行雲流水的音樂,在範之舟指尖緩緩流淌。
加緊複習、緊張考試、忐忑等待……6月份對於大多數參加高考的學生來説,無疑是個煎熬的月份。但對於同是高三學生的範之舟來説,這些都不是困擾。因為,早在高考之前,他就提前拿到了一所高校的錄取通知書。
提前被高校錄取的事情並不少見,但範之舟的經歷卻非同一般。因為範之舟除了是高三生之外,還有一個特殊的身份:自閉症患者。今年,他順利通過藝考,又通過了高校的自主招生考試,讓很多人為他高興。
範之舟的學習經歷是怎樣的?他的成長經歷對於其他自閉症患兒家庭有什麼借鑑呢?連日來,記者進行了採訪。
A 患有自閉症的他,藝考、自主招生考試都過了
“能彈一曲嗎?”“是!”一邊答應着,範之舟一邊在鋼琴前端正地坐下。行雲流水的音樂在他指尖緩緩流淌,是理查德·克萊德曼的《秋日私語》,這是他最喜歡的曲子。
6月10日下午,範之舟像往常一樣,在山西方舟自閉症康復研究院的琴房練琴。從6歲多開始學習彈鋼琴,至今他已經堅持了12年。剛學彈琴的時候,和他一起學琴的小朋友都已經能流暢地彈曲子了,他還手指僵硬,拳不出老師要求的手形。12年來,他每天至少彈一個小時的琴。堅持不懈,反覆練習,他的技藝一點一點地提高着。説起這12年的學琴經歷,範之舟只説了兩個字:“辛苦!”
範之舟是在太原市實驗中學就讀的中學。據瞭解,班裏和他一起參加高考藝術類考試的還有其他同學,但成績出來,有的藝術類考試沒有通過,但他通過了。其實,除了彈鋼琴之外,範之舟還有許多其他的愛好,吹葫蘆絲、玩電腦、打乒乓球、旅遊,電腦輸入速度快得驚人。
藝考通過後,他又通過了山西藝術職業學院的自主招生考試,並於5月份拿到了學院發下來的錄取通知書。高考,在他身上,早早就塵埃落定。
或許有人會説,他考的不是名牌院校,但他和父母對此結果都表示滿意。
“你這樣的,還上什麼學。”範之舟的母親範俊娥在回憶範之舟的學習經歷時,談及外界對孩子的不理解。她認為,每個孩子都有成長和發展的需求,不是所有孩子上學的目的都是為了考個好大學,找份好工作,“我孩子不為找工作,只為發展自己而來。”父親範世祿對於孩子的大學,並沒有太多的要求,他説:“我希望他能像正常孩子一樣,度過幾年大學生活。”
B 自閉症孩子上學,是一件比較難的事兒
自閉症的典型症狀有言語障礙、興趣狹窄、行為刻板、孤獨離羣、封閉自我、智力異常等,許多患者還同時伴有衝動、易激怒等情感症狀。如今的範之舟能很好地控制自己的情緒,能與外界進行交流,但曾經,這些症狀在他身上也有一些表現。比如,範之舟曾做過智商測試,只有52。
智商只有52,被鑑定為典型自閉症患者的範之舟,上學經歷了一番波折。如今,回憶起之前的經歷,範世祿説,不容易,但運氣比較好,小學、初中、高中都順利讀下來了。
拿到大學錄取通知書後,範之舟曾經寫了一篇《我的成長經歷》,他回憶説,他曾經被兩所小學“拒絕”,一次是因為他報名時吃了校長辦公桌上的豆腐乾,一次是因為母親感覺到學校老師排斥孩子。幸運的是,還是有小學接收了他,“小學裏,我獲得了巨大的成功,還得到了老師的表揚和同學的羨慕。”他在文章裏這樣寫道。作為母親,範俊娥的記憶就有些不那麼美好,孩子上小學的幾年,她總是戰戰兢兢如履薄冰,擔心孩子被趕出校門。
範俊娥是太原市實驗中學的老師,範之舟以不錯的成績從小學畢業後,進入了她任教的學校。有老師和同學的包容和幫助,初中帶給母子倆的回憶都是美好愉悦的。
