慈禧出殯, 他拿了照相機跟拍到詭異一幕, 結果丟了官
在清末政壇,端方是一個不能忽略的重要人物。時人鄭孝胥有“袁世凱不學有術,張之洞有學無術,岑春煊無學無術,端方有學有術”的評語。
端方(1861~1911)是滿洲正白旗人,生性通脱不拘小節,喜歡金石收藏。端方雖然是滿人但思想新潮,在戊戌變法中,因擁護維新派差點兒遭清洗。在榮祿等人的幫襯下才勉強過關。經過八國聯軍入北京狼狽西狩的強烈刺激,慈禧也明白只有變法維新才可以延長清王朝國祚,於是決定派遣大臣出洋考察推進政體改革消弭革命。端方因熱衷立憲,順理成章成為考察五大臣之一。
正是這次難得的人生際遇,使端方有機會零距離接觸西方世界,考察令他大開眼界。歸國後,端方向慈禧提交了《請定國是以安大計折》、《請改定全國官制以為立憲預備折》等奏疏,旗幟鮮明地指出:大清王朝自與東西洋各國交通以來,屢屢失敗,其因乃在內政……”,“欲國富兵強,除採用立憲政體之外,蓋無他術矣”。
考察歸國後,本來就力推維新變革的端方,在兩江總督兼南洋大臣任上,積極推行各項社會改革,辦實業,開女校,整飭財政,籌建南洋大學,籌辦中國首次商品博覽會,公費外派女留學生,成為清末新政的積極踐行者。
據説,端方回國從海外淘回來不少好東西,有電影放映機照相機這樣的時髦電器。或者,當初端方只是覺得洋人的奇技淫巧新奇,卻沒有想到,這些東西給他帶來了無窮煩惱。
端方帶回來的放映機,在當時全國也沒有幾件,他琢磨着在攝政王載灃等人面前出出風頭,遍邀載灃、載澤等滿族大臣聚會,一同欣賞他從國外帶回來的“西洋鏡”。
悲催的是:不知是在國外買到了偽劣產品,還是操作不當,電影剛開幕,放映機就爆炸了,幾個播映員當場死於非命。眼前這一幕,驚得幾個權貴屁滾尿流,急匆匆掉頭而去。端方因此顏面大失。
惹來更大麻煩的,是他的照相機。1909 年(宣統元年),端方由兩江總督南洋大臣轉任直隸總督北洋大臣。才回北京恰好趕上了慈禧的安葬大典。端方突發奇想,決定與“國際慣例”接軌,用照相機紀錄下這個大場面。
出國考察歸來,端方為了顯擺自己有台照相機,經常掛在嘴邊的一句話是:歐美立憲真是君民一體,毫無隔閡,無論君主、大總統,報館訪事,皆可隨時照相,真法制精神也,中國宜師其意。
終於有了一個“師其意”的機會,端方豈能輕易放過?派人帶着他的照相機,擠進莊嚴肅穆的大典現場,端着相機對着趴在地上、撅着屁股行跪拜禮的隆裕太后一頓狂拍。
這事情如果放在今天,沒有人用相機拍照反而是咄咄怪事。但是,在國人不知照相機為何物的清末,端方的這種行為就成了“大不敬”。
端方一門心思想着標新立異,哪知道事與願違因為照相丟了官。
6歲的孩子本來應該是陽光快樂的。他會膩在父母身邊問東問西,和爸媽撒嬌。但是有一個6歲的小男孩和爸媽生活在同一屋檐下,卻從不跟爸爸交流,連眼神都在躲避着爸爸,這個家庭究竟發生了什麼呢?
