頂端新聞•河南商報記者 李守
3歲半的嘉樹患上了一種叫做克魯宗綜合徵的罕見病，而造成五官畸形、聽力下降，讓他看起來和別的小朋友不太一樣，被人嘲笑為“小怪物”。
嘉樹的父母從未放棄對孩子病情的治療，他們在鄭州一邊創業做茶葉批發生意，一邊照顧孩子，為孩子看病。
他們希望，未來孩子能樹立信心，勇敢地面對生活。
【五官畸形，被嘲笑“小怪物”，3歲男孩患上罕見病】
嘉樹已經三歲半了，到了要上幼兒園的年紀，嘉樹的父母卻多少有些擔憂。
嘉樹患上了一種叫做克魯宗綜合徵的罕見病，五官畸形、聽力下降，讓他看起來和別的小朋友不太一樣。
孩子身體有缺陷，再加上膽子小，嘉樹的父母擔心孩子在學校裏會被別的小朋友嘲笑和欺負。
“我和老公的心裏像壓着一塊石頭，看到別人看我孩異樣的眼光，非常難受。”嘉樹的母親張莉莉告訴頂端新聞•河南商報記者，在嘉樹大概4個月大的時候，他們發現孩子的眼球有些突出，頭往一邊斜，最開始還以為是睡覺睡偏了。
後來，夫妻倆感覺不太對勁，就帶着孩子四處求醫問藥。
各種檢查也把孩子折騰的夠嗆，嘉樹的情況，一度被診斷為腦癱。
這個結果對初次做父母的兩個人而言像判“死刑”一樣，讓他們無比失落。
轉機出現在嘉樹1歲4個月的時候。
因為發育遲緩，嘉樹到了1歲4個月才學會走路。夫妻倆把孩子學會走路的視頻發到了網上，當時收到了不少不友善的評論，但也獲得了有價值的信息。
一個寶媽留言，説嘉樹的病和自己的孩子情況很像，有可能屬於克魯宗綜合徵，要及早治療，不然的話會耽誤孩子的病情。
嘉樹的父母趕緊聯繫這個寶媽，並在她的幫助下聯繫專家，終於找到了孩子的病因。
孩子患上了一種叫做克魯宗綜合徵的罕見病。
【虧本賣茶葉，想盡一切辦法籌錢給孩子看病】
“知道什麼病之後，心態上輕鬆了一些，更多是在經濟上多付出一些。”嘉樹的父親樊帶強告訴頂端新聞•河南商報記者。
嘉樹的父母都是90後，父親是陝西漢中人，母親來自河南商丘。他們的家庭算不上富裕，在嘉樹出生那年，夫妻倆籌集了20萬在鄭州創業，做茶葉批發生意。
“創業第一年，手裏基本上沒什麼積蓄，當時還有一些負債。”樊帶強表示，為了給孩子做手術，就把店裏的茶葉進行虧本處理，很多客户、朋友知道後，有的提前進行預付款，有的主動伸出援手，再加上從親戚朋友那借的錢，手術費算是湊夠了。
小小的年紀卻經受人生的磨難，手術時，嘉樹的頭上從左到右開了一個碩大的口子，頭骨上用鋼板進行了固定。
看見孩子的傷口，嘉樹的父母流下了眼淚。孩子彷彿也不認識他們似的，到了第二天才慢慢恢復意識。
接下來一年，夫妻倆對於孩子的照顧都格外小心，生怕孩子磕着碰着，影響到後期的康復。
令他們欣慰的是，孩子的狀況一天比一天好了起來。
“在我們眼中，孩子是非常棒的。”樊帶強表示，孩子平時也是格外懂事，吃飯的時候，孩子會拉着爸爸的手，喊爸爸吃飯，給孩子夾菜的時候，孩子會説“謝謝爸爸”，這些都讓他感到無比貼心和温暖。
【通過網絡幫助了20多個孩子，希望社會多關注這個羣體】
孩子患罕見病給這個普通的家庭帶來了不小的壓力，等到嘉樹七八歲的時候還要再做一次綜合性的手術，費用至少要三四十萬元。
“當時這麼大的困難都過去了，以後再大的困難都不是問題。”樊帶強説，之前做過最壞的打算，他和妻子從始至終都沒有想過放棄，不管孩子的狀況如何，他們都要扶養照顧他，讓他快樂成長。
過多的擔心並不能解決問題，之所以讓嘉樹上幼兒園，嘉樹的父母就是希望孩子能樹立信心，勇敢地面對挑戰，更早更快地去融入社會，將來能獨立的生活。
藉助短視頻平台，樊帶強夫妻得以快速找到孩子的病因並進行及時的手術治療。
樊帶強表示，特別要感謝短視頻平台，另外，通過網絡平台，他們還幫助了二十多個同樣患克魯宗綜合徵的孩子，指導他們及時接受專業的治療。
“他們只是一個個可憐的孩子，因為生病才造成這樣，並不是什麼‘小怪物’。”樊帶強告訴頂端新聞•河南商報記者，希望社會各界能關注到像這樣的孩子，多一些温柔以待，少一些歧視。
編輯：李英旋 趙紅玲