“如果治不好，我就陪他等待死亡！”漸凍人，一生都在渴望“陽光”
每年的6月21日，是世界漸凍人日，幾年前的“冰桶挑戰”，令漸凍人這個羣體引起了大眾廣泛關注。
確立這一健康日的2000年6月21日，正是夏至，北半球光照時間最長的日子。漸凍人和在身後照護的家人，一輩子都在渴望温暖的“陽光”，融化因病逐漸僵硬的身體和心靈。
記者採訪多位漸凍症患者，來聽聽他們的故事，希望更多人能成為照進他們生命的光。
【故事一】
“孩子的病如果治不好，我就陪他等待死亡”
譚湘來，身軀瘦弱，只有腦袋看上去還是一個正常少年的樣子。
今年夏天，是這名17歲男孩患上漸凍症的第14個年頭。“兒子的病情，一直不斷惡化。”這些年來，田秀銀每天守在兒子身邊，一天都不曾離開。她説，如果兒子等不到被治好的那天，她就陪着孩子，安靜地等待死亡。
一句“媽媽，很辛苦”，她説再苦也值
田秀銀是湖北人，生下兒子，取名湘來。
2012年，湘來的爸爸突發疾病去世。田秀銀悲痛萬分，獨自照顧孩子，母子倆相依為命。
2014年，田秀銀帶着湘來改嫁到瀏陽，可對方嫌棄孩子的病，田秀銀只好帶着湘來回到長沙，“我每天用輪椅推着他，去擦皮鞋，幹家政，為了兒子，我什麼苦都可以吃。”在汽車東站，田秀銀的皮鞋攤一擺就是6年，微薄的收入維持着母子倆的生計。
病情不斷加重，譚湘來只能躺着，連翻身也做不到。“媽媽，翻身。”長沙的天氣慢慢熱起來，湘來在牀上躺久了，就會不舒服，他呼喚媽媽。
“他體重越來越輕，現在不到50斤吧，可我越來越吃力了。”田秀銀熟練地抱住湘來的身體，幫他換了個姿勢。今年49歲的田秀銀，體力早已不及年輕時。
湘來也知道，媽媽的肩膀支撐起了他的全部。儘管智力停留在五六歲，他仍會含含糊糊地説：“媽媽，很辛苦，媽媽，休息一下。”“媽媽的菜，好吃。”兒子的體貼讓田秀銀很欣慰，她坦言，再辛苦也值得。
（湘來和媽媽田秀銀。）
收穫諸多温暖，是支撐她堅持的動力
臨近中午，田秀銀取出輪椅，將湘來抱上去，這是一天外出散步的時間。
散步途中，她不斷和湘來聊天，談天氣，談想吃的東西，遇到熟識的鄰居，大家還會打招呼。
田秀銀説，鄰居們很照顧她，如今能住進漂亮的小區，有乾淨明亮的廉租房，都是因為好心人的幫助。
“以前，我帶着湘來在飯店門口擦皮鞋，老闆都會免費送飯菜給我們。”隨着漸凍症被更多人瞭解，很多人伸出了援助之手——郵寄衣物、金錢資助、贈送食物。這些來自陌生人的温暖，都是支撐田秀銀堅持的動力。田秀銀印象最深的，是一位叫肖壯敏的退休老師。這位老師到處奔走，幫助田銀秀母子落户長沙，申請政府廉租房和低保，才有了現在安定的生活。
“我是一個母親，要盡到作為母親的責任。把他帶到這個世界上來，要對他負責。”為了兒子，付出一切的田秀銀從沒有後悔過：“我能夠堅持多久就堅持多久，我會一直陪着他，只要我還在一天……”
【故事二】
“我始終堅信，孩子會有自己站起來的那天”
14歲的小凱，是DMD（杜氏肌營養不良症）患者，雙腳沒有站立的力量，腰間甚至漸漸失去坐的力量。這種病，是由於遺傳或基因突變引起的肌肉變性疾病，也是廣義上的“漸凍人”。
在長沙市嶽麓區天頂街道永安小區，一間擁擠的社區綜合特價超市，是來自張家界的小凱和媽媽向四芳的“居所”。
“兒子還小，才14歲，現在科技這麼發達，我始終堅信，他會有自己站起來的那天。”小凱2013年出現健康異常狀況，到2017年確診DMD，向四芳從未放棄過希望。
成績優異，希望兒子早點回學校
小超市的閣樓，是母子倆的安身之處。
“要用手使勁拉筋，拉大腿兩側的肌肉，防止肌肉僵化萎縮。”在沒有顧客的時候，向四芳動手給兒子按摩。向四芳説，這都是為了孩子有一天能站起來。
（小凱和媽媽向四芳。）
小凱剛出生時，長得非常可愛。向四芳沒想過，自己的家庭會遇到罕見病。
最開始的症狀，是肚子非常大，被診斷為肝肥大。治療一直沒有效果，在北京等多個城市就診後，最後在湖南省兒童醫院被確診為DMD 。
從此，向四芳帶着孩子留在長沙。丈夫留在老家賺錢維持生計，她在長沙從經營手機店到超市，一家人齊心抗爭病魔。
從小學到初中，小凱的成績都很好。但由於病情加重，向四芳擔心孩子在學校摔倒，無奈只能給他辦理了休學。停學在家的小凱，收到了上海出生缺陷聯盟郵寄過來的學習平板，在家與學校同步學習，他堅持打卡不想讓自己落後於旁人，媽媽希望他能早點回學校。“媽媽很辛苦，我要幫她。”不上學的時候，小凱會幫媽媽看店，收錢算數非常快。
看到希望，努力攢錢給孩子健康人生
湖南省兒童醫院神經內科副主任吳麗文介紹，DMD具有遺傳性，現在的治療一般從三到五歲開始，病人的生活質量會高一些，直立狀況會更好，達到延續病情的效果。
“我現在就是努力攢錢，希望國家能夠儘快引進DMD的特效藥。”向四芳表示，給孩子健康的人生，他們病友羣的家長們，現在都有了奮鬥的希望。
記者：李琪
（三湘都市報）