楠木軒

直播行業危機漸顯 早死晚死都得死

由 伯國平 發佈於 綜合

  與半年前相比,網絡直播的用户規模和在網民中的整體佔比皆出現下降。直播平台的日子也並沒有那麼好過,某直播平台活躍用户數量的峯值是在今年1月,達到2516萬人,而8月已經下降至1230萬人,嚴重縮水;更有上百家直播平台關閉。斷崖式的數據滑坡警示,直播行業已經不再是那個站在風口就能飛的寵兒,行業發展面臨轉型。“高速路”上危機已經顯現了出來。(金羊網10月18日)

  物競天擇,適者生存。大自然如此,社會如此,互聯網亦如此。一個行業能否持續發展,需要看產品提供者的水平,也要看社會的需求,還要看這個市場的供求關係,而這些決定着行業的盈利與否。一個幾乎半數網民參與的直播,幾乎沒有門檻,節目以爛為主,早死晚死都得死。

  中國互聯網絡信息中心發佈的第40份《中國互聯網絡發展狀況統計報告》中顯示,截至2017年6月,網絡直播用户共3.43億,佔網民總體的45.6%;而截至2016年12月,網絡直播用户規模達到3.44億,佔網民總體的47.1%。也就是説,互聯網用户的一半用户都在從事着網絡直播,只要有台電腦或者一部手機,就可以輕鬆加盟網絡直播的隊伍,招募三五十人來聽主播的節目。

  在QQ直播首頁就可以看到各直播間的人數,聽眾大多數在幾十個到百餘個不等,幾百個人的就是大直播室,且流動性過強,很多時候沒過一分鐘,進來的人就走了。隨即進入了10個直播間,主播的內容沒有系統性,沒有主題,只是一些人在打情罵俏,或者秀自己的某個東西,感覺年輕人玩的多。網絡直播和其它行當一樣,主播也需要吃飯,需要通過直播來賺取一定利潤,但事實上,一次網絡直播中,很少有人願意送代表大價值中的道具。

  或許有人會説,可以播放色情內容吸引觀眾,其實目前國家對互聯網的監控已經非常嚴格,色情類網站是嚴打的對象。在嚴格監管下,互聯網企業也非常注意自律,內控中自檢系統和羣眾舉報系統,分分鐘都可以發現不良信息,網絡直播中的色情幾乎無處藏身,哪裏還有錢可轉呢?再者,你搞色情服務,瞬間直播間數萬人,再宣傳點敵對信息,互聯網服務商也是擔不起的。

  隨着上網費用的不斷降低,尤其通訊服務商提供的99元省內包流量,給網絡直播提供了更寬廣的平台。網絡直播是一個自娛自樂的個人平台,想掙錢就要有付出,讓投入者有回報,沒有回報就不會持續投資,久而久之直播就沒了市場。直播者在感受快樂的同時,偶爾賺點小錢,也是一件樂事,站在這個角度看,網絡直播或許還能持續一些時日。


  婁滔和爸爸、媽媽合影(父親婁功餘提供)

  15日下午,29歲的恩施咸豐女孩婁滔,睜着清澈的大眼睛,安靜地躺在武漢市漢陽醫院重症監護病牀上。此時,距離她患上“漸凍症”剛剛兩年。除頭部以外,她全身均已喪失知覺,依靠呼吸機維持着生命。

  而就在一天前,婁滔的父親婁功餘剛剛完成了一件“女兒最大的願望”——正式在人體器官捐贈登記表上籤下名字,身後獻出所有有用的器官,並將頭部留給“漸凍症”醫學研究。

  圖為婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片,當時的婁滔健康充滿活力。(婁功餘提供)

  土家女孩長成北大博士

  15日下午,54歲的婁功餘告訴記者,他和妻子汪豔梅是湖北恩施咸豐土家族人。女兒婁滔是兩人唯一的女兒,也是全家的“驕傲”。

  婁滔就是身邊同齡人眼中的“學霸”:2007年,婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系;5年後,被學校保研至北京師範大學;2015年,又以筆試面試第一名,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。

