“一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑着生活,不要為我難過。我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為“漸凍症”而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦……”
29歲北大女博士婁滔口述的這份“遺囑”,讓無數網友淚奔。這是婁滔患上“漸凍症”後,在自己清醒時留下的“遺囑”,她希望在自己死後捐獻器官…
▌漸凍症簡介
漸凍症的學名叫做:肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND)。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。
它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
▌漸凍症致病病因
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如重金屬鋁中毒等,都可能造成運動神經元損害。
▌漸凍症的臨牀表現
早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭直至死亡。