6歲的偉偉一直和爸媽生活在一起,偉偉的爸媽開了一間小飯館,維持着一家人的生計。按理説這種完整家庭成長的孩子,應該和父母關係很親密。但是偉偉在家裏很少説話,爸爸在家的話偉偉更加沉默。處在同一屋檐下,偉偉總是儘量避免和爸爸接觸,眼神都是躲閃的。爸爸看在眼裏心裏很不是滋味兒,夫妻倆起早貪黑辛苦工作,還不是為了給兒子創造好的生活條件,兒子卻對自己這個態度。夫妻倆開始以為兒子可能有些自閉,就帶兒子去了醫院。
檢查結果是兒子一切正常。夫妻倆還到兒子的幼兒園瞭解過情況,老師説偉偉很活潑,小朋友都愛跟他玩兒,就是不愛説家裏的事。夫妻倆才意識到問題出在自己身上。夫妻倆總是忙着招呼客人,對偉偉的關心不夠。更糟糕的是偉偉爸爸脾氣有些急,總因為一些小事罵偉偉,時不時還會跟偉偉動手。偉偉媽媽不僅沒攔着,還總説:他是你爸,你要聽話。夫妻倆沒想到自己的這些行為給兒子的心理造成創傷,偉偉對夫妻倆是懼怕又不信任的。
孩子比我們想象的要懂事的多,也敏感的多。一旦造成傷害,可能要花費相當長的時間才能恢復。而有的創傷是不可逆的。為人父母,要多關注孩子的心理需求。
(2017-09-26)
公交車上。一小男孩不小心踩到一美女的腳。美女估計是想逗逗那孩子。就説:“小朋友,踩到別人腳了哦,你該説什麼呢?”小男孩思考了一下,説:“姐姐,老師説,坐着的時候,腿不可以伸那麼長。”美女。。。
電影剛開始,一個老頭俯身在自己的座位下東摸西找。鄰座的問:“你在幹嗎?”老頭:“找口香糖。”鄰座的:“你不能散場後再找嗎?還讓不讓人看電影了。”老頭:“那不行,上面粘着我的金牙。”
【妹子,我覺得你的教練是故意的】
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怎樣科學的插隊而不被人打?和朋友一起去排隊,比如你排第10位,朋友排9位。你先插到朋友前面,你就是第8位。你朋友再插你前面,他就是第7位。你再插他前面,你就是第6位……如此反覆,很快你倆就排到第一位和第二位了。 從小青梅竹馬的兩個人終於結婚了,婚禮上大家起鬨着讓新郎講出求婚經過。“其實沒什麼,”新郎支支吾吾地説,“我給了她一根棒棒糖她就答應嫁給我了。”不會吧!你怎麼能這麼便宜他?”新娘臉不禁紅了起來:“他向我求婚時,我們還在上幼兒園大班。”
有天清晨騎車去上班,眼睛被風迷住撞到一位姑娘,趕緊停車帶姑娘去醫院檢查,,,眼瞅月底了心疼全勤獎,,,後面一來二去姑娘成了我女朋友。有次兩人聊天提及此事,女友告訴我説:“那天沒什麼大礙,就是不想去上班,便讓你帶我去醫院的!”我想了想推到女友,深深的報復了她一次後,對着嬌滴滴的女友説:“當時我可心疼了!!”
今天我終於鼓起勇氣對男神表白了!好害羞!可是男神沒有回答喜不喜歡我!我又鼓足了勇氣再一次向男神在表白:我喜歡你。一秒..五秒滴答滴答後,男神終於説話了:我也喜歡我自己。 這算什麼???