  學霸還是自強、懂事、陽光的“鄰家女”。婁滔從高中起離家住校,家裏每月給她幾百元的生活費,其餘所有開支,她完全靠刻苦讀書得來的獎學金;2008年,婁滔經過層層選拔,成為北京奧運會志願者,為美國總統布什、奧委會主席羅格等充當過英語翻譯;在高中同學趙怡心中,婁滔講義氣,樂於助人,“只要有事找她幫忙,她基本都沒問題”;在高中英語老師周道梅看來,婁滔性格開朗,最大的特點是愛笑……

  病中的婁滔堅強樂觀(父親婁功餘提供)

  人生規劃戛然而止

  就當婁滔朝着人生規劃——成為一名傳道授業的老師邁進時,病痛來得猝不及防,打亂了一切。

  婁功餘回憶,2015年8月,婁滔回家度暑假,經常説身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。

  10月,婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,説左腳尖踮不起來,不聽使喚。這引起家人警覺。經北京大學第三醫院、北京協和醫院、天壇醫院、301醫院的數位國內權威神經專家診斷,婁滔患上罕見的運動神經元病,即已被大眾熟知的“漸凍症”,患者會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主,只有眼睜睜等死。

  2年來,婁滔和家人在漫漫求醫路上,積極與疾病抗爭。但病情進展極快。2016年6月,婁滔脖頸以下完全癱瘓,進而發展到吞嚥、呼吸困難。2017年元月,婁滔失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。

  儘管如此,婁滔在患病期間,仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。“女兒這輩子最喜歡的就是讀書!”婁功餘説。

  留下心願報答愛心洪流

  得知婁滔病重,她所就讀的小學、初中、高中、大學等各方師生髮起了愛心捐助,同時通過網絡眾籌,社會各界愛心籌款達上百萬元。為這個普通家庭負擔漸凍症昂貴的救治費用化解了燃眉之急。

  10月9日,婁滔病情惡化轉到武漢進行救治後,漢陽醫院動用了全院力量,副院長謝彬組織制定院內救助方案,而副院長則孫濤協調院外醫療資源進行會診。

  經過多方努力,入院時狀況危急的婁滔,目前病情穩定。15日,醫院重症醫學科主任劉青雲説:“全科輪流陪伴這個危重患者,就是希望她的精神不被疾病打垮!”

  漢陽醫院重症醫學科醫護人員與婁滔耐心交流,並喂流食。(記者 龍華 視界網 趙林 攝)

  婁功餘感激地表示,每天探視的半個小時時間裏,感覺女兒精神狀態在好轉,“對抗疾病的信心回來了,臉上經常掛着微笑”。

  一次,婁滔清醒時,她將護士喊到牀邊,以口授護士執筆的方式,寫下了幾百字的願望。她説:“請遵循我的意願,頭部留給醫學研究,其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,儘可以捐給他人使用。”

  土家人有土葬傳統,但婁滔“要求”:將遺體火化,骨灰撒進長江,不要佔用土地修墳,給社會帶來負擔。“請讓我靜悄悄地離開,不留任何痕跡。”

  婁功餘説,女兒曾説過一句話:“人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。”(湖北日報網)

  以下為網友評論:

  網友“都市獵鹿人”:這病去佑安醫院或者新疆的兵團醫院,哈醫大也行!

  網友“聖/xx劍”:願天堂沒有疾病!

  網友“神蹟再現”:天堂裏沒痛苦

  網友“耳東”:心都碎了。。。

  網友“楊老剛”:醫療機構高興極了-愛心機構籌款一百萬元,都是給他們的!

  (2017-10-16)


  漸凍人小鵬:無法行走,無法言説的痛苦

  2017-09-21

  空無一人

  圖中的男孩叫小鵬,2002年出生在湖南一個農村,不幸的是2006年被確診為進行性肌營養不良。這是一種惡性病,得病的人慢慢喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,他們他們清晰地逼視着自己逐漸死亡的全過程。 (來自:空無一人)

  英國物理學家霍金也是“漸凍人”,這類人一般極其聰明,心思細膩、愛思索。小鵬亦是如此,雖然疾病讓他失去了運動的能力,但他在智力和思考上卻強於很多同齡人。沒有小夥伴陪他玩耍,他經常一個人在家玩象棋,自己和自己對戰,內心的成熟早已超乎同齡人。 (來自:空無一人)

