封面新聞記者 荀超 吳德玉 圖據受訪者
近日，“陝西25歲艾滋病患者堅持直播帶貨”登上熱搜，評論區裏有鼓勵，更有非議，引發眾多關注。2月24日，封面新聞記者獨家對話焦點人物——主播小磊，他坦言：“公開（病情）之前，我把後果都想好了，我知道肯定會有好多人罵我，但沒想到會有這麼多人來攻擊我，有段時間還挺後悔公開的。”
大四時發現患病 現在靠藥物維持
小磊告訴記者，自己因為年少無知，交友不慎，導致感染。“我是2018年4月25日確診的，當時是大四第二學期，還有最後三個月就畢業了。”看到診斷結果，小磊的第一反應就是輟學，“不想讀了，感覺自己好像離死不遠了。”
這個消息，他不敢告訴任何人，家人、朋友、同學等都不知道自己得病。“我不敢説，沒人知道我得病了，我也不敢吃藥，怕室友看出來。只能咬牙堅持，把大學讀完。”畢業之後，一直處在陰影中的小磊，並沒有找工作，“我在老家那邊租了個房子，把自己封閉起來，特別痛苦，不能接受這個事實。”
小磊
小磊也曾怨自己、怨命運，直到畢業一年後，才慢慢接受了自己。“2019年過完年，我找了份代課老師的工作，一直幹到2020年底。那時候身體特別不好，併發症出來了，我只能辭職，然後住院、看病。”這是他確診兩年後，第一次去醫院。“最開始不懂，再加上有好多顧慮，一直不敢吃藥，就拖着。現在一直在吃藥，每天一大把藥，靠藥維持着，比以前好一點了。”
大膽公開病情 希望不被標籤化
2021年，慢慢走出陰影的小磊，萌生了在短視頻平台公開自己患病的消息，他希望用自己的經歷，帶給年輕人一些警醒。“我發現我每次去醫院的時候，我的病友們都是年輕小孩子，十七八歲得病的，我感覺特別痛心。而且我的病友大部分都是學生羣體，都還沒有畢業，我感覺這個形勢挺嚴峻的，就萌生了公開病情的想法。”
小磊想以病人的身份，在網上科普防艾知識，“讓沒有得病的人提高安全意識。”有了想法之後，小磊又設想了公開的後果，“考慮了大概一個月之後，才下定決心公開自己的病情。”他明白，公開後被討論，被質疑，被罵都是意料之中的事。
小磊
“可公開之後，我沒想到會有這麼多人來攻擊我，那個時候感覺特別難受，特別無助，好像我的選擇是錯誤的，我不應該公開我的身份，不應該這麼張揚，我想放棄了。”最後，是粉絲的鼓勵，讓小磊感到了温暖。“有好多粉絲支持我鼓勵我，他們説‘你不要放棄你這個行為，你這個做法是正能量的’，説‘我感覺你在間接解救別人’。”
在小磊看來，當今仍有很多人對艾滋病了解甚微。“大家對這個病的刻板印象就是説，你不檢點、不自愛、亂搞才得了這個病，好多人給這個病的患者貼標籤，感覺這個病和道德和人品有關係。我想通過我的公開，第一是想讓健康人提高安全意識；第二是呼籲大家來正視這個病，不要給病人貼標籤，不要歧視這個羣體；第三是鼓勵病友、病人要坦然面對這個病，然後樹立信心，不要絕望，也不要崩潰，就好好繼續生活，樂觀起來。”
每天固定直播 宣傳防艾並帶貨
每晚8點，是小磊的固定直播時間。從開始聊病情、科普防艾知識，到現在直播帶貨，小磊每天在線3個小時以上。“我是2021年2月份開始直播的，那時候就是科普知識，跟粉絲互動，回答一些問題。我也不敢帶貨，怕粉絲有顧慮，不埋單。”直播4個月後，小磊才在鐵粉的鼓勵下開通了商品櫥窗，直播帶貨。”
他坦言，剛開始的銷量並不好，“開始只有個別鐵粉才買，好多網友不敢買，他們怕我這個商品上有病毒。我就一遍一遍解釋，説這不是我發貨，是廠家直接發貨的，我只是一個幫別人帶貨的人而已。現在，經過幾個月的解釋，我的粉絲也會幫我科普，網友才敢下單購買的。”
從以前每天只能賣個一二十單，到現在每天賣出100多單，小磊感覺生活越來越有希望。“現在能基本維持看病、交房租和日常開銷了。”當讓他遺憾的是，自從公開病情後，家人再也不聯繫他。“2020年底，我住院的時候，就跟家人坦白了這個事情，他們知道以後好像不太接受這個病，他們感覺這個病有點不光彩，給家裏抹黑，沒面子，就不和我來往了，到現在為止還是不和我來往。”
兩年來，小磊一個人在外地租房生活，儘管因為輿論的壓力讓他非常痛苦，但他從未怪過家人，“是我讓他們失望了，曾經他們也期待我大學畢業之後找個好工作，然後結婚生孩子什麼的，結果得了這個病。我只能怪自己，怪自己那個時候單純得很，沒有做安全措施，也怪自己那個時候年輕氣盛，不懂得愛護自己的身體。”
現在的小磊，已經學會了自我調節。“有好多粉絲都在鼓勵我，支持我，每天給我發消息問我過得怎麼樣，然後買我的商品。每次開直播的時候，他們也會從開始陪我到下播。現在我感覺選擇公開並不後悔，雖然我公開以後失去了好多東西，我的家人朋友他們都不和我聯繫了，但是我收穫了好多東西。”
想“結婚生子”被質疑 未來繼續科普知識
此前，有媒體詢問小磊以後的打算，他的回答是“結婚生孩子”。這樣的回答，再次引發不少網友的質疑和謾罵。對此，小磊回應道：“當時我就是隨口一説，結果報道出來後，網友炸鍋了，他們就罵我、攻擊我，發私信説得了這個病之後不能結婚了，結婚就是害別人，生孩子就是害孩子。他們認為我就應該一個人過下去。”
這更加激發了小磊想要普及艾滋病知識的信念，“其實這個病是可以結婚的，但結婚之前的你要坦白自己的病情，如果對方願意接受，完全可以通過醫學手段，通過母嬰手段阻斷技術，生一個健康的寶寶。但好多網友不懂這些，也不瞭解，所以他們才會攻擊我。我也理解他們。”
不過，與在直播平台公開自己的身份相比，生活中的小磊，並不想被人認出來。“我不怕網暴，要是被罵得太狠了，我就直接不看手機了，然後轉移注意力，要麼聽歌，要麼逛逛公園，不去想那些惡評。但在現實中，我還是特別害怕別人的歧視。”偶爾，小磊也會做些兼職，“肯定是保密的狀態，我怕我説出來了，老闆就不要我幹了。”
他回憶，此前兩次租房，房東知道病情後，他就被趕了出來。“現在這個房東是個年輕人，他包容性特別好，他説這個病沒啥，你隨便住。”2022年，小磊給自己定了個目標：“今年想通過考試把學歷提高一點，自考本科。我以前是專科學歷。然後給自己找個事幹，讓自己忙起來。同時，我還會繼續科普知識，讓更多人瞭解艾滋病。”
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