院’三讀通過《病人自主權利法》，即將在三年後(2019年1月6日)實施，首度將“拒絕醫療權”還給病人本身，這也將是改變台灣生死觀念的關鍵法案。
未來民眾可以“預立醫療決定”，發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者，經醫療評估確認病情無法恢復，醫師可依病人預立意願，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。
《病人自主權利法》誕生!
亞洲第一部 保障每個人的“善終權”
“衞福部”表示，這是亞洲第一部病人自主權利專法，也是台灣自1996年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後，再度強化民眾的安寧觀念。
瓊瑤突交代身後事 身患絕症？
台北市立聯合醫院總院長黃勝堅説：“《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版，也就是説，只要你曾預立醫囑，當遇到突發狀況或疾病導致昏迷，無法表達清楚意願時，所有維生器材等重裝備，都不準掛上你的身體，進行加工延命。”
“有一位九十歲的阿公，雖已經表態不插管急救，但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時，醫師評估後仍決定插管，家屬後來將阿公遠送來宜蘭，要我拔管。”陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹説，在醫師的倫理教育中，存活率仍是重要指標，在醫療現場，“拚拚看”、“救救看”就成為醫師與家屬普遍的對話，醫療介入造成死亡延後，“痛苦地活着”才是病人最大的悲哀。
“在集體社會氣氛中，我們同意讓一個人死去，好像是殺了他!”本身罹患罕見疾病的楊玉欣説，自己也是預見死亡的人，她認為《病人自主權利法》中，倡議“拒絕醫療”的精神，絕不等於“自殺”。“拒絕醫療”只是讓生命歷程迴歸自然，排除過度維生治療的介入，保障每個人與生俱來的人格尊嚴。
這項攸關你我“善終權”的《病人自主權利法》於2016年1月初公佈，《今週刊》與台灣指標民調公司，在四月中旬進行“病人自主權利法大調查”的民調中，卻僅有45%民眾知道法案，仍有55%民眾不知道，顯示倡導與教育信息嚴重不足。
雖然“知名度不高”，但經提醒後，有高達83.5%的民眾認同，此法案是保障民眾的醫療自主權，維護善終權益和生命尊嚴。
“台灣民眾對善終權高達八成的自主意識，跟我的認知是一模一樣。”沈富雄説，他自己對人生最後一程的主張，已經很多年了，包括交代助理與友人成立四人“善後小組”，他不斷囑咐：“我走後，你們不可以這樣，不可以那樣……。”
但四月中旬，他突然覺得：“這些人可能聽聽就算了，萬一我兩腳一伸……善後小組會當真嗎?”沈富雄花了幾分鐘，在臉書寫下包括“斷氣後，即移冷藏庫，不淨身、不換衣、不化妝，擦臉梳頭兩下即可”、“不發訃聞、沒有告別式;大哭而來，靜靜地走”等八項準遺言，引來十幾萬人按贊，近二千人分享。
“也有許多人問我，你寫遺書，是不是身體不行了?”“還是精神受到什麼刺激?”沈富雄説：“就是要身體好，精神爽的時候來立遺囑，才能清楚表達，”他認為，預立醫囑是對生命負責的態度，“如果整個社會對死亡少點禁忌，多點討論，台灣必能成為一個體質健康的國家。”
白紙黑字寫清楚
預立醫療決定 交代人生最後一哩
雖然《病人自主權利法》三年後才能實施，目前台北市聯合醫院已經開始實驗“預立醫療決定”的諮商會議，共有十餘位民眾，透過醫療人員的諮商照護會議，將自己“想要與不想要的各項醫療服務與臨終安排”一一列出，在醫師、社工師、護理師的見證下，白紙黑字完成了“預立醫療決定”。導演柯一正在四月下旬，參與這項“預立醫囑”計劃，他的感覺是：“清楚交代人生最後一哩路的心情，只有舒坦兩字。”
瓊瑤突交代身後事 身患絕症？
“父親糖尿病多年，七十三歲中風，失明、插上鼻胃管……，有一天深夜，他憤怒地拔掉鼻胃管，大家趕緊找救護車送醫，在急診處，我用力按住父親的手，讓醫師把鼻胃管接回去……。”雖然父親過世多年，前台大農經系教授陸雲講到這段折騰，仍眼眶泛紅。“父親是注重榮耀的軍人，當下看到他憤怒的眼神，我就後悔了……。”“我們家住九樓，父母感情極好，有一天父親痛苦極至地對母親説：‘要不，我們牽手一起跳下去……。’”
陸雲退休後，擔任消基會董事長，致力推動《病人自主權利法》，他認為台灣社會最大的盲點，就是“臨終教育”不足，許多人的病榻時間超過十年，家屬要病人“積極治療”卻忽略了治療過程中，病人有多痛苦，送到醫院去“加工治療”，很多根本是“無效醫療”。
新光吳火獅紀念醫院精神科專科醫師張尚文表示，根據“健保署”資料，臨終病人過世前一個月，在加護病房有52.9%屬於無效治療，而無效治療的費用佔加護病房總費用80%。
中產階級的兩難
給父母住頂級安養院 還是給小孩念音樂學院?