  許多學校都不願意接受小鵬,怕他出事。但母親從沒有放棄幫小鵬找學校的希望,為此,她寫了無數的求助信,通過各方幫助聯繫,終於順利上了小學,校方還送了小鵬一輛輪椅方便接送。 (來自:空無一人)

  每天媽媽騎車送他到校門口,放學後再用同樣方式接回家,日復一日。可能他學到的知識並沒有長大後用到的那一天,但小鵬從沒過不要上學。 (來自:空無一人)

  圖為課間時光,小朋友們在教室外玩耍,而小鵬只能守候在課桌。“班上小鵬總是第一個背誦完課文。”班主任對小鵬的學習能力評價很高。 (來自:空無一人)

  圖為站在學校門口的小鵬,醫生説小鵬這種病治不好,只會慢慢惡化,而且最多活到18歲。小鵬的生命雖然一直在倒計時,但媽媽還是努力訓練小鵬站立,努力讓他去讀書,和正常的小朋友一起玩耍,她只想讓這一天來的遲一點,再遲一點。 (來自:空無一人)

  圖為媽媽正在給小鵬洗澡,因為患病,小鵬身材骨瘦如柴,沒用任何肉。 (來自:空無一人)

  圖為睡覺前,爸爸給小鵬按摩,這樣有助於小鵬身體的恢復。 (來自:空無一人)

  每天晚上媽媽都會讓小鵬在牀上做一些簡單的鍛鍊,伸腳,鍛鍊腿部力量。圖為鍛鍊的累了,疼了的時候,媽媽抱着小鵬的腦袋安慰他。 (來自:空無一人)

  談到夢想小鵬説:“我想成為幫助那些像我一樣走不起路的人,想讓他們像正常孩子一樣奔跑、歡笑。”他的解釋足以讓我們感動和難過。“因為走不起路,是一件很大的痛苦,看到別人在開心的玩耍,奔跑,歡笑,是一件很大的愧疚。但現在我會讓自己開心,我已經習慣了,媽媽説要面對現實。” (來自:空無一人)

  以下為網友評論:

  網友“千里之外”:找個針灸厲害的醫生針灸治療,會不會好點?祝福小鵬,希望他和家人一起創造奇蹟。

  網友“婷婷玉立 ”:多好的孩子啊!希望你能創造奇蹟,加油!

  網友“✨ Maggie愛囡✨”:媽媽抱着孩子的那一刻,知道媽媽心裏想的

  網友“蘭韻”:祝願你們越來越幸福

  網友“言言·寰”:偉大的父母!

  網友“晶靈”:看了流淚

  網友“黃雯”:孩子加油,希望有奇蹟。

  網友“天天【護眼筆推廣】”:爸爸媽媽也很痛苦吧

  (2017-09-21)


  有一位母親,前半生照料老公,後半生照顧兒子。家族的遺傳病為母子倆的生活蒙上一層陰影,面對着必然的宿命,堅強的母子選擇直面逆境。為了能給兒子一個有保障有未來的家,母親拿出了僅有的10萬元錢,向東方衞視《夢想改造家》報名,迎來了房屋的改造之旅。

  改造現狀

  委託人是一對母子,母親鬱瑩瑩結婚後才知道丈夫遺傳性共濟失調症,丈夫從一開始的走路搖晃到最後的生活完全不能自理。

  27歲的兒子李海臻大學畢業前發現自己遺傳了爸爸的家族疾病,終將失去生活自理能力。而母親希望小李能儘量少的依靠別人,兒子跌倒時,她都鼓勵孩子自己爬起來。

  改造難點

  1.出行困難:委託人的房子雖是一樓,實際卻是處於整幢樓的二層。13級的樓梯,對於小李來説,每一步都充滿危險。

  2.走路沒有扶的地方,常常突然摔倒。在監控器的畫面裏小李多次身體僵直,失去重心向後摔倒。

  3.儲物空間不足,需要疊兩層凳子才能碰到放被褥的儲物櫃

  4.輪椅不能順利通過的狹窄內開式房門

  5.房間陰暗潮濕,不適合小李復健

  改造重點

  安全第一、康復為主、重視平衡訓練

  房屋改造

  委託人的家是一個使用面積為46平方米的兩居室,同時還有一個面積為4平方米不到的自行車庫。

  改造基本情況△

  節目組請來了曾八次參加《全能住宅改造王》,被稱為 “神之手”的日本設計師本間貴史,他曾經在《夢想改造家》中將7口之家的43㎡ 改造成魔方新空間。本間貴史代替小李媽媽,照顧了小李一天,深入體會母子倆居住上的困難。