她説她愛上了別人,那個男人給她拍的這張照片,她説我看了,就可以死心了,我總感覺不對勁,5年的感情怎麼可以説沒就沒呢?她已經刪除了我的一切聯繫方式了,我也不想做一個死纏爛打的女人
男人問她:喜歡嗎?外國美妞説:喜歡!男人説:喜歡就多看會兒吧!他倆就從白天一直看到了晚上,外國美妞突然問他:為什麼我喜歡,你卻不給我買呢?他回:願意給你花錢的人,不一定是真的對你好,而願意花時間陪你的,才是愛你的人知道不!外國美妞含着眼淚點了點頭説:我就喜歡你們中國男人、要錢沒有、會哄,會諞,會扯,還特麼會做思想工作。
(2017-10-15)
對於“自閉症”這個詞大家並不陌生,但關於“自閉症”的一些知識大多數人並不瞭解,相反,大家對“自閉症”常常有誤解。
一、認為自閉症就是性格孤僻。
不瞭解自閉症的人很容易聯想到性格內向或孤僻、封閉自我,即把自閉症與心理障礙聯繫起來,認為自閉症兒童是受到某種來自外界環境的刺激產生孤僻性格的。研究表明自閉症是神經系統方面不同所致,而非為單純心理方面的障礙。
二、認為孩子認知能力低下,很難教會。
自閉症兒童不僅跟一般兒童一樣可以通過教育獲得知識和技能,也可以掌握獨立生活的能力,提高認知,增強自信並且最終融入社會。絕大多數研究和經驗顯示,教育是一種幫助自閉症兒童融入和迴歸社會最有效的方式之一。
三、認為是由於父母不稱職造成的
自閉症曾經被認為是由所謂“冰箱媽媽”造成的。這種理論把兒童自閉症的責任歸咎於母親給子女們的關心和愛太少。事實上,父母的過度寵愛也有可能讓孩子患上自閉症。
四、認為孩子沒有同情心,也不關心別人的感受。
自閉症兒童和一般兒童一樣都有情感,但他們的問題是不太明白他人的感受,或者無法把自己的情感用恰當的方式表達出來。
五、認為孩子長大以後就不會自閉了
“孩子長大就會好的”,這樣的話如果是出於安慰尚可以理解,但這樣輕率的判斷可能不夠負責任。事實上,很少有人比你更瞭解你的孩子,如果你對他的發展狀況非常擔心,你最好立即尋求相關人士的諮詢和幫助。觀望和等待可能讓孩子失去最佳的治療時間,耽誤孩子一生。
六、認為自閉症兒童都有過人的天賦
雖然一些天才有可能表現出自閉症或者阿斯伯格症的某些特點,但在現實中,只有很小一部分自閉症兒童在數學、音樂、記憶、日曆、或科技領域有超越常人的表現。絕大多數自閉症兒童並不具有這些能力,他們和正常人一樣,更需要後天的教育和引導。
七、認為自閉症兒童的所有行為問題都是由自閉症所導致的。
每個人都是一個獨特而複雜綜合體,都有他自己特有的性格、情緒、喜好和行為。自閉症可能影響孩子思維方式和對周圍世界的認識能力,影響孩子的某些行為,但孩子的大多數行為則是他們自己性格特質的一部分。即便是孩子有自閉症,他們的大多數行為也會跟其他同齡兒童相似。比如,不肯分享玩具和搶玩具都是三四歲孩子在這個年齡段的典型表現。把每個孩子都看成是一個獨特的人,他們有自身的長處和社會價值,也應該同樣得到平等、尊重和關愛。
(2017-10-08)
(2017-09-26)
上帝關上了一道門,可能會為你打開一扇窗。澳大利亞有位12歲的自閉症少年Hamish Finlayson最近在科技領域掀起了一場風暴。他小小年紀已經開發了5個app,會見過美國國務卿,並引起了科技巨頭蘋果和Facebook的注意。
Hamish Finlayson不是一個普通的男孩,他是一名有三年編程經驗的程序開發員,他用自己的經驗告訴別人,自閉症並沒有阻礙他前進。
他開發的app能讓其他自閉症兒童通過遊戲應對自閉症,在遊戲環境中重複一些應對策略,自閉症患者能夠更好地處理現實生活中的問題。據瞭解,來自54個國家超過7200人正在使用Hamish的app。
Hamish説:“自閉症影響了世界上1%的人口和他們的家庭。它和你一起生活,但很多人都不明白自閉症是什麼。我不想讓人們害怕自閉症患者,因為他們不瞭解自閉症。
在美國國務卿約翰克里的陪同下,這位精通技術的天才與美國頂級企業家們在一起
下個月,Hamish將參加在印度舉行的全球創業峯會,屆時他將向投資者和企業家們推銷自己的應用。這位精通技術的“神童”已經與美國頂級企業家們進行了接觸,並參加了美國國務卿約翰克里出席的2016年通用電氣公司的會議。
