罹患骨髓增生異常綜合徵幾經兇險,4歲女娃臍血移植後期待“重生”

“麻繩專挑細處斷,噩運只找苦命人。”這句諺語簡直是對涵涵父母的真實寫照,已經失去了一個女兒的他們,再次被命運扼住喘息的機會,他們能否帶着二女兒逆襲反擊,獲得重生?

“不能再失去我的這個女兒!”

2021年6月,家住江西省吉安市的4歲小女孩兒涵涵(化名)突然開始發燒,一開始家人以為是普通的感冒,但之後發現一直反覆,隨即帶着她去到當地的醫院治療。經過一個月的治療病情依然不見好轉,這讓涵涵的父母開始擔心,他們帶着涵涵輾轉來到了湖南長沙兒童醫院,在這裏做了各種檢查,初步懷疑為噬血細胞綜合徵。

在涵涵出生前,家裏曾有個姐姐,因患腦瘤未能治癒,不幸夭折。現在出生的第二個女兒又得了連名字都沒聽過而且不能確診的疾病,難道命運還會讓這個家庭再次失去女兒嗎?

罹患骨髓增生異常綜合徵幾經兇險,4歲女娃臍血移植後期待“重生”

涵涵的病情逐漸惡化,一家人又輾轉到上海復旦附屬兒科醫院做進一步的檢查治療,然而還是無法確診。孩子的狀態越來越差,父母心急如焚,他們又來到北京京都兒童醫院,涵涵最終被確診為骨髓增生異常綜合徵。

骨髓增生異常綜合徵(myelodysplastic syndromes, MDS),是一種源於造血幹細胞的一組異質性髓系克隆性疾病,特點是髓細胞分化及發育異常。臨牀表現為無效造血、難治性血細胞減少、造血功能衰竭,並且有很高的幾率向急性髓系白血病(AML)轉化。

這類疾病多發於成年人,兒童人羣患病較少,但近些年兒童發病率有增加的趨勢。這一回,不幸偏偏降臨在4歲的涵涵身上。

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醫院專家給出唯一可行的治療方案是造血幹細胞移植,手術以及術後排異的治療,費用至少要50萬。

一直以來,全家僅靠涵涵爸爸一人的收入維持生活。為救孩子,涵涵一家已經負債30餘萬。這筆移植治療費用對於這個本不富裕的家庭更是雪上加霜。而涵涵爸爸卻僅有一句話:“我不能再失去我的這個女兒!”

臍血助燃生命之光

主治醫生為涵涵制定的是臍帶血造血幹細胞移植的方案,並同時向全國的七家臍帶血庫發起了配型申請,很快從北京市臍血庫傳來了好消息——查詢到一份跟涵涵配型相合的臍帶血。瞭解到涵涵的家庭困難,臍血庫發起了愛心公益援助,向涵涵一家提供了一份公益性臍帶血。

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2022年1月22日,臍血庫的工作人員將該份公益援助的臍帶血送到了北京京都兒童醫院,載滿愛心的臍帶血順利地移植到了涵涵體內。術後在醫護人員的悉心照料下涵涵恢復得很快,目前各項指標逐步恢復,已順利出倉。

只有一次的儲存機會

臍帶血作為造血幹細胞的三大來源之一,是一種重要的幹細胞生物資源。對於這一重要“幹細胞資源庫”,我國對它的研究和臨牀應用等技術正在逐漸與國際水平接軌,隨着移植技術的不斷完善,自體臍血移植是治療獲得性再生障礙性貧血及其他血液病、兒童惡性腫瘤有效的手段,不存在排斥和移植物抗宿主病(GVHD)等移植後風險,移植前預處理方案輕,移植後患者恢復好,生活質量高和醫療支出費用低,臍帶血的這些優勢,也促使臍帶血移植治療日漸成為臨牀移植治療中的重要選擇。

生命只有一次,儲存臍帶血的機會也只有一次,作為一種規避風險的保障行為,我們並不希望有一天會用到它,而是希望在生命與健康受到威脅的時候,能夠多一些選擇和機會。

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