  為了能面對未來20年有可能發生的問題,本間貴史結合小李父親過去的經驗,製作了發病時間、病症對照表。

  電梯

  第一個明確的設計需求

  在家中安裝“獨立電梯”

  本間貴史表示“電梯是李海臻未來能否出門的關鍵”。車庫,正位於廚房下方,這裏也就成了電梯的安裝位置。

  節目組和居委會上門徵求了整幢樓24户鄰居的同意,將原本一樓的委託人一家4㎡自行車庫與二樓正上方廚房空間打通,進行電梯安裝。

  電梯裏的操作枱△

  門

  本次改造另外一個重點

  室內通行的暢通

  “對使用輪椅的人來説,移門要比開門使用起來方便得多。”為了方便輪椅的進出,設計師克服重重困難,調整移門軌道路線,將整個房子的門都改造成了移門。

  卧室

  打通原先的三居室模式,將兒子和母親的卧室設計在同一個完整的大空間裏。

  改造前△

  改造後△

  綜合隔音跟今後看護問題,本間貴史決定在兩個卧室中間加入移門隔斷。為了達到理想的隔音效果,本間貴史親自找來了特殊材料,提高隔音效果。

  大面積的儲物空間,足夠未來兩人使用;細緻的分隔,使用更便捷。

  陽台

  新卧室與陽台相連,在享受大面積空間的同時又能沐浴到窗外的陽光。

  陽台上放置了桌椅,母子倆可以在閒暇時間喝喝茶曬曬太陽。

  客廳

  為了最大程度減少小李摔倒後的疼痛感,本間貴史利用奇特的五金件將地板架空,增加地板彈力。

  客廳是長方形的,到處都有扶手。

  客廳改造前後對比△

  廚房

  廚房裏方便的“一鍵化”設備,感應式龍頭、嵌入式冰箱、一體化的垃圾桶也充分滿足了李海臻的便捷生活。

  改造前△

  改造後△

  衞生間

  如今被擴大至9㎡的衞生間,不僅做到了乾濕分離,更是被細緻地劃分為:淋浴區、盥洗區、如廁區。

  足夠的空間有智能一體化的坐便器、坐着輪椅也能使用的洗漱台、可摺疊扶手等人性化設計。

  兩側出水花灑設計,即使是行動不便的委託人小李,也能獨自完成洗澡這個步驟。

  淋浴區△

  暖心改造

  護理牀

  特別定製的護理牀,不僅能在四周裝上防護圍欄,還能根據需要進行各個部分的角度調節。

  多功能扶手

  家中裝有的多功能扶手,更能配合李海臻進行一系列的復健鍛鍊。

  天花導軌

  還有一項重大的改造,那就是安裝在天花板上的“天花導軌”。

  小李坐着可自行控制的吊椅就能去到衞生間、淋浴間等地方。

  本間貴史表示,這個特殊的設計是“未來五年、十年、甚至是二十年,李海臻都可以安全依靠的屋內代步工具。”

  即使今後到了無法下牀的病況,李海臻在沒人幫忙的情況下也能前往屋內的每一個角落,也不用再像已逝的父親那樣,過着在廁所裏待一整天的生活了。

  暖心幫助

  本間貴史還為小李提供了一個在病中也能做手工掙錢的方案——做拼貼畫!貼畫可幫助小李復健,還被拿來義賣。

  這個世界,有難更有愛,歡迎回家。

  設計師

  本間貴史:日本一級建築士、一級建築施工管理技士,JIA(Japan Registered Architect)登錄建築家,統括設計專業建築士,教育研究專業建築士,日本CM協會認定工程經理,東北文化學園大學客員教授。

  對於本間貴史而言,這不僅僅是設計一次住房改造,是走進別人的生命裏,從他的角度看世界。

  小編有話説

  《夢想改造家》裏出現過很多“大神級”改造,但最感人永遠不是家裝技巧,而是設計師深入了每個委託人的生活,去體會他們的需求,讓生活變得更美好。

  如果看了文章覺得不錯的話,記得給小編點贊留言哦!

