他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  41歲時,他不幸確診漸凍症;如今,他的雙手只剩半個指頭能抬起。面對突如其來的疾病,他組建團隊做藥物研發,決定尋找一絲渺茫的希望。他就是蔡磊。

  6月21日是世界漸凍人日,央視新聞《相對論》對話蔡磊,講述他逆“凍”而生的故事。

  

  他盡一切努力尋找攻克漸凍症的可能

  漸凍症是一種罕見病,患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,至今病因不明,無法治癒。2019年,41歲的蔡磊確診漸凍症。他先是左手失能,後是右手,現在只剩半個指頭能抬起來,腿也開始失去力量。他無法獨立穿衣、吃飯、喝水、上洗手間,就連晚上睡覺也不能自己蓋被子。

  “從去年底開始,都是夫人幫我刷牙。之前自己還能刷牙的時候,我覺得已經很難了,現在回頭看好羨慕。”家中早已準備好的輪椅,讓蔡磊感到有些沮喪,“也許半年就能用得上”。

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  △蔡磊在助理的幫助下吃藥。

  每天蔡磊都堅持在辦公室工作到晚上11點。作為一個有着財經背景的互聯網從業人員,蔡磊在做一件“瘋狂”的事——他正在挑戰全新的領域“生命科學”,帶領十多人的科研團隊閲讀文獻,試圖從中找到可能攻克漸凍症的更多方法。團隊中部分成員是相關專業的博士,也有兼職的患者家屬或患者本人。

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  病因不明、人羣較小,蔡磊知道這可能是一個“打水漂式”的投資項目,但也正因為參與研究的人還不夠多,他在其中看到了可能。“比如神經再生”,蔡磊説起最新的發現,關注這項技術的科學家可能並不瞭解漸凍症,“我就告訴他,其實這條路徑對漸凍症也有幫助,能一起轉化。”

  蔡磊還了解到,目前漸凍症的病理樣本較少,不能很好地支持科研工作。“我就向全國的病友呼籲,帶頭捐獻遺體,拿我們的生命當作最後一顆‘子彈’。”目前,已有近千名病友響應。“我覺得這是一個表率,你能幹起來,後面就會有一萬份。”

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  一次病友交流

  讓他堅定信念與死神賽跑

  病房裏窗簾拉得嚴實,蔡磊的病友躺在牀上,他通過眼控儀發出電子合成的聲音:“蔡總,我是不抱任何希望了。”

  蔡磊坐在牀尾安慰道:“堅持住,我們正在拼命幹活。德國的神經再生技術你知道嗎?我們正在聯繫!”

  他們都是企業家,兩人卻因為漸凍症相識。

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  生病前,蔡磊沒想到自己會和這些病友相識。他直言不諱地稱自己當時是“純精英思維”,只能把有限的時間用於“跟合作方、有利於推動公司業務增長的朋友交流”。這些改變,源於一位同室病友。

  有一次,病友主動問蔡磊:“怕打呼嚕嗎?”“肯定怕,但若我先睡,你隨便打,我都不會醒來。”無意間的回答,病友卻記在了心裏。當晚,這位病友遲遲不睡。蔡磊覺得奇怪:“你怎麼還不睡?”沒成想,對方回答:“等你呢。”

  “對病友的責任感,在您的動力中佔到多少?”記者問。

  蔡磊説,“一半以上。我三五年內死不了,如果只考慮自己,可以相對舒緩地等待,但是他們都等不了。”

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  △蔡磊常常工作到晚上11點,節假日也不休息。

  “沒有希望,也要去創造”

  蔡磊從小被教育要拼搏奮鬥,“我習慣於拼搏。有實力的人應該去挑戰不可能的事。我只有一個目標,加快推動藥物研發。”

  蔡磊一天最多會有十幾場會議,見藥企、見科學家、見投資機構,累得整個人癱在那兒。見他病情加速,妻子急了:“你現在就是在自殺!”

  “百分之一算不算希望?萬分之一算不算希望?十億分之一算不算希望?”

  希望永遠存在,只要做就有希望。蔡磊説:“沒有這個‘一’,也要去創造。我就是這麼想的。”

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  近日,一位特殊的病友——英國機器人科學家彼得·斯科特-摩根去世。病程發展到晚期,他將自己改造成了“半人半機器”狀態。

  2022年1月,他曾在和蔡磊遠程對話時説:“如果所有門都被關上了,那就想辦法穿過牆,開創自己的道路。”

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

  得病之後,蔡磊將自己的微信頭像改為孫悟空。

  他在辦公室擺了三尊孫悟空。第一尊是確診後不久買的,一無所動,積蓄力量,“不停地去探索科研,閲讀文獻”;第二尊是“作戰”狀態,“已經看到幾條管線是有希望的”;第三尊,從容淡定,“希望這能成為我後續的狀態,面對這個病,沒有任何畏懼。”

  

他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”!

版權聲明:本文源自 網絡, 於,由 楠木軒 整理發佈,共 1698 字。

轉載請註明: 他身患漸凍症,“拿生命當最後一顆‘子彈’”! - 楠木軒