“台灣的加護病房密度全球第一。”陳秀丹説，曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師，開刀前寫信給先生：“若我沒醒來，請不要救我，我不想變植物人。”結果手術失敗，先生卻不願意醫師拔管，選擇將太太送進去呼吸照料中心。“因為太太的保險金，可以支付每個月二萬五千元的看護費”、“薪水持續支付小孩念私校。”家人繼續盤算，“再撐幾年，就屆滿領退休金。”
陳秀丹説，“你想死，家屬不肯，醫師不準，説穿了，自己活得辛苦，難道只為了讓別人活得爽嗎?”“如果整個社會不能誠實面對死亡問題，不但是病人、家屬、家庭受苦，整個社會也會跟着被拖累。”
健保署資料顯示，接受安寧照護與不接受安寧照護的病人，每人醫療費用相差13.1萬元(台幣，下同)，一年可省下健保費用逾61億元。
在《今週刊》民調中，也有75.7%的民眾，認為《病人自主權利法》過關後，可以讓醫療資源更有效地利用。
“死亡的議題，在高齡社會中，有公領域也有私領域，你不得不面對，沒有人可以逃脱。”楊秀儀説，有一回和哈佛公共衞生學院院長聊天時，對方提及自己的父母九十四歲，他和擔任鋼琴家的妹妹，供養父母住高級的老人中心，這對兄妹都是中產階級，但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心?還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院?因為兩者都很貴，所以兄妹兩人都不敢退休，因為所有的健康照護也會跟着結束。
“這件事震撼到我，中產階級得面對兩代扶養的愧疚，因為你越有錢，你父母活得越老。”楊秀儀説，台灣社會需要凝聚新的死亡觀，生命的初期，死亡和生命可能是對立的;到了生命晚期，好死就意味着好生，和平死亡就是好死。楊秀儀説，高齡社會的國民，一定要集體思考死亡問題，把問題交給子女或醫師等個體做決定，太難也太殘酷，所以法律一定要走在前面，幫忙做出決定。
醫病關係重組的時代
醫師主動告知病情 病人不會錯估形勢
“老實説，立法過程中，反彈聲浪最大的是來自醫界。”楊玉欣説，傳統醫師的養成教育就是“一路救到底”，要把醫療權交還給病人自行決定，對醫師是很大的衝擊。“除了如柯文哲、黃勝堅等第一線加護病房、安寧醫師支持外，許多科別的醫師對這個法案心生質疑。”這也是該法案通過後，有長達三年的磨合、摸索期。
“這是一個醫病關係重組的時代。”黃勝堅説，台灣過去四十多年，一直都是“父權式的醫療”，一切的醫療行為，醫師説了算，相較美國在1990年通過《病人自決法》，確認了預立醫囑的法律地位，這次台版的《病人自主權利法》是融入歐美個人主義的生命觀，病人的醫療主張與臨終交代，濃縮在白紙黑字的“預立醫囑”中，他人無法更改。
但台灣民情終究是重家庭的共融觀念，一下子走入要個人自主的時代，病人也許會徬徨地問：“我什麼都不知道，要怎麼自決?要怎麼問醫師?才能獲得應有的訊息?”
