少年患病似吸血鬼,到底是什麼奇怪的病因?皮膚無毛孔、“獠牙”、畏光…………説出這些關鍵詞,你想象的是不是“吸血鬼”。然而,記者要告訴你,這是一種叫先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病。患病的這位15歲少年蘭海(化名),他口腔內僅有兩個形態異常的牙齒,幾乎沒有任何咬合功能,昨日來到第三軍醫大學西南醫院口腔科,希望通過種植牙,來恢復咀嚼吃飯功能和美觀,減少遺傳性疾病給自己來帶的痛苦。
少年患病似吸血鬼 到底是什麼奇怪的病因
護士:你怎麼生了個燈泡
蘭海的母親馬玉旭説,蘭海能長這麼大,經歷了常人無法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮靠種地為生。2001年,蘭海在永川當地醫院出生。接生的產科護士,抱着剛出生的蘭海驚呼:“呀,這個娃兒長得好奇怪,一根頭髮都沒得,象燈泡一樣。”
蘭海出生兩天,馬玉旭就發現,孩子不單是長得“醜”,而且身體也很怪。馬玉旭説,蘭海的幼兒時期幾乎都在醫院裏渡過,身體幾乎一直是滾燙着。更讓馬玉旭着急的是,蘭海不長牙。除了兩顆畸形的門牙,再也找不到其他牙齒。於是,蘭海直到現在,都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物。
父親:無論如何不能拋棄娃兒
馬玉旭説,曾經有一次,蘭海又發燒住院,當地醫院的院長説,孩子病情嚴重,醫院救不了。馬玉旭又只把蘭海抱回家,誰知蘭海一次又一次的挺了過來。
隨着年齡的增長,蘭海慢慢的學會了照顧自己。由於蘭海皮膚上汗腺很少,不能排汗,十分怕熱。夏天最愛到水裏泡着。有兩次,蘭海悄悄到小河邊泡水,由於水太深,起不來了,還是當地的村民把他救了起來。後來,聰明的蘭海在家裏找到一個大水缸。讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。自己覺得發熱的時候,就跳到水缸裏泡着。
蘭海5歲的時候,父親患上肝患。去世前,父親拉着母親馬玉旭的手説:“唯一放心不下的,只有這個“醜”娃兒,你要答應我,無論如何不能拋棄娃兒。”
母親:這是個家族病
“唉,象中了邪一樣,我們家族好幾個男娃娃都是這種病。”馬玉旭説,蘭海一歲時,她帶着蘭海回四川瀘州孃家,結果發現,蘭海的幺舅,也就是馬玉旭父母最小的兒子,也患了同樣的病。5年後,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。
“我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結婚造成的。”馬玉旭有這樣的懷疑。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月馬玉旭生下了第二個男孩,病情同哥哥蘭海一樣。只是,這個孩子半歲發高燒,夭折。隨後,馬玉旭再婚的男人也消失了。
馬玉旭説,自己是個沒得文化的人,也沒有什麼手藝。為了支撐起這個家,馬玉旭現在只能在觀音橋擺夜攤,專門挑小面。
醫生:準備種植牙齒挽救患兒
“這類病並未有明確病因,但現在基本能確認這是一種遺傳性疾病。”西南醫院口腔種植醫生汪昆説,該病的發病率約十萬分之一,是一種較為罕見和嚴重的疾病主要表現為毛髮稀少;口腔內牙齒稀少或無牙,面部骨骼發育不良,呈現為蒼老面容;汗腺缺失。
“一般患者很難活過5歲,蘭海能挺過幼兒階段已經很幸運了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況,更是少之又少。”汪昆説,該病目前無法根治,但對於蘭海來説,已沒有生命危險,可以繼續生活下去。但是由於牙齒的問題,蘭海很多食物不能吃,導致營養不良。
再者,口腔頜面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受,如要讓他好好生活下去,現在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。
目前,蘭海開始準備鑲牙,由於他的牙槽骨非常菲薄,不足正常人的1/3,無法為傳統的假牙提供固位力和支撐,最好的方法就是種植牙。汪醫生説,2012年底西南醫院口腔科曾接收了一位來自貴州的患有相同疾病的患兒,當時重慶多家媒體曾進行了報道,社會上許多愛心人士給他提供了經濟上的幫助,加上西南醫院和口腔科給予的費用減免,該患兒成功戴上了種植義齒,恢復了咬合功能,達到了一定的美觀效果,治療後隨訪2年,效果非常理想,目前他已經從技校畢業,在貴陽一家公司上班,自食其力,過上了正常人一樣的生活。
相信蘭海戴上種植牙後,他的面部會隨之改變,從而也會逐漸找回自信,幫他更好地融入社會。