範之舟初中畢業後,按照當時的政策,經申請,被批准留在學校以借讀生的身份繼續讀書。高一高二,範之舟的學習生活還比較順利,老師和學生都是包容的、友善的。但隨着高三的到來,學生們的焦慮、緊張情緒越來越多,在第一個學期,範之舟遭遇了一次“危機”:因為一件小事,再加上高考帶來的壓力,班裏十多名學生的家長聯名給學校寫信,要求範之舟退學。
但範之舟並不願意在家複習,他希望能在學校讀完高三。多次交流後,作為一個母親,範俊娥對範之舟提出要求,必須更加自律和剋制。作為一名老師,範俊娥去給同學解釋、賠情、道歉,又向家長求情,甚至哭着去求家長。最終,這個班的同學和老師達成一致,願意幫助範之舟在學校和大家一起度過高三時光。
6月6日,範之舟和所有同學一起離校,同學們去參加高考,已拿到通知書的他則回家繼續學習、練琴,還會去做一些公益活動。
在接受記者採訪時,雖然是第一次見面,但他態度平和,有問必答,除卻言語有些簡潔外,和其他男孩兒沒什麼兩樣。6年小學、6年中學,在普通學校裏和其他孩子一起讀書,除了學習成績,這也是他的重要收穫之一。
C 對於未來,父母沒有太多擔憂
“希望我將來能獨立,能有一份滿意的工作,能成家,能周遊世界。”對於未來,範之舟這樣暢想。
“相信他能養活自己,給我們養老也沒有問題的。”範世祿對於未來,也沒有什麼擔憂。
上高中時,範之舟每天上午到太原市實驗中學讀書,下午在位於平陽南路與南中環交叉口附近的山西方舟自閉症康復研究院進行訓練。每天,範之舟都是自己獨自乘坐公交車來往。平時,他可以一個人去買菜,去藥店買藥。“高中畢業了,辦離校手續對他來説有些複雜,但其他簡單一些的事情,他都能自己辦。另外,還沒有讓他獨立去醫院看過病,這個將來也要嘗試。”
進步是一點一點的。範之舟喜歡看車展,也喜歡用相機把自己認為美的東西拍下來。“剛開始,他拍的畫面比較雜亂,後來,畫面就乾淨了,只有車。車展上那麼多人,要想拍到乾淨的畫面就必須讓別人讓開一些,一開始我幫他跟別人説,後來就讓他自己去交涉。”範世祿説,第一次,之舟會直接去拉別人的胳膊,他提醒後就沒有那麼魯莽了,“每次就讓他自己去,也不知道他怎麼交涉的,反正每次都成功了。”範世祿在慢慢放手,再後來,之舟再去看車展的時候,他會讓別人陪之舟去。
“可能因為自閉症的緣故,他們沒有那麼多亂七八糟的想法,如果家長能堅持對他們進行訓練,教他們生活的技能,比如買菜、做飯等,他們完全能養活自己,也能給父母養老。”範世祿説,之舟電腦錄入速度很快,將來可以去文印店之類的地方工作,也可以去做收發報紙這樣比較簡單一些的事情,作為家長,不要總覺得孩子要做多麼偉大的事情,要掙多少錢,適合孩子的才是最好的。
D 家有自閉症孩子,家長該做哪些事兒
目前,對於自閉症的發病率,國內尚無統一説法。有兒科醫院摸底調查,僅在正常學校中就讀的6-12歲學生中的患病率就達到了0.41%;有調查報告稱,自閉症在我國的發病率達到1%;還有一些調查認為,自閉症的發病率為千分之六。範世祿説,目前對山西自閉症孩子的數量還沒有詳細統計,但按照發病率1/150來算,這個數目不小了。僅省兒童醫院,每年就會接診200名左右的自閉症孩子。
範世祿除了是一個自閉症患者的父親,他還是山西方舟自閉症康復研究院的負責人。當初,為了給孩子提供一個好的康復環境,他辭掉工作、借錢辦起了康復研究院。範之舟考上大學了,有自己的特長,也能和外界進行交流。這些和範世祿、範俊娥對自閉症的研究分不開。
那麼,對其他自閉症孩子家長,他們有哪些建議呢?