  (2017-10-10)


  宜昌54歲漸凍人 用眼睛“寫”下心路歷程

  2017-09-24

  澎湃新聞

  護士在幫唐貴安做護理

  原標題 54歲漸凍人唐貴安:用眼睛“講述”永不漸凍的幽默與堅強

  澎湃新聞報道 (記者 周琦 實習生 萬嘉琳)“太太的劉氏熱乾麪堪稱美味,是我們家的招牌大餐”,躺在病牀上的唐貴安這樣寫道。其實,唐貴安沒辦法自己吃飯,也嘗不出食物的味道。

  從2005年確診為“漸凍人症”,妻子劉翠仙照顧了他12年。時間長了,她可以讀懂唐貴安蠕動的嘴唇,也會被他深夜嘴裏發出的咂巴聲叫醒。望着病牀上骨瘦如柴的丈夫,劉翠仙一臉深情:“他幽默,又有才華。”

  “老子又活過來了”,唐貴安在同學微信羣裏“大喊”一聲。從今年4月份開始,電腦上安上了眼動儀後,畢業於武漢大學的唐貴安,思想猶如開閘。他回憶往事、記錄病情、給護士寫詩、給兒子寫信,有時候一天要寫七八千字。他用眼睛告訴醫生,他想喝酒,還會鼓勵病友。

  護士長萬曉蓉的手機裏,保存着唐貴安寫給她的詩。看着看着,她眼眶就紅了,她告訴澎湃新聞,這是她見過的最好的病人和家屬。醫生熊曉琦見過太多被自己內心打垮的患者,她説,很多醫護人員把唐貴安的故事講給自己的家人聽。

  唐貴安在ICU走了幾遭,他覺得“已經撿了幾條命,划得來”。 在不願公開的ICU心路歷程裏,他表示也曾想過放棄。

  妻子在幫唐貴安調試電腦

  一個眼神就能會意

  9月7日,白露,天氣轉涼,晝夜温差大。五點多鐘,天剛微微亮,唐貴安醒來,感覺今天天氣非常好。他躺在牀上動彈不得,只有眼珠轉來轉去,留意着屋內光影的變化。

  躺在旁邊摺疊牀上的妻子也醒了,問他要不要小解,有沒有哪裏不舒服。

  唐貴安沒辦法説話,但有多年護理經驗的妻子知道他想幹什麼。“是就眨眼,不是眼珠就左右轉”,劉翠仙説,“我從上到下快速問一遍(身體部位)就知道是怎麼回事了”。此外,他們還有二人專屬的唇語暗號,唐貴安嘴唇微張幾下,妻子便能“翻譯”出一句話,更多的時候他一個眼神就能讓她會意。

  7點左右,窗外光亮越來越強,映射在牆上的斜長影子逐漸收攏,成為菱形、方形,向窗邊靠攏。唐貴安長久卧牀,對影子感覺愈發敏鋭,他覺得影子在移動過程中會輕微抖動,像是顯微鏡下細胞分裂時的情形。

  唐貴安用電腦記下了這樣一個早晨。

  54歲的唐貴安患“肌萎縮側索硬化症”14年了。“肌萎縮側索硬化症”俗稱“漸凍人症”,是世界五大絕症之一。

  唐貴安在用眼睛寫作

  病痛不忘幽默

  9月13日,躺在湖北宜昌市中心醫院呼吸科急救室,唐貴安的鼻子裏插着鼻飼管,喉部氣切,手指上夾着心率監護儀器,打着吊瓶,皮膚因為水腫光滑發亮,包着一身骨頭。

  唐貴安沒辦法説話,雙手不能動彈,他只有靠眼球的移動“打”字,然後靠安裝的眼動儀與電腦之間的感應“發聲”。“帥哥靚女,你們好”,唐貴安盯着電腦屏幕,一會,電腦用女聲就説出了這句話。唐貴安對電腦只能發女聲有些介意,“一個大老爺們,只能發女聲”。這台電腦是兒子花三千多塊錢買的,上面安裝的眼動儀花了2萬多元,是兒子的積蓄。

