今天是5月19日
世界炎症性腸病日
中六君給大家分享一個
炎症性腸病患者的故事...
一碗豬腳姜，是很多孕婦乃至家庭菜譜中的常見菜。34歲的小陳，曾患地中海貧血、G6PD缺乏症以及克羅恩病，經歷千辛萬苦，才終於獲得成為母親的機會。但正是這對正常人看似無大礙的豬腳姜，成為了危及小陳生命的“導火索”。
克羅恩病孕婦淤積糞性液6000ml
預計死亡率94.4%
其實早在9個月前，小陳在我院炎症性腸病門診複查彩超時便提示迴腸末端狹窄，這是個不可忽視的危險信號。我院消化內科高翔主任在門診時就反覆叮囑患者飲食上需要小心謹慎，不要中斷克羅恩病的藥物治療。但因為太想懷寶寶，小陳以為繼續用藥會影響懷孕，違反醫囑自行停了克羅恩病的治療藥物。
在得知小陳意外懷孕後，高翔教授擔心她身體瘦弱，特地為她制定了口服腸內營養治療的治療方案，這樣既可以控制疾病，也可以補充營養，對寶寶也沒有任何危害。但小陳覺得這樣孕期“營養不夠”，便天天吃豬腳姜“補身子”。沒成想這一下卻釀成了讓所有人嘆息不已的悲劇。
原來，小陳不僅患有克羅恩病，還合併腸梗阻。不正確、難消化的“補身食方”更是火上澆油。孕後停經14周，直到因連續發燒兩天，1月4日入住我院消化內科，醫生方才得知她已經反覆發熱、腹痛1年有餘，卻一直沒有前來就醫。
住院期間，小陳的病情迅速惡化。因感染反覆出現高熱，腹脹，嘔吐糞便樣物質，並迅速進展為感染性休克合併多器官功能衰竭，病情危重，APACHII評分高達42分，預計死亡率94.4%，第二天，小陳便被轉入我院重症醫學科搶救治療。腹部CT結果讓所有人大為嘆息：她不僅出現迴腸末段腸壁增厚並腸腔狹窄及小腸梗阻、右肺上葉及雙肺下葉炎症，子宮裏的胎兒更是已經符合死胎改變的臨牀指徵。
重症醫學科立即為嚴重休克的小陳緊急行胃管置入術，引出糞性液多達6000ml,同時予積極抗感染，呼吸機輔助呼吸，升壓藥維持血壓等生命器官功能支持。 讓人扼腕痛惜的是，小陳腹中的胎兒已經無法挽回。但小陳年輕的生命此刻亦如風中殘燭，隨時可能熄滅。我院重症醫學科主任楊春華教授考慮患者為嚴重膿毒症、感染性休克、腸源性感染，病情危重，唯有緊急去除外科感染灶，解決腸梗阻，並聯合產科取出已逝去的胎兒，才能保住小陳的生命。
這場“排雷戰”，他們絕不放棄
生命的沙漏在飛速下陷，重症醫學科即刻聯繫醫政處組織包括消化內科、胃腸外科、產科、內鏡室、麻醉科、血液科等多學科展開全院會診。由於嚴重感染，小陳的血小板在兩天內從260*10^9/L，下降至15*10^9/L以下，術中遭受感染性休克合併失血性休克雙重打擊的可能性極大，手術及麻醉風險極高，術中及術後有極高的死亡風險。
縱然如此，每過一秒，小陳的生命就流逝一分。經與患者及家屬充分溝通，頂着患者生命體徵極其不穩定、多器官功能衰竭、凝血功能障礙等重重壓力，當晚，我院多學科團隊火速開展了2個半小時的“生命接力”。胃腸外科楊祖立、柯嘉、林義佳等團隊，產科周蘭萍、彭金濤等團隊為患者連續進行剖腹探查 胃腸減壓 迴腸末端雙腔造口 腹腔引流術 人工流產術。
連軸緊張搶救後，顧不上收拾，手術室滿是“激戰”痕跡
小陳的身體裏，藏着一個又一個的“地雷”。術中，發現由於腸道血運差，存在腸壞死風險。術後，患者傷口滲血嚴重，凝血功能極差，各項指標均令人非常揪心。更棘手的是，由於原先的嚴重感染打擊，患者血小板一週內仍在10*10^9/L以下，凝血異常，合併DIC，肝功能異常，凝血因子合成障礙，術後第2天宮腔仍出血600ml，而血乳酸3天內卻仍高至測不出，術後5天，小陳的降鈣素原仍無法測出，病情依舊極其危重。重症醫學科再度聯合產科、介入科，為小陳行子宮動脈栓塞術，打通“生命的通路”。
