高齡女子意外懷孕，辭工保胎喜得男寶，不料孩子查出了罕見病
“還不到2歲的孩子，天天打針吃藥，我的心好痛好痛……我真的不該帶他來到這個世界，我好後悔當初自己不該要二胎，可這世上偏偏沒有後悔藥！”説起小兒子張亦夏的病，張曉忍不住哽咽起來。小亦夏生病一年多了，可她就是怎麼也想不明白為什麼她和丈夫正常，大兒子也健健康康，而小兒子卻會患上罕見的遺傳病。她心裏無數次地後悔不該在40歲的高齡生下這個孩子，可是每每聽到兒子“爸爸媽媽”甜甜地叫着，她又覺得這就是孩子與自己前世的緣。
張曉是湖北宜昌人。2017年，一直小心的張曉發現自己意外懷孕了，驚訝、驚喜，可隨着就是糾結！丈夫夏輝沒有正式的工作，也沒有穩定的收入，自己在一家公司上班十分辛苦收入卻不高，正因如此夫妻倆一直不敢要二胎，再者自己已經39歲，突然懷孕，孩子健康是否有保障？“這是天意！”家中老人還是很高興，“別人都有弟弟妹妹，我也要”，10歲的兒子更是渴望有個伴。一番糾結之後，夫妻倆決定留下這個遲來的小生命。
畢竟是快40歲的年紀，張曉出現一些不適，醫生建議最好靜卧休養。夫妻倆慎重考慮後，張曉辭去了工作在家小心翼翼地保胎。2018年4月16日，張曉順利產下一個健康正常的男嬰，夫妻倆懸着的心總算落地。而當看到大兒子急不可耐地趴在牀邊對還在襁褓中的弟弟又親又抱時，夫妻倆覺得當初留下這個孩子是多麼正確的決定，長大了他們兄弟倆可以互相照應。然而他們怎麼也沒想到一場悲劇伴隨着二寶的出生已悄悄降臨！
小亦夏1歲後就開始不停地生病，三天兩頭跑醫院，反覆咳嗽發燒、口腔潰瘍、肺炎、中耳炎，鼻竇炎……，抗生素一步步由普通的到進口的，中醫西醫輪番上陣，但治療始終沒有好的效果，最後他們不得不從宜昌轉院到武漢。但跑遍了武漢的各大醫院，不斷抽血驗血，小亦夏手指被扎得滿是針眼，病因始終無法確定，感染卻越來越重，有時前天剛出院，第二天又因病重住進醫院。“真的特別着急！找不到病因就不能對症下藥。”亦夏爸爸説那幾個月只看見錢嘩嘩地流，卻不知何時是個頭。
直到2019年8月12日，在中部戰區總醫院經過基因檢測小亦夏才被確診為X連鎖高lgM血癥。張曉和丈夫一頭霧水，第一次聽説這個奇怪的病，而醫生的解釋則讓倆人猶如五雷轟頂。這是一種罕見的原發性免疫缺陷病，患兒因缺乏免疫球蛋白，免疫力喪失，最終可能因為各種感染奪去生命。不過醫生説目前通過移植重建免疫系統能治癒，但費用高昂，這讓幾乎絕望的夫妻倆在暗中看到了光明，雖然前期抗抗感染治療早已經花光了夫妻倆不多的積蓄，但他們下了定決心。
“孩子確診後就被禁止到户外活動，而且家裏還要裝紫外線消毒機，空氣淨化器，沒有免疫力任何細菌病毒都可能引起感染要了命，他不能一輩子生活在真空中” 張曉説。經過多方諮詢，他們決定在武漢兒童醫院進行移植手術，而這也是該院收治的唯一一個X連鎖lgM高血癥，醫院十分重視，隨即在中華骨髓庫登記配型。由於是遺傳病，只能非親緣供體移植，但要找到合適的配型猶如大海撈針，小亦夏只能繼續進行抗感染治療，靠輸注丙球保命。
小亦夏感染頻率越來越高，張曉夫妻憂心如焚，可是到了年底依然沒有找到合適的配型，醫生同意他們先帶孩子回宜昌老家過年。就在回宜昌不久，醫院終於傳來好消息，在東北找到了全相合的配型，一家人立即準備返回武漢進行移植，然而一場突如其來的疫情又把快爬到岸邊的一家人推向了萬丈深淵。武漢封城，幹細胞無法運送進來，而且武漢兒童醫院因為疫情，移植倉關閉，醫生告訴他們只能等待疫情緩解再移植。