以下為網友評論:
網友“天の黑 液在追”:54國家總共有7200人在用這款app 人太多了 我想知道是什麼app
網友“_丨SheN_、”:人家估計只是跟同齡人沒共同話題罷了吧…
(2017-10-10)
「一元購畫」刷爆了朋友圈,這些特殊的「小朋友們」的畫作直指人心,讓人驚歎。
《冬之藴涵》、《大海》、《春之月》三幅作品的作者李捷麟是一名自閉症患者。
事實上,確實不少「天才」是自閉症。英國一位5歲小畫家自閉症小女孩艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖的畫曾售出1500英鎊(約合14600元人民幣)的高價。
《雨人》中那位患有自閉症的男主角在生活方面異常低能,4歲才會走路,但卻擁有超常記憶能力,精通從文學到歷史在內的15門學科,能一字不漏背誦至少9000本書的內容,他的原型——金·匹克也確實是一位自閉症天才。
牛頓、愛因斯坦更是大名鼎鼎。
由於不少「自閉症天才」的出現,許多人以為自閉症的孩子都智力超羣的天才,只是活在自己世界裏不與人交流。
大部分自閉症孩子並非「天才」
智力正常和超常的自閉症,醫學上稱為高功能自閉症。部分阿斯伯格綜合症的孩子智商也超出一般人。但是大多數的自閉症孩子只是一般的自閉症而已。
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心副主任醫師唐春表示,約有半數的自閉症病人伴有明顯的精神發育遲滯,自閉症兒童由於社交障礙沒有得到及時糾正,認知能力的發展也會受到一定程度的影響。
正常人的智商(IQ)範圍大多在85~110。一項研究發現,55.2%的自閉症兒童IQ低於70,屬於智力落後,智力落後的孩子中有15.8%IQ低於50。僅僅有2.7%的自閉症兒童IQ超過115。
不過,部分孩子在某些方面顯得有較強能力,主要在音樂能力和記憶力方面,尤其是在機械記憶數字、路線、車牌、年代等方面。
廣州市婦女兒童醫療中心神經康復科楊思源醫生認為,只有一項能力很強,其他能力屬於低下,這種不能算是天才。
真正的天才,是他不僅有一項或多項能力特別突出,並且他的其他能力也達到正常小孩的水平。
自閉症兒童的畫作
廣州市康納學校就有一些前者這樣孩子——有隻學了半年就考過鋼琴3級的;有對植物瞭如指掌的;有喜歡寫作的;有能畫或者做出比正常孩子更好看的畫作、泥塑、手工藝品的……
但是,他們卻需要花更多的時間來學習各種普通孩子輕易就能學會的東西——如何説話,如何認知世界,如何溝通交流等等,等等。
「小朋友」的目標:獨立自主
「邁向獨立自主」,是第十個世界自閉症日的主題,也是自閉症的干預目標和願望。
對於大多數自閉症兒童的家長來説,現階段最憂心的是上學問題——自閉症兒童被普通學校拒絕的新聞屢見不鮮。
他們還來不及想,當孩子長大成人,離開父母還能夠獨立生活自食其力嗎?
根據美國一個調研結果顯示:絕大部分成年自閉症人士 (84%)繼續與父母一起生活 ,將近一半25歲的自閉症人士從未得到過有報酬的工作。
深圳市孤獨症人士現狀的一項最新調查報告也顯示,自閉症孩子智力低下率86%,與國外學術界報道的80%接近;另外有17.2%的仍不會説話,其中7歲以上的兒童仍有14.9%不會説話,僅僅0.8%有接近正常的語言交流功能;運動能力評價上,35.6%的被認為明顯低於同齡兒童;71.2%的生活自理能力明顯比同齡兒童差;只有7.1%的孤獨症孩子能獨立外出購物。
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵表示,患自閉症的孩子,與生俱來地帶着某種缺陷來到這個世界,他(她)們可能外觀俊俏、動作靈活,但缺乏社會交往能力,語言交流有着顯著的異常,多數孩子存在狹隘興趣與重複刻板行為。
若不予干預治療,無論輕重病例,多數患兒成年後或不能生活自理,或不具備獨立工作能力。
有些孩子平時很少説話,不會與人交流溝通,喜歡獨自嬉玩而不願意與其他小朋友湊在一起。部分家長誤以為孩子只是性格內向,完全未聯想到孩子或許有自閉症的傾向,從而錯過自閉症的最佳治療時間。
家長們如何及早意識到孩子有自閉症傾向?