  唐貴安是如何靠眼球移動“打”字的呢?澎湃新聞發現,擺在他面前的筆記本電腦屏幕上,下載有一個含有24個字母的模擬鍵盤,電腦下方,安裝有眼動儀,看上去有一支牙膏大小。眼動儀通過USB接口連接上電腦,它能夠捕捉唐貴安眼球細微的移動,他通過眼球的移動,就可以在電腦模擬鍵盤上“打”出字來了。

  妻子劉翠仙説,這個眼動儀是最便宜的一款,接觸經常出現問題,只要唐貴安咂巴了下嘴,她就得趕緊重新調試。“電腦比豬腦還慢”,唐貴安打出這行字後,笑了笑。

  病牀牀墊柔軟,但唐貴安仍覺得硬。他原來體重有75公斤,可現在渾身像“散了架”,只剩下皮包骨頭。不過,感覺神經完好,但又讓他感受身體的疼痛,為此,妻子在他身體下面加墊了一個軟的枕頭。

  唐貴安半個月才會換一次牀單,這也需要兒子的幫助。

  為了補充營養,唐貴安幾乎兩個小時就要進餐一次。他的飯平時由劉翠仙的姐姐幫忙做,把黃豆、雞蛋、魚肉打碎成流食,用注射器通過鼻飼管打入體內,每次喂200ml。注射完一管後,劉翠仙快速蓋上連接鼻子的導管口,再用紙包起來,以防感染。

  唐貴安在屏幕上寫道:這個“飯”可能有53度,濃度高。

  劉翠仙説,他什麼味道都嘗不到,還在想着酒。自從咀嚼肌萎縮,唐貴安就只能從網上看看烹飪節目,他説這樣哪怕是流食下肚,也能嚐出饕餮大餐的感覺。

  每隔一段時間,護士要通過氣切口幫唐貴安吸痰。“想看看我的護理過程麼?”唐貴安問。他臉憋得通紅,還要讓人幫他和護士合影。看到照片後,他説“還是護士好看,我太嚇人了”。站在牀邊的護士應聲笑了起來。

  這樣的24個小時,劉翠仙每週要過5天。晚上,兒子下班後去大姨家取第二天爸媽的飯食,然後送到醫院。母子倆再幫父親清洗、排便。夜裏,劉翠英搭着一張簡易牀睡在唐貴安旁邊,呼吸機呼呼作響,即便如此,聽到唐貴安一個咂嘴聲,妻子也能馬上醒來。她睡眠淺,平均兩個小時會醒一次。

  自制吊機移動自己

  31年前,唐貴安認識小他一歲的妻子時,是另外一副模樣。他是原武漢水利電力大學(現併入武漢大學)的學生,畢業後進入長江三峽集團公司的下屬子公司,後分配到宜昌工作。

  電腦裏保存有唐貴安當年的照片,照片上的他,五官分明,一襲白色風衣,黑毛衫,黑西褲,黑手套,一隻手插在風衣口袋裏,頗有風範。劉翠仙説,丈夫小號、笛子、風琴樣樣都會,在公司裏負責監理安全事務、搞土建,工作幹得有聲有色。“兒子崇拜爸爸有知識,説我不學習”。

  妻子的印象中,有唐貴安在的飯局,他永遠是中心。家人一起吃飯時,他和岳父喝酒,吃完飯後大家都不離開,就圍着聽他倆説話,“我們一家人都喜歡他”。

  兩人在回憶過往時,劉翠仙經常詢問唐貴安發生的時間,唐貴安有時候能回憶起具體哪一天。

  “我服他,我就是喜歡有才華的人。”妻子一臉温柔。

  婚後,因工作關係,兩人很多時間不能在一起生活,奔波於多地搞建設的唐貴安經常十天半個月不在家,帶兒子的工作自然落到了妻子肩上,但他時不時會帶來驚喜。妻子回憶起自己30多歲時的一次生日,“半夜12點多鐘他從工地回來,帶了一束花放在牀頭”,她眉眼裏盡是笑意,“那肯定是白天提前訂好的”。

  2003年唐貴安正值壯年,也是那一年,他右手開始變得無力,漸漸地拿不動筷子。夫妻二人輾轉武漢、成都、上海多個大醫院求醫,也嘗試過藏、苗、土家的各種偏方奇藥,但都未見效果,直到2005年在北京確診為“漸凍人症”。

