小小的“孤勇者”,你們不孤單!
“六一”兒童節即將到來之際,總枱央廣中國之聲推出特別策劃《禮物》,聽聽孩子們對世界充滿詩意的理解和想象,感受他們發自內心的愛。這個專屬於孩子的節日裏,我們該送給他們什麼?一起來守護他們的健康、笑容和夢想。
8歲時女孩被確診為白血病
病房裏她是小朋友們的“知心姐姐”
“我叫劉思怡,小名小豆子,今年12歲,來自湖南長沙。我的愛好是畫畫,還有唱歌,我想吃很多很多好吃的美食,但得等我病好了才能吃。我最大的願望就是病能快點好起來,我想和爸爸媽媽一起早點回到妹妹身邊。”
北京一家醫院的病房裏,思怡在和3歲的妹妹進行視頻通話,妹妹在湖南老家,姐妹倆隔着1500公里唱起了她們喜歡的《孤勇者》。
△ 生病前的思怡
2018年初,8歲的思怡走路開始有點跛,後來嚴重到胯關節疼得走不了路、睡不着覺,爸媽一直帶她做骨科的治療,不料最後她被確診為血液病。那時候,思怡的媽媽正懷着妹妹,聽到醫生宣佈孩子被確診急性淋巴細胞白血病的一瞬間,她幾乎失去意識。
化療的過程並不順利,別人一般住院20多天就能出院,思怡總是一住就是一兩個月,激素的作用讓她的身體逐漸“變形”。
反反覆覆半年之後,思怡終於回到了學校,一下課,同學們都喜歡圍着她,她會給同學講醫生怎麼給她做治療。“我會和同學説得輕鬆一些,説其實就是打打藥,身體會變得更虛弱,還會長胖。剃掉頭髮是為了保護自己,避免免疫力太低,頭髮滋生細菌。”思怡説。
思怡媽媽告訴總枱記者:“那一段時間孩子挺快樂的,比以前更珍惜學習的機會。她在期中考試中語文拿到全班第一,數學98分,英語100分,成績都挺好的,老師也特別喜歡她。”
△ 思怡和她的小夥伴們
然而短短兩個月後,病情復發。2019年底,思怡的父母帶她到北京接受免疫治療。兩年多來,思怡的大部分時光都是在醫院度過的,她結識了很多和她有着相同境遇的小朋友,也成了他們心目中的“知心姐姐”。
思怡媽媽説:“同病房的孩子中有一些比較內向的,得了病會感到自卑,思怡會跟他們交流,帶着他們一起玩、畫畫、唱歌。”
她的夢想是長大後當心理醫生
她在畫上寫着“我想去上學”
病痛的折磨、治療的艱辛、藥物的反應……性格陽光難免也會有情緒低落的時候,思怡找到了自己的調節方式。
“如果只是稍微有點低落,不想哭的話,我就會看一些搞笑的視頻調整心態,再吃點好吃的。如果想哭,我就會找媽媽哭一會兒。”思怡説。
“哭一會兒”算是這個小女孩面對病痛最強烈的發泄方式了。除了帶動身邊的孩子們心向陽光,思怡還有更遠的夢想,那就是長大了當一名心理醫生。“有我這種樂觀的人,肯定也會有悲觀多一些的人。我希望能做一名心理醫生,幫助生病的小朋友,開導他們。”
△ 做移植手術後的思怡
2020年的一天,好消息終於降臨——在中華骨髓庫找到了思怡的相合配型。經過移植艙裏20多天的手術和治療,醫生為思怡進行了造血幹細胞移植。慢慢恢復一些後,思怡轉到了移植科病房繼續治療排異。
身體狀況稍好些時,她最喜歡坐在牀上畫畫。“我喜歡畫小人兒,一些花花草草的風景畫我也能畫出來,不過畫城市、汽車可能有點困難。”思怡説。
△ 思怡在病牀上畫畫
在思怡的畫裏,有北京天安門、有盛開的玫瑰,也有她想象中和小朋友一起野餐的場景,還有一張畫的是揹着書包的小女孩,畫上兩座紅色的樓房是她心裏的學校和食堂,天空飄着的五彩氣球上寫着五個字——“我想去上學”。
四面八方的關愛
讓小小“孤勇者”們不孤單
思怡悄悄告訴我們,她和幼兒園的好朋友約定好了,一個考清華,一個考北大。不久前,公益組織舉辦了一場愛心活動,清華大學的哥哥姐姐們來看望了思怡,其中一位大哥哥還通過視頻教思怡學英語。
像思怡一樣小小的“孤勇者”們從來不會孤單。早在2005年,中國紅十字基金會就啓動了“小天使基金”,專門救助白血病兒童。2009年開始獲得財政部的支持,目前,已累計投入中央專項彩票公益金18.89億元,救助了白血病和先天性心臟病患兒6萬6千多名。而在每年“六一”兒童節這一天,全國很多地區的白血病兒童都會收到一份特別的禮物——“英雄能量包”。
今年兒童節,思怡用攢的零花錢在網上給妹妹買了一套蛋糕模具作為節日禮物,她自己卻不願開口向爸爸媽媽要什麼。其實,她也有想要的禮物,是一套新的畫筆,但她説想以後自己掙錢買。
思怡知道,媽媽為了帶她治病一直沒有再上班,爸爸也在北京找了份送外賣的工作。對她來説,家人在身邊,就是最好的禮物。“在我心目中,只要爸爸、媽媽、妹妹在,好像什麼禮物都不重要了。我對妹妹感到很惋惜,年紀那麼小卻一直沒有爸爸媽媽陪在身邊。希望自己趕緊好起來,能回去陪妹妹。”
很長一段時間,思怡能活動的空間只有在病房裏。有時候,她會站在窗前想心事,還會哼唱着歌,想的應該是窗外可以自由飛翔的天地。