鄒小兵介紹,一般自閉症患兒在1歲左右就會有明顯不同於其他孩子的表現,敏感的家長應該不難注意到。自閉症有明顯的可疑症狀,以社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、興趣侷限和刻板行為為主要表現,同時在智力、感知覺和情緒等方面也有相應的特徵。
唐春説,不少輕度自閉症的孩子症狀不典型,家長也覺得性格使然不重視,容易忽略,常常拖到2歲多發現語言發育落後,才看出異常。
以下這些表現,提示孩子的行為發展可能偏離了軌道,特別是1歲後有「四不」(不看、不指、不説、不應),應該儘早到兒童發育行為專科進行評估。
1、説話遲、説話少
沉默不語是自閉症孩子常有的表現,比如兩三歲還不會説話。
其實,個別患兒也可能表現為語言發育的退化,比如2~3歲以前有表達性語言,但逐漸減少,甚至完全喪失。
2、社會交往障礙
不少孩子在年幼時就表現出了自閉症的跡象。比如不喜歡與其他小朋友玩,或者與小朋友相處時容易發生衝突。
3個月大時被逗弄很少微笑,哺乳時也很少注視媽媽和旁人;
到了4~6個月,通常開始懂得分辨熟悉與陌生的階段,卻對親人比較冷淡,不會索取、回應擁抱,對父母離家、回家沒有明顯的情感應答,甚至叫名字彷彿沒聽到一樣;
7~9個月正是寶寶喜歡遊戲、互動的階段,卻對無生命的物品比對人更有興趣,無法理解鬼臉、笑容等面部表情;
將近1歲還不會運用手勢語言,不會玩裝扮遊戲;
1歲~1歲半,模仿、學習的最佳時期,卻很少模仿,不會用手指指向自己感興趣的東西;
將近2歲,喜歡獨自玩耍、不聽從指令,對小朋友愛玩的「假裝遊戲」沒興趣或不會玩;
到了3歲,仍然不會看人臉色,不會正確使用你、我、他等人稱代詞,不懂與他人分享興趣、體會,也很少參加過家家、躲貓貓等合作性遊戲。
3、興趣侷限
侷限興趣是自閉症孩子的重要表現之一,比如對廣告、天氣預報特定某一類異常感興趣,並且持續數十分鐘、幾個小時都不厭倦。
唐春醫生臨牀上就遇過對國家國旗特別感興趣的小孩,記憶深刻,還喜歡反覆觀察。
4、刻板行為
刻板行為的最典型表現為重複某些動作。
比如反覆開關門,喜歡轉圈跑,喜歡轉蓋子等。
自閉症患者做這些職業有「優勢」
經過科學的干預訓練,康復良好的自閉症患者也可以慢慢適應社會。
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為專科副主任鄧紅珠表示,自閉症患者普遍機械記憶能力、遵守規則的能力都比較強,個別能力比較突出的患者在知識記憶、音樂、繪畫等方面還擁有特殊的才華。
如果給他們提供一定的就業機會和相關的就業培訓,許多患者都可以勝任圖書管理員、倉庫管理員,甚至快遞員這樣的常規工作,有繪畫、音樂、認知、編程特殊才華的孩子也可以勝任建築師、畫家、計算機工程師等職業。
(2017-08-30)
