從光頭到長髮，向日葵小勇士打敗尤文肉瘤的故事

文 | 淼淼

2018年的夏天，向日葵兒童攜手上海純真博物照相館，開始用影像記錄向日葵小勇士們的成長。6歲的大文作為“向日葵兒童形象大使”參與拍攝。

2020年，大文第三次參與了公益拍攝。今天，我們想和大家分享她的故事。

如今的大文絲毫不見被病痛折磨的身影，在家庭的支持下，大文生而向陽，向陽而生。正如大文媽媽所説：生活不是等待風暴過去，而是學會在雨中翩翩起舞。

熟悉向日葵兒童的朋友，對這張照片都不陌生。

今天的主人公，就是著名的向日葵小勇士大文

6歲大文確診尤文肉瘤

媽媽辭職全心陪女兒抗癌

2017年6月初，6歲的大文眼睛突然出現紅腫，在滴完一整瓶眼藥水後仍未好轉。

某天清晨，大文爸爸在吃飯的時候，突然發現女兒的眼睛好像凸出來了。感到不對勁的父母將女兒送去了醫院。

在眼部CT檢查結果出來後，醫生初步定為惡性腫瘤，具體是哪類暫時不敢確認，建議趕緊去上海做進一步檢查。

前往上海的路途是緊張的，大文媽媽沒想到這種事情會發生在自己孩子的身上。孩子平時生活很有規律，疾病為什麼會找上她呢？

6月14日，對兒童腫瘤一竅不通的一家三口到達復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院，做了一系列檢查後，確診為尤文肉瘤。

“我聽到這個消息的時候，我還是能很樂觀地接受，但她爸爸就不行了，他一聽到這個消息就兩腿發軟，整個人只能扶着牆走路。”

當時對兒童腫瘤什麼都不懂的大文爸媽走了一個多月的彎路。以為腫瘤長在哪裏就要去哪裏治，也不懂得兒童沒法在成人醫院就診。

大文媽媽説：“現在就知道了，因為經歷過了就知道怎麼樣去面對孩子生病的問題。”

手術前兩天，病灶在大文左鼻竇導致左眼眶突出

手術當天，媽媽拍攝病牀上的大文

2017年6月17日，大文接受了手術。手術後，大文就要開始放療化療了。輾轉一個多月，大文最後在上海兒童醫學中心落腳。

2017年8月1日開始化療時，大文的腫瘤從原發的2.5公分復發到5公分。

第一次住院，護士在大文從手臂到腳抽了十幾管血，最後都抽不出來了。“看着護士扎針，好像紮在自己身上一樣。” 大文媽媽哽咽地説。

入院時病房很緊張，5個孩子一個房間。大文上療時，趕上其他小朋友下療。“針一打上去，孩子就像蔫了一樣，整個人都趴在牀上，動都不動，幾個小時。”

因為第一療是4天，大文媽媽安慰道：“你看那些孩子他們都挺高興的，你4天后也會沒事的。”

第二天的晚上，“大文對我説：‘我肯定過不了這4天，媽媽，我真的受不了疼，媽媽，我很難受。’ 我説，你如何都要熬過去，熬了這4天肯定沒事的。”

看病期間，大文爸媽在醫院附近同別人合租房子，全職陪伴了她整整一年，一同長住的租客換了三次。在出租屋中，媽媽和大文一起睡，爸爸則打地鋪。

一年的陪伴，讓大文媽媽睡覺時變得格外敏感。

“她一動就摸摸她額頭，有沒有發燒，反正一個晚上基本都這樣，還好我身體狀況比較好。“大文媽媽欣慰地説。

正在接受放療的大文

含淚將女兒剃成光頭

我也剪掉我的長髮

大文很喜歡自己的長髮，第一個療的時候不肯剃髮，下療就感染了。發燒掛鹽水時，旁邊的阿姨跟她説頭髮一定要剪，不剃掉的話就會感染。

大文才含着眼淚把長髮剃掉，媽媽也跟着大文將長髮剪掉，如今還保留着短髮。

上療時大文很難受，什麼東西都不願吃。幸運的是一個小男孩一直在鼓勵她，説妹妹一定要吃，不管吃什麼都要吃下去，吃下去才不難受。

“我們基本沒忌口的，她喜歡吃什麼就買什麼，你越想多反而越不行。我是這樣想的。”大文媽媽説。

整整一年，一家三口沒回過家，覺得在醫院旁邊比較放心，萬一有什麼突發狀況可以及時趕到醫院。

病情穩定時，爸媽還會帶大文去迪士尼、海洋公園。大文媽媽認為應該帶孩子多走走，醫院的環境終究是壓抑的，孩子不會覺得舒服。

“你如果一個人獨處，就會想的很多，跟人家在一起，你就不會想的很多，都會朝好的、向陽的方向想。”