一波未平，一波再起。患者膿毒症下出現急性腎損傷，腎功能因承受不了介入造影，更是“雪上加霜”。重症醫學科積極給予抗感染、CRRT清除炎性介質進行腎臟支持治療，再輔以呼吸支持、改善組織灌注、調節升壓藥物、液體優化管理等手段，艱難地趟過一個個“雷區”。
每一天、每一步，都如同鋼絲上的行走。所幸，小陳的病情逐步穩定，在全體醫務人員的幫助下，克服了合併急性腎功不全多尿期電解質紊亂、呼吸機相關肺炎，從1月12日起，終於停用了CRRT治療。
道阻且長，他們共同努力，守護她的健康
1月16日，是大家都欣慰不已的日子。這天，小陳終於拔除了氣管插管。肝功能、腎功能恢復，血小板上升，肺部感染好轉，凝血功能恢復，並開始進行腸內營養，能夠經口進水。1月20日轉消化內科治療。
她的主管醫生在朋友圈中感慨説到：“持續2天在2.5ug以上去甲，接近4天1ug去甲，乳酸爆表、肝、腎、凝血，一塌糊塗下的寶媽今天轉回病房。媽媽和小孩之間就是緣分，千萬珍惜！”
根據小陳目前營養風險極高、仍然合併腹腔及肺部感染等情況，我院消化內科一方面積極控制感染，一方面為她制定完善的腸內與腸外營養方案。經過接近一個月的逐步恢復，小陳完全脱離了腸外營養，高翔主任為其制定了鼻飼全腸內營養治療維持疾病穩定以及增強體質的方案。2月20日，小陳恢復良好出院，不留任何器官功能損害。據悉，後期消化內科的醫生仍將在門診為其提供長期的治療和監測。
據高翔主任解釋，克羅恩病患者由於其病情特殊性，有以下幾點需要特別注意：
1、克羅恩病患者需要在專業的炎症性腸病醫生指導下進行長期的監測、治療和隨訪，醫患之間應當保持充分的信任與溝通，一起面對患者人生中各種重大的抉擇。IBD醫生有責任為每一個患者保駕護航，患者也需要遵從對醫生的囑託一起戰勝疾病。
2、克羅恩病、尤其是重症患者的治療高度依賴於多學科團隊的合作。我院胃腸外科與重症醫學科富有經驗的醫療團隊在危急狀態下敢於“亮劍出手”，是這位患者最終能夠獲得康復最關鍵的因素。
3、克羅恩病患者的飲食會因為每個人疾病的特徵及所處的疾病階段而產生變化，有經驗的IBD中心會為每個患者制定合理的、個體化的飲食方案。
4、克羅恩病患者本身在疾病控制良好的情況下可以懷孕，但是孕期的保健除了常規的產科隨診外，還需要IBD醫生針對疾病給予特定的治療方案和建議。中山六院IBD中心整合消化內科、生殖中心、產科、婦科的力量開設有生育門診，專為克羅恩病媽媽們提供全程的服務。
本文指導專家
消化內科 高翔 主任
醫學博士，主任醫師，博士研究生導師。醫學本科畢業後相繼獲碩士及博士學位，在美國完成博士後研究。
從事醫教研工作近20年，具有豐富的臨牀工作經驗，擅長消化系統疾病的診斷和治療，包括胃炎、消化性潰瘍、胃食道反流病、肝炎、肝硬化、胰腺炎，特別在炎症性腸病的診斷和治療方面。
出診時間：週二上午 炎症性腸病；週四上午 胃腸、肝膽疾病
結直腸肛門外科 柯嘉 副主任醫師
外科學博士， 博士生導師。曾獲國家留學基金委資助留學美國Michigan大學。主持國家自然科學基金2項，中山大學青年教師培育計劃1項。
擅長結直腸腫瘤、炎症性腸病的手術治療，在腸梗阻及痔瘡肛瘻等肛門良性疾病方面積累了豐富的臨牀經驗。
廣東省醫學會結直腸肛門外科分會秘書、廣東省抗癌協會腫瘤流行病學專業委員會委員、中國抗癌協會康復會學術指導委員會胃腸分會秘書、吳階平基金會中國炎症性腸病聯盟影像學專業委員會委員。
擅長結直腸腫瘤、炎症性腸病的綜合治療，《中華炎症性腸病雜誌》《中華結直腸外科雜誌》《中華實驗外科雜誌》特邀審稿專家。
重症醫學科 楊春華 主任醫師
中山大學附屬六院ICU主任/主任醫師，碩士生導師。從事重症醫學25年餘，擅長各種急危重症的救治和管理：嚴重多發傷、重型顱腦外傷、腦卒中、急性冠脈綜合徵、高血壓急症、急性重症胰腺炎、膿毒症、MODS、糖尿病高滲性昏迷、酮症酸中毒、甲亢危象、腦死亡鑑定、肝腎移植圍手術期處理等等。
初審：李饒堯
審定發佈：李冠宏