  求醫過程中,唐貴安的病情不斷加重。他開始睡不着覺,一天睡一個小時,白天還特別精神,可長夜裏盡是痛苦和折磨。兩隻胳膊不能動了,還能把包挎在脖子上堅持上班;腿走不動路了,還能坐在輪椅上説話、咀嚼食物……

  但2010年9月21日的“一仰”後,唐貴安就很少起牀了。那天,他坐在輪椅上想要站起來活動一下,“我扭頭去拉窗簾,一回頭他直挺挺地仰過去了”,現在説起來劉翠仙還有些後悔。

  在家養病時,他設計了能“搬運”自己的吊機,一邊在腰間纏上繩子,另一邊讓人手搖把手,把自己提高,再從牀上轉移到輪椅上排泄。即便如此,妻子一人也難以應付他的起居,後來,岳母來到家裏幫忙照顧他。

  打開了另一扇窗

  唐貴安也想過放棄,他把在ICU的心路歷程寫成文字,他的主治醫生熊曉琦看過。

  “他不讓我管他了,”妻子説,“覺得拖累我了”。有時候兩個人鬧彆扭,唐貴安説不讓妻子再管他了,可她還主動去“撩”他,“我説都是我的錯,你趕不走我的”。在妻子看來,不能什麼都由着唐貴安的性子來,她和兒子提前商量好了,“(緊急情況下)不管你爸願不願意,要先救他的命。”

  兩個人也因為兒子的婚姻產生過分歧,兒子27歲了,還沒談朋友。醫院的醫生説,這麼好的小夥子,要給他介紹個對象。劉翠仙希望兒子能早點結婚,唐貴安説順其自然就好。劉翠仙説,“因為醫藥費,兒子感覺壓力很大”。

  4個多月前,唐貴安肺部感染,口戴式無創呼吸機已經無法滿足呼吸需求,他住進了葛洲壩醫院的ICU。他曾跟妻子説,如果要氣切就放棄治療,因為不想住在醫院,那樣會困住家人。昏迷之際,妻子還是決定做了氣切的插管準備。他清醒後,最終點頭同意氣切。這一次,唐貴安的右耳失聰了。

  4月15日,裝上了眼動儀,“一開始打一個字需要2.4秒”,唐貴安説。他像是在和時間賽跑,最多時,一天寫了七千多字。“痰都忘了吸,最後都幹了”,妻子有些抱怨,“得醫生來要求才能停下來。”很快,他加入了同學微信羣,在羣裏喊話,“老子又活過來了。”

  “有話説不出才叫憋人。”唐貴安在電腦屏幕上打出這樣一行字。一個“憋”字打了幾次沒能打好,旁人已經知道了意思,但他還是接着打,直到打正確為止。

  在貴州長大的唐貴安,小時候生活在酒廠,“生下來就會喝酒”。患病以後,他沒怎麼喝過酒,想得厲害。熊曉琦分析了唐貴安的身體狀況以及服藥情況,答應了他喝酒的要求。抿了一口家裏泡了8年的藥酒,他覺得特別滿足。

  唐貴安的電腦多用來記錄往事,求學經歷,患病後的心路歷程,或是給人寫信,偶爾也寫寫詩。4個月來,他寫了幾萬字。

  “你們迎來的是病人的痛苦、家屬的急躁甚至謾罵,送走的是健康和鮮花。”

  萬曉蓉讀到這些文字時,紅了眼眶。她感覺獲得了病人的理解、支持,既感動又自豪。

  熊曉琦説,唐貴安隔壁是一張急救牀,都是重病患者。唐貴安經常發語音鼓勵病友,“當然也有沒有救過來的患者,我們都挺小心的,害怕對他心理造成影響”。

  唐貴安並沒有迴避死亡這個話題,他書面回覆澎湃新聞記者時説:在ICU裏走過了幾趟,也算是揀了幾條命,按理説應該是划得來了,可我偏偏不信邪。還是那句話,不要被自己嚇到。我不嘆生命歷程短暫,更不奢望向天再借五百年,倘若氣息尚存,依然面向超前、情趣飽滿、將愛心灑遍、將生命奉獻。

  照顧丈夫多年,被問及是否有過厭煩,劉翠仙看着唐貴安説:“這是我的一場劫渡。”

  以下為網友評論:

  網友“橡樹”:賴活

  (2017-09-24)