患者記
#819醫師節敬醫者#我是一個不合格的媽媽，我的孩子，是個早產兒（早產一個月），即使這樣，老天也沒有眷顧我們一家，寶寶剛出生全身就被厚厚的鱗屑包裹着，眼瞼有些外翻，睡覺的時候眼睛都閉不上。他那麼小，也不會説話，每次想到這個，我內心撕裂般的疼痛！
寶寶得了這個病，但家裏其他人不僅沒有嫌棄，對他反而更加疼惜了。很多時候我都看見婆婆緊緊抱着孩子，不願撒手，生怕一鬆手，這個上天賜給我們的“小天使”就會不見了。
因為年初新冠疫情的原因，我們沒法出門，全家人就在網上查魚鱗病的相關資料，期間也加了幾個交流羣，每到一個羣裏就向別人描述寶寶的情況，希望有類似情況的朋友可以分享些經驗，最終找到了張建院長（我的年紀應該叫她張奶奶了）。
開始院長説孩子太小，讓我們不要給孩子隨便用藥，治療的話因為是燻蒸治療，會通過温熱刺激增加內循環，怕孩子承受不住，所以要用嬰兒泡洗處方和嬰幼兒專用的護膚品。從3月份我們就一直在和張奶奶聯繫，期間有什麼護理上的問題，也會得到張奶奶團隊的及時解答。這讓我們在孩子的日常護理上避免了很多錯誤方式，也減輕了寶寶的疼痛。
疫情結束，我們第一時間帶着孩子找到了張奶奶接受治療。期間還給我們展示了很多已經康復的魚鱗病的孩子，看到他們治療後的照片，在那一瞬間我們看到了希望，一直揪着的心，終於放下了。
我們治療了將近一個月，孩子的病情改變很明顯。首先是身上一層層的鱗屑沒有了，汗毛慢慢的長出來，可以正常排汗，皮膚顏色就不那麼紅彤彤的，像正常孩子了。回家以後張奶奶還會叮囑我們認真給孩子護理，説現在是皮膚功能恢復的關鍵期，好護理好，之後就可以慢慢減少護理的次數了。寶寶能正常快樂的長大，我們一家人都很感謝張奶奶。
醫生手札
“病人症狀確實很嚴重，全身上下沒有一丁點正常皮膚，都被厚厚的鱗屑覆蓋。而且鱗屑是呈現一堆一堆的，特別是頭部，就像頂着一頂長滿野草的帽子。孩子媽媽説沒敢給孩子理過發，都是頭髮長長一點，用剪刀一點點剪去。眼瞼下翻，耳朵裏面塞滿了鱗屑。在後面治療時，助手小佘用棉籤一點點給他揩出來。
問診過程中，孩子媽媽在不斷地流淚，特別傷心，但是還在不斷親吻孩子，真能看出來媽媽的傷心難過，我只能不斷安慰她……”
在這裏提醒大家：對於年齡較小的孩子，尤其是新生嬰兒的護理，家長和醫護人員要格外仔細。治療時採用隔離嬰兒治療室，做好衞生、消毒和嚴格的無菌操作。沐浴時水温建議在38~40°，浸泡時間不宜過長，膠質皮膚變軟剝脱後，及時搽抹一些護膚藥品，防止細菌侵入，避免皮膚感染等。
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