“戈謝病”患兒家長:希望地方繼續將治療藥物納入醫保
(健康時報記者 趙萌萌)2月27日,多位“戈謝病”患者家庭在一封名為《關於戈謝病患者持續用藥的公開求助信》中,希望地方繼續將治療戈謝病的藥物納入醫保。
醫師為羣眾提供罕見病診療諮詢。新華社陶亮攝
此前作為國家醫保目錄的補充,多地建立了包括相關高值罕見病藥品的用藥保障機制,將戈謝病的相關治療藥物納入地方醫保,緩解“救命藥”的燃眉之急。
2021年初,國家醫保局、財政部發布《關於建立醫療保障待遇清單制度的意見》提出,“地方不得自行設立超出基本制度框架範圍的其他醫療保障制度”,對於“超保障層次”“超支付範圍”“超報銷比例”等,要在2023年底前清理完成;並要求“做好銜接過渡,妥善處理有關政策”。
一位患兒家屬告訴健康時報記者,“目前得到的消息是報銷可以持續到今年3月,具體後續方案目前還尚不明確,如果報銷政策停止了,價格上承受不了。”
北京大學第一醫院兒科教授、北京醫學會罕見病分會主任委員丁潔在接受健康時報採訪時表示,國家建立‘制度清單’初衷是好的,如果現行的保障機制與政策文件精神有矛盾,應當在有關部委的指導或允許下,進行調整,或想辦法適當延長政策過渡期,待地方多層次醫療保障體系建設完善後,再妥善過渡,做好地方和中央政策的銜接。