在這個世界上,有這樣一羣孩子,他們雖然不聾,卻對外界充耳不聞,雖然不啞,卻不願意開口説話,雖然他們像星星一樣純淨、漂亮,卻也像星星一樣冷漠、孤獨,這些孩子就是自閉症兒童。此類孩子一般表現為有語言障礙、交往障礙,並且興趣狹窄,行為方式刻板。“這些來自星星的孩子,能夠生活自理,能夠簡單的融入社會,就是我們工作的目標。當一個自閉症孩子的媽媽帶着孩子站在我面前來尋求幫助時,那個情景觸動了我。北京天使兒童醫院自閉症醫生張青龍説。”
“這些孩子基本不聽爸爸媽媽的指令,在家裏拿着東西亂跑,或是獨自待在某個角落做着刻板的動作,他們大多數沒有與人交往的意識,並且常常會有一些咬自己、拍牆或者打別人的行為。後來經過仔細觀察和揣摩,我才發現這些孩子之所以會有傷人或者自傷的行為,主要是為了緩解他們自身的緊張,他們沒有好的辦法來釋放自己。張青龍主任説。”
“我常常在辦公室寫着病歷,就聽到外邊媽媽打罵、訓斥這些孩子,可能他們真的太累了。很多有自閉症孩子的家庭,父母一方會辭去工作專門照顧孩子,也有很多家庭會因此離婚。家長的陪伴是自閉症孩子最好的治療,給予孩子廣泛的社會交往和參與的經歷,教孩子認識大自然和身邊的事物,對孩子進行積極正向的支持,不要責罵、嘲笑或者拋棄孩子,而要温柔地堅守!”北京天使兒童醫院小兒神經內科主任張青龍主任希望其他人也能多多關注和愛護自閉症家庭與兒童,能夠以寬容的態度接納他們,多一份愛心,就能讓自閉症兒童多一些燦爛的微笑。
張青龍主任有一半的時間都在從事小兒神經內科的研究,張青龍主任説:“自閉症又稱孤獨症,是一種嚴重影響了兒童精神健康的發育障礙。如今,自閉症已經成為日趨嚴重的全球性健康危機。其發病率約為每百名兒童中就有一人,全球自閉症患者已遠超7000萬。自閉症也是世界上患病人數增長最快的嚴重病症,被診斷為自閉症兒童人數甚至超過被診斷患有糖尿病、癌症和艾滋病兒童的總和。由於目前尚未有治療自閉症的特效藥誕生,自閉症的治療只能通過早期和持續性的干預進行改善。雖然不能徹底治癒自閉症,但早期的干預對自閉症的治療效果卻是非常大的。因此,我們一直都倡導:早發現,早干預,早診斷。”
張青龍,主任醫師,北京天使兒童醫院中醫兒科主任,畢業於河北中醫學院,從事兒科專業臨牀和科研工作20餘年,尤其在兒童自閉症治療領域有極深造詣,張主任家傳六代中醫,遊歷全國,遍訪名師。對中醫藥結合現代診療技術治療兒童自閉症領域有着深刻見解和豐富的臨牀經驗。擅長運用中醫,結合現代科技治療,將中醫治療、現代先進技術、心理行為干預等引入患兒的康復干預體系中,讓患兒得到全方位診治和干預,以保證治療取得最佳效果。
張青龍主任在權威醫學雜誌期刊發表科研論文32篇,45次作為代表參加學術研討會。曾先後受邀赴新加坡,香港,台灣,加拿大等地考察交流。張青龍主任不僅深受患兒家長的信賴和好評,還受到同業各級醫師及領導的高度讚揚與尊敬。
(2017-10-10)
