在這個世界上存在着很多難解的病症,有些病的發病幾率非常之小,只有幾十萬或者幾百萬分之一,然而一旦患上,帶給患者的通常就是終身的痛苦。在國家制定的《第一批罕見病目錄》中,就有着一種非常少見而特別的病症“白化病”,這種病症最顯眼的地方就是對患者外貌的改變,由此白化病人也被稱為“月亮的孩子”。
白化病其實就是遺傳性白斑病,患者的黑色素極其缺乏,導致皮膚、眉毛、睫毛、頭髮都呈現雪白色,虹膜則呈現淡粉色。這種病症一般是家族遺傳性疾病,它帶給患者的不僅僅是病痛的折磨,還有他人歧視的目光甚至生命危險。
在一些非洲地區,因為黑與白的界限太過分明,白化病人甚至會變為殺手們捕獵的目標,生存處境尤為艱難。在哈薩克斯坦就有着這樣一對白化病姐妹,雖然她們並沒有受到生命的威脅,但依舊從小到大生活在閒言碎語和歧視當中,幸好最終她們活出了自己的風采,重拾了自信與美麗。
這對姐妹中姐姐阿塞爾今年14歲,而妹妹卡米拉還只有2歲。她們的母親艾曼·薩爾基託娃身體健康,但由於她搞不清楚姐妹倆的父親到底是誰,所以無法確定她們疾病的成因,只是猜測大概率是由於艾曼的家族隱性遺傳病造成的。
由於哈薩克斯坦對白化病的普及率非常低,姐姐阿塞爾剛出生時醫生以為她是俄羅斯混血,但白化病人全身上下都是白的,和正常的俄羅斯人還是有很多不一樣,所以一直以來阿塞爾都被認為是“不詳的、被詛咒的孩子”。艾曼後來又生了個男孩阿爾迪亞爾,一切正常,可是第三個孩子卡米拉又是一個白化病患者。
這時這位粗心的母親才想到去查一查資料,此時阿塞爾已經憑藉自己的努力考上了模特學校,成為了一名出色的小模特,也就是在這時,她們一家才知道了什麼叫做“白化病”。這也解釋了為什麼阿塞爾除了外表特殊,還格外畏懼光線,必須要穿上防曬衣、塗上防曬霜才能出門。
卡米拉出生後,阿塞爾就決定帶着妹妹一起做模特,而在她們的照片流傳出來後,人們也不禁被這對特殊的姐妹吸引了目光。照片裏姐姐阿塞爾有一頭雪緞般的柔順長髮,面容白皙,就像一個落入凡塵的精靈;而妹妹雖然面容稚氣,卻也有着雪白的短髮,她總是笑眯眯的,姐妹倆相處的畫面看起來格外美好。
也正是由於姐妹倆的出名,哈薩克斯坦更多的人瞭解了白化病的存在,她們的兄弟——8歲的阿爾迪亞爾一開始會羞於提起自己怪異的姐妹,但如今他學會了欣賞這種特殊的美,併為自己的姐妹而感到自豪。
如今的阿塞爾不再懼怕其他人的目光,也不再畏懼嘲笑,她用自己的經歷告訴我們,即使是病人也可以自信而美麗。其實在這個世界上還有很多白化病人的存在,如果在生活中遇到他們,也請拋棄歧視,給這些落入凡塵的精靈更多的關愛。