然而在宜昌這個年過得並不輕鬆，小亦夏多次高燒，因為小區封閉管理，出門就醫必須打120接診，直接去新冠定點醫院發熱門診核酸檢測，對於免疫力為零的小亦夏來説，每一次去醫院都冒着巨大的風險，而120頻繁進出也讓周圍鄰居緊張不已，像防瘟疫一般防範着他們一家人。他們既擔心孩子的病更怕感染新冠會累及家人，一家人戰戰兢兢，度日如年。3月底疫情有所好轉，而他們也接到了醫院的電話，供者在吉林紅會的幫助下完成了體檢，一切合格，但因為供者原因，移植必須在4月24日前完成。
當時小亦夏正在宜昌市中心醫院住院，緊急聯繫社區將孩子病情上報當地新冠防疫指揮部，得到特批張曉夫妻帶着還在發燒的兒子進入尚未解封的武漢。4月4日核酸檢測排除新冠住進了醫院，進倉時間定在4月10日，這是解封后武漢兒童醫院移植倉開倉後第一例移植，張曉夫妻感到慶幸，他們知道疫情耽誤了太多生命的救治。但醫生的談話讓他們知道移植存在巨大風險，一切皆有可能！
還有6天，小亦夏2歲了，夫妻倆買來一個小蛋糕，給孩子提前過了生日，不知明年……
進倉後大劑量化療引起強烈反應，小亦夏高燒不退，嘔吐腹瀉，疼痛難忍，終於熬到4月22日移植。
採集幹細胞驚心動魄，供者居住在東北一個縣城，採幹只能在長春完成，而且當天只有深夜一趟航班從長春飛往武漢。一場生命接力行動在遙遠的東北和武漢同時展開，紅會、志願者都在為搶救一個小生命而奔跑。志願者攜幹細胞12：40抵達武漢機場，武漢兒童醫院的醫生開着私家車到機場接回幹細胞，當即開始回輸，直到凌晨4點多才完成。
張曉夫妻熱淚盈眶，為兒子的重生，更為這樣特殊時期得到的幫助，而那位未曾謀面的救命恩人更是讓他們終身難忘，他不僅捐獻了幹細胞，還帶來兩封信情真意切的信件鼓勵小亦夏。
5月21日，小奕夏順利出倉，各項細胞指標生長正常，張曉夫妻一直緊繃着的神經終於稍稍放鬆。然而沒高興幾天，隨即出現的排異再次將讓兩人的心揪了起來。皮膚排異不僅讓小亦夏變成了“非洲娃”，身上佈滿紅疹，更是奇癢難忍。而腸排則使小亦夏出現消化不良，拉肚子，小奕夏的肚子彷彿是一個隨時可能爆裂的“大氣球”，最可怕的是口腔潰瘍和肛周膿腫，上面不能吃，下面不能拉，只能靠輸營養液維持生命，看着百般煎熬的孩子亦夏爸媽心如刀絞。
“護士阿姨，哈哈，你們看我長鬍子了，我是不是成了老爺爺？”病痛有時能讓人變得勇敢，小亦夏從開始進院時每次打針抽血嚇得大哭大鬧，到現在主動伸出小手配合護士，還經常扮鬼臉唱兒歌，呆萌可愛的樣子總是讓人忍俊不禁，是血液科的“開心果”。因為激素使用過多，2歲的小亦夏長出了鬍子。小傢伙聰明機靈，生病期間，張曉買了畫報教他學英語單詞打發時間，小傢伙竟然像模像樣能説出幾十個，每每看到兒子開心快樂的樣子，張曉總是幻想要是沒有這場病該多好！
腸排始終折磨着小亦夏，一日一二十次拉肚子，疼痛難忍，小傢伙有時疼着疼着就趴在牀上慢慢睡着，張曉只能陪在一旁心疼地落淚，而更加令人擔憂的是腰穿查出小亦夏的腦脊液中有EB病毒，病情變得更加複雜，治療費用也在一天天增加。
“爸爸，你是騙子，你説從小屋子出來就可以很快回家，可怎麼還不回去，我想哥哥！”面對兒子的哭鬧，亦夏爸爸不知道該怎麼回答。他本以為移植後只要精心照料很快就能康復，但沒想到排異隨即發生，而只有熬過排異和感染小亦夏才能治癒，但這需要多久誰都沒有把握，而更令他揪心的是後期治療的費用毫無着落。前期一年治療已經花費了近60萬，可是因為小亦夏所患是罕見病醫保不能列入大病報銷，雖然買了商保，但遺傳病不在保險之列，大部分費用只能自己承擔。他沒有穩定的工作，妻子只是一個普通的工人，夫妻倆本就沒有多少積蓄，全部砸進去還借了20多萬的欠債，要再借錢難上加難。
“是我把他帶到這個世界，我就一定要讓他好好活下去！”張曉十分堅決，看着飽受排異折磨的兒子，這個傷心的母親恨不得躺在牀上的是自己。就在幾天前的第二次腰穿顯示小亦夏腦脊液中的EB病毒已不存在，孩子的頑強讓夫妻倆增添了無限信心，就是再難也一定要走下去。