2018年8月22日，經過了12次化療和24次放療後，大文出院回家。

化療中的大文

生活不是等待風暴過去

而是學會在雨中翩翩起舞

住院時大文很懂事，經常讓媽媽給她講故事。後來自己拿着手機聽故事，媽媽就在旁邊看着大文。

手機拿不起來時，就叫媽媽給自己全身按摩。“從來沒閒着，反正一心撲在她身上，沒事的，能過去的。”

直到現在，大文媽媽全職在家，孩子放學後除了陪伴，基本沒什麼事情。

“主要還是陪着孩子，我反正覺得我把孩子照顧好，其他的閒七閒八都沒有。孩子最重要，其他都是零。”大文媽媽感慨道。

有很多和大文情況類似的孩子，許多公益組織都會伸出援手幫助他們。志願者們會為孩子們上音樂、畫畫、手工課，也會輔導孩子拉下的作業，有時還會組織party調節孩子們的心情。

大文媽媽還特意感謝了願望成真基金會，謝謝他們完成大文的服裝設計師夢想。

2018年3月28日，設計師根據大文的設計理念為她設計了一套裙子。大文是裏面最小的服裝設計師，在那場經典時裝秀裏壓軸登場，

設計師大文出場

對於其他正在與病魔抗爭的家庭，大文媽媽給出了一些建議：

父母要以平常心對待，不要過於緊張，不管怎麼嚴重，反正已經來了，肯定要坦然接受了。

要用樂觀的心情去面對，生活不是等待風暴過去，而是學會在雨中翩翩起舞。

“一直還都是比較樂觀地接受病情。從開始接到這個噩耗以後，我都還比較樂觀地接受它。反正癌症既然碰到我們了，我們總要去面對它、接受它，最後再戰勝它。”大文媽媽説。

回到幼兒園的大文

2019年的大文，和治中博士在純真博物照相館

大文是個很要強的孩子，每樣東西都追求完美，大病初癒後也變得比較敏感。

大文在接受向日葵兒童拍照邀約時天氣正冷，她穿着自己設計的短袖裙，還要套很厚的內衣在裏面。大文覺得袖子露出來不好看，就對工作人員説：“出去的時候你要捲上去一點，稍微好看一點。”

工作人員怕她捲上去難受，她回答：“阿姨，我比這更難受過的都能接受，這個算什麼呢。”

治療初大文很抗拒剪髮，每天出門要戴帽子，不戴帽子堅決不出門。後來慢慢就接受了，光頭出門也不在意別人異樣的目光。復學後，她也會和同學講起這段經歷。媽媽擔心過大文，她卻説：“媽媽，那有什麼關係，這是很現實的事情。”

在學習上，媽媽不會給大文壓力，從不去看作業完成情況，只要孩子開心就好。要強的大文每次都自己完成，還會問媽媽為什麼不來檢查作業。

因為病情，大文比別的孩子遲兩年上學，是班上的大姐姐。班主任很信任她，讓她擔任了班長，她也喜歡和別人交朋友，在學校的威信很高。

大文的病情狀況起初只有校長知道，父母也不想女兒被過分關照，只希望她開心成長。

時隔四年，提起這些往事，大文媽媽釋懷地説：“現在不會去追逐那些浮躁的東西，經歷的事情很多，感謝的人也很多。一路走來，中間也走了很多彎路，孩子生病以來也改變了很多。到現在，我們已經滿懷信心了。”

大文參加學校的跳繩比賽

2020年8月，大文展示她的獎狀

2020年8月，大文和媽媽在家

採訪後記

在大文媽媽的身上能看出，四年前的那場疾病並未擊垮這個樂觀向上的家庭。在這樣向陽而生的環境中成長，如今很難看出她曾經歷如此大的磨難。樂觀的心態往往在細微處爆發非凡的力量，期待大文今後的成長。

就像大文母親所説：“因為你如果是很陽光的成長出來，給人家也是一個希望，我是這樣覺得的，所以她也朝着這方面發展。”大文的人生才剛剛開始，我們與腫瘤的抗爭之路也還有很長要走... …

2020年的大文參與拍攝

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「所有人都盼她安享最後時光，可誰也不知道她是否抱憾而終。」