美9歲女童患罕見巨腦症 或將以其名字命名該疾病

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美9歲女童患罕見巨腦症 或將以其名字命名該疾病

  【環球網綜合報道】據英國《每日郵報》8月31日報道,美國佛羅里達州的9歲女童凱蒂(Katie Renfroe)患上罕見巨腦症,只能通過管道進食。經過數次手術後,醫生仍然無法確切診斷其病情。

美9歲女童患罕見巨腦症 或將以其名字命名該疾病

  據悉,凱蒂9個月大時就進行過腦部手術,現在仍然無法行走和説話,還患有癲癇。最初,醫學專家將其病情診斷為生長障礙巨腦症導致的大腦過度生長,後來,專家向凱蒂的母親安吉(Angie)表示,病情難以確診,或將以凱蒂的名字來命名該疾病。

美9歲女童患罕見巨腦症 或將以其名字命名該疾病

  安吉告訴記者:“凱蒂的情況非常罕見——醫生還在努力確診其病情。我懷孕六個月時就得知凱蒂出生後會患上巨腦症,但沒想到她的臉部也會變成這樣。之前的手術已經從她臉部取出了類似脂肪組織的東西。目前就我所知,還沒有人知道凱蒂究竟得了什麼病。醫生以前説是侏儒症,還有其它很多我連名字都説不上來的疾病——但是她身上後來又出現了許多其它症狀。”

  凱蒂現在就讀於一所殘疾兒童學校——在老師的幫助下,她學會了使用電腦,還能與班上同學交流互動。在家中,她有七個兄弟姐妹,家裏人對她都十分關愛呵護。凱蒂18歲的姐姐梅甘(Mega Renfroe)表示:“凱蒂的性格特別好——她很開朗豁達,笑聲十分動聽。”凱蒂的母親還告訴記者:“凱蒂生活得很快樂。別的小孩子喜歡乾的事,她基本上也能做。她有正常人的情緒——受到了傷害,就會大哭;碰上有趣的事情,她也會開懷大笑。”

  談及凱蒂難以預測診斷的病情時,她表示:“我希望能夠盡我們最大的努力讓凱蒂過得開心、滿足。我們雖然經歷了世界上最糟糕的事情,但只要凱蒂過得開心,對我們來説就足夠了。”

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