“如果是判定生命週期僅剩半年的末期病人，醫師要做的，不再是積極的醫療，而是如何讓病人舒適有尊嚴的治療。”在台大醫院金山分院期間，執行社區安寧照顧的黃勝堅説：“這時候，醫師的溝通訓練，就非常重要。”
“醫師，請不要把癌症的壞消息告訴我媽媽，我怕老人家會受不了……。”馬偕醫院安寧中心醫師黃銘源説，台灣連續劇常常出現這種對白，在醫療現場也常發生。
在《安寧緩和醫療條例》中，醫師對末期病人的病情告知，是病人“或”家屬即可。在黃銘源的臨牀經驗中，有七成左右的家屬得知後，會希望醫師不要讓病患知情。“但隱瞞只會造成更大的遺憾。”黃銘源説，家屬承載壓力過大，病患也會錯估形勢，來不及執行臨終遺願。
但在《病人自主權利法》實施後，規定醫師“應”主動告知病人病情。台北馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱承認：“這對醫師的溝通能力，是一大挑戰，台灣的醫師對病患的癌症病情告知時間，通常只有一到三分鐘，和歐美國家的一個小時，相差太遠。”
“短短的60秒到180秒鐘，怎麼跟病患講得清楚，尤其是這輩子面臨的最糟狀況即將發生……”方俊凱説，重視安寧照護的日本，也是到07年才開始發展出一套妥當的病情告知系統，台灣是在2011年才引進，目前仍在邊修邊學的階段。
方俊凱指出，因為宣佈的是壞消息，所以在病情告知前，醫師得先具備四大要素。
一、“支持性的環境”。若是門診期間，就選在單獨診間;若已住院，在隱私的考量下，不宜在病房內做病情告知(除非是單人房)，否則應改到諮商室單獨告知。
二、“告知技巧、字眼明確、態度委婉”。方俊凱説，用詞一定要誠實，明確地説是“惡性腫瘤”，不可模糊地以“腫瘤”帶過，因為病人與家屬會疑惑或猜忌是良性還是惡性。
若病人當下沉默時，醫師也必須給予五到十秒時間，待病人整理情緒後，再繼續説明。
三、“足夠的附加信息”。這個病會對你的人生、家裏與工作的影響?要用什麼樣的治療方式?有沒有副作用等等。
四、“情緒支持”。方俊凱説，這一點是最重要的，要讓病人知道，“醫師保證會好好陪在身邊治療你，而不是保證醫治好你。”
黃勝堅説，未來三年的倡導期，就是很重要的關鍵，整個社會，從病人、家屬、到醫師，都得學習這堂死亡課題。台灣醫療改革基金會(醫改會)也推出“怎麼問對問題，可以確保自己的善終權”的冊子，教導民眾與醫師對話。
安寧照護的挑戰
民眾的安寧觀念先進 政府配套卻牛步
雖然台灣的安寧觀念起步較歐美晚，但民眾對安寧的需求與響應是越來越前進。《經濟學人》一五年調查，台灣的安寧療護質量整體排名亞洲第一、世界第六，包括《安寧緩和醫療條例》實施後，簽署“臨終不急救意願書”(DNR)的人數，每年也都以倍數增加。
然而，“面對高齡化社會的善終權，民眾的心理已經做好準備，但公部門卻顯得落後許多。”醫改會研究員辜智芬説，很多縣市的安寧病牀不足，是否能照顧到，越來越多民眾選擇安寧照護，這是法律啓動後，政府必須一起跟上的配套措施。
《最後十四堂星期二的課》書中，罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起：“你怎麼可能隨時做好死亡的準備?”莫瑞説：“每個人都知道自己會死，但沒人當真……所以，每天渾渾噩噩過日子。”“但是，有個比較好的辦法。當你知道自己會死，並隨時做好準備，就可以真正地比較投入生活。”
英國文豪莎士比亞曾説：“懦夫在未死以前，就已經死了好多次;勇士一生只死一次，在一切怪事中，人類的貪生怕死是最奇怪的事情。”在萬物循環中，花開花謝，枯萎凋零，被視為自然，唯在人類社會中，死亡被視為恐懼與禁忌，不願被提及。如今，台灣在高齡化的社會中，大家得學習，凝視生命的終點往前看……猶如莫瑞最後的授課內容：“唯有學會死亡，才能學會活着。”