北京通州以東,六環橋下的小堡村,八九十年代説不清是哪一位那時候還未知名的畫家遷入,逐漸引起了眾多北漂藝術家的聚集,到今天已成為覆蓋周邊幾個村子近十幾平方公里的藝術部落。街頭巷尾都有村民向你談起自家曾住過的大師,當然你也可以碰到操着南腔北調身上沾滿油彩的新一代造夢者們。市政府不知道哪年給這個藝術家的村落開通了半小時直達市中心的公交車,這裏的街道生活配套儼然一個獨立城鎮的感覺。畫家村南街每天早晚一些成人帶着學齡前的孩子成羣結隊的往來,這些孩子目光沒有停留在街邊商販和天空中呼嘯而過的飛機上,有的漫無目標的奔跑,有的乾脆被父母緊緊抓在手裏,穿梭於短租公寓和旁邊的康復機構裏。
自閉症兒童,又被稱為星星的孩子,以溝通交往障礙和各項能力發育遲緩為特點,在我國數量呈逐年上升趨勢。發展較晚的康復教育在縣市一級幾乎是空白,即使在一些省會城市也只是停留在三五人作坊或者是醫院擺張椅子的階段,比較成體系成系統的機構幾乎都在北京和深圳這南北兩極。康復訓練是一個漫長的干預過程,需要常年不斷的能力評估、個案分析、課堂指導、生活泛化、再能力評估、個案分析、課堂指導……的螺旋前進過程,這就需要整個家庭要帶着孩子北漂或深漂多年。沉重的經濟負擔、失散的家庭責任,讓很多家庭望而卻步。所以對自閉症康復家庭來講全面學習瞭解康復知識,親人變成康復師才是最有效最現實的途徑,因而培訓星兒家長的康復機構都異常難尋。坐落於畫家村裏的馨馨雨露自閉症康復機構是北方地區規模最大的一家,被這些來自全國各地患者追逐和認可的是培訓家長的理念和課程,快速開口説話也是眾多家長帶着孩子千里迢迢趕來的動力。
國慶節前跟隨部分兒童教育領域的志願者隨訪馨馨雨露的家長公寓,長長的走廊一頭是陽光照進來的窗子,一頭是類似於賓館的樓道,每個房間20平米的起居室帶一個獨立的廚房和衞生間。筆者走進的房間裏住着來自內蒙古鄂爾多斯的壯壯一家,他們即將短期學習結束。壯壯奶奶把我們當成了即將入學的家長,熱情向我們推銷起了帶不走的電動車家用電器等,還興奮的跟我們説起了兩三個月裏大孫子從一字不發到現在基本能表達需求的過程。在康復領域很多家庭的老人都會成為年輕人對孩子康復的阻力,這種讓全家人集體參加培訓改變觀念、統一做法,在生活中集體參與訓練的模式確實能夠給孩子帶來了高效的促進提高。
由於沒有預約筆者被攔在了馨馨雨露機構的電子大門外,特殊兒童教育場所嚴格的安全措施確實也是必要的。馬路對面同樣四層樓上掛着幾條橫幅,大概是祝賀某藝術家又參與主導了某些行為藝術,秋日裏的風吹得紅布呼呼作響,這些期望跳出人類世俗思維的藝術囚徒們是否知道,對面這幾百個房間裏渴望着追趕接近世俗的精靈們……
(2017-09-25)
我們被賜予生命
我們賺得的
就是我們付出的
昨天上午,朋友圈被自閉症孩子們的畫刷屏了。
但是到了昨天下午,畫風陡變。圈裏冒出了此次事件是否符合《慈善法》、是否有商業分成的質疑。
本來是藝術+愛心的温暖事,像是被澆了一盆冷水,令人沮喪。
不管真相如何,單單是質疑本身,就很沒勁。從情感上,這麼美好的事不應該有這麼多不信任,但從理性的角度,真相才是唯一的真誠。
那麼,關於自閉症,哪些才是真相?