“對自閉症孩子的康復訓練,主要是訓練他們的聽指令能力、自理能力和表達能力。”範世祿説,作為家長,一定要堅持,這是一個從量變到質變的過程。另外,自閉症的特徵之一就是社交障礙,但人的行為是在社會中發生的,孩子學習也要到社會中去,家長需要做的是在旁邊靜靜地觀察,在他們遇到問題的時候,幫助他們去分析,教會他們正確的表達方式,讓孩子學會在社會當中去生存。
“理解別人。比如,之舟去拍車展,等車展快結束人少了的時候去拍,而不是人多時候去拍。比如,去年之舟被眾多學生家長聯名勸退的時候,我們首先理解其他學生和家長的想法,也知道自家孩子帶給他們的困擾,然後他媽媽去給學生送書本、免費給學生補課,做了自己能做的事情,最終也得到了其他家長的諒解。”範世祿説,他平時會接觸很多自閉症孩子的家長,有的家長在知道孩子得了自閉症以後,只希望別人理解自己,卻不去理解別人,不能設身處地替別人想,這樣就會出現矛盾,別人會想,我為什麼一定要理解你包容你。還有的家長會藉着孩子有病這件事,到處求助、哭窮,“本來大家是同情的,卻因為這些不當行為產生了厭煩心理。所以,作為家長,不能讓大家因為我們的行為,而討厭我們的孩子。”
“理念問題,孩子首先是自家孩子,其次才是特殊孩子。家長要尊重他們、支持他們。有的家長太焦慮了,孩子做出什麼行為,他馬上覺得孩子是因為自閉症才這樣,其實,對正常孩子來説,三四歲、五六歲,他們也會不聽家長的話,也會常常做些讓家長抓狂的事情。”範世祿説,之舟還有個妹妹,在妹妹的眼裏,哥哥和其他人沒有什麼不同。有的人生了老二,就希望將來自己老了之後,讓老二去照顧老大,但他們從來不對女兒説這樣的話,平時也會讓之舟去照顧妹妹,讓兄妹倆有相互扶持的概念。
E 自閉症孩子的教育,希望能得到接受和包容
在初中的時候,範之舟曾經先後喜歡上了兩個極為關心他的女同學,鬧了一些戀愛風波。和記者交談時,他會暢想未來的生活,要成家、要養家、要周遊世界。在微信朋友圈裏,範之舟會寫下自己對體育比賽、時事政治的看法,會發照片,記錄自己的生活狀態……如果忽略他是一個自閉症患者的身份,他和其他正常孩子並沒有什麼不同。
“現在的之舟,在學校就是一個普通的同學,有同學喜歡同情幫助他,有同學反感討厭不想容納他。他也折中地存在着一些想法,一方面糾結着自己,委曲求全;另一方面克服自己,戰勝自己,堅持着自己。他和環境保持了一種平衡。”範俊娥説,但這種看上去的平衡是脆弱的,而且,這種平衡有一個強大的支撐,他媽媽是學校老師,他是教工子弟。對於更多自閉症孩子來説,能隨班就讀、享受教育融合是一件更加艱難的事情。
2014年,我國發布了《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》,中國將擴大殘疾兒童少年義務教育規模,儘可能在普通學校安排殘疾學生隨班就讀。範世祿説,據他所知,目前很多小學依然不願意接納自閉症孩子隨班就讀,覺得會影響分數,這在應試教育下是難免的。從這個意義上來説,打破阻礙自閉症孩子融合的銅牆鐵壁,是一個艱難的過程,但作為家長,必須爭取孩子上學的權利,讓孩子走得更遠。