真相一:
“自閉症天才”可能被神化了
常常聽人説自閉症孩子多麼天才,然後以美國電影《雨人》主人公為例,再加各種舉例,比如《最強大腦》的周瑋,能同時讀兩頁書的美國患者Peek,能背圓周率到小數點以後22514位的Tammet,以及一些作家、藝術家、雕塑家、畫家、音樂家,都是自閉症患者。
事實上,這些都只是個案而已。華佗保寶搜索了很多資料,發現關於自閉症患者天才概率的説法,從1%-10%都有,相對來説,有名有姓的醫學專家更傾向於低概率如1%,也就是説,並沒有高於普通人。
一位從事自閉症教育7的工作人員説,他教過的幾百個上千個孩子中,並沒有一個是世俗意義上的天才。只不過,繪畫、音樂、數學這些技能,有的自閉症兒童能做到和普通孩子差不多,就可以被看作這方面的“天才”了。
真相二:
先天疾病無法治癒——不要信“奇蹟”
有人覺得,自閉症就是內向不願意和人交流,其實不是。自閉症表現為交流障礙,但不與人交流並非就是自閉症。自閉症是先天疾病,不可能被完全治癒,只能通過干預提升部分的能力來達到自理社交學習工作等目標。
請注意,是干預或訓練或康復,而非治療。所以,一切治癒自閉症的説法,都可以看作是江湖騙子。而不少自閉症教育/訓練/治療中心,正是以效果好為理由,牟取暴利的同時,對患者進行粗暴訓練,也因此曾釀出一系列悲劇。
自閉症的干預訓練效果,越小越好——7歲以後就會逐漸減弱,直至失效。而且干預訓練僅僅只能針對能力的某些缺失,並不能改善自閉症的症狀。也就是説,可以通過行為上的約束和訓練,或者説能力提高,讓自閉症患者看上去“不那麼自閉了”,但這並不等於治癒。
自閉症患者最好最好的情況,也只能從事基本的簡單勞動,比如製作類的機械勞動。大多數自閉症患者最後還是無法融入社會。新聞裏時有曝光的虐待/勒死自閉症孩子的慘劇,
不少正是源自於自閉症患者父母內心的絕望。
真相三
遇到自閉症,保險繞道走?
一個觸目驚心的數字是,中國有1000萬自閉症患者。也就是説,1000萬家庭,數千萬人深受自閉症困擾,其中,經濟支出擊垮很多患者家庭的首要原因。因此,是否有自閉症保險能夠減輕這些家庭的負擔呢?
某知名保險平台上,有位自閉症孩子的媽媽向大家求助:7歲大的自閉症男孩,究竟是否可以買保險?
後面有一連串各大保險公司經紀跟帖:可以啊,買買買吧,意外、醫療、重疾都可以啊……還有保險經紀説:自閉症只是孩子不願意在人多或不喜歡説話是嗎?以及還有這樣的回答:其實自閉症兒童找對地方是可以慢慢好起來的。
但是,華佗保寶(微信號:huatuobb)通過對資深業內人士採訪瞭解到,自閉症這樣的病例,拒保概率非常大。
即使是我國的醫保,支付範圍也只是6歲以下兒童的自閉症診斷訪談量表測評,即診斷費,干預康復費用並不在醫保支付範圍內。同樣,經過精算的需要盈利的保險公司,更不會輕易將自閉症納入保險範圍。
不過,天無絕人之路,華佗保寶(微信號:huatuobb)經過深入瞭解,還是發現了
三種保障自閉症的方式
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1、有國內大型保險公司聯合公益機構推出了專門的產品,針對自閉症和心智障礙的患者開放,保障範圍是重疾、意外傷殘和意外醫療,每人每年保費180元起,保額大概是10萬元,不過,自閉症本身並不在報銷範圍。
2、個別境外兒童重疾險可以自閉症本身“買單”,但是需要是在自閉症發現以前,而且最好在未顯現症狀之前購買。要注意的是,並非所有兒童境外重疾險都保自閉症,有的公司的產品在自閉症方面只保本土居民不保內地居民,一定要看清楚條款。
3、保險+信託:有些自閉症孩子的家長採用“保小不如保大”的方式——先為自己購買了高額人身保險,這樣萬一父母發生意外,自閉症的孩子會得到一筆豐厚的生活費。但是,大部分自閉症孩子無法自己利用這筆資金,因此,家長會採用信託方式,由專業團隊會定期定額的給自閉症孩子生存資金。
就像電視劇《歡樂頌》裏劉濤飾演的“安迪”同父異母的弟弟“小明”,就是一位自閉症兒童。自閉症兒童不知道
如何與普通人互動,也不會知道你送他們的玩具是什麼東西。如何切入自閉症兒童的世界,普通人是不可能在短時間內學會的。電視劇中,我們看到,去給自閉症兒童獻愛心,與去孤兒院獻愛心完全不一樣。
如果沒有專業知識就不要去打擾他們,也許不做什麼就是對他們最好的關愛。也許是靜靜地陪他們一個下午,不過於熱情,也不冷漠,就按他平時的習慣,陪着他們。
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(2017-08-30)