“寶貝,等了7年,你終於喊出一聲‘媽媽’!這一聲,是媽媽今年最大的驚喜!”在西安大興醫院兒保科,當7歲的自閉症患兒飛飛(化名),開口喊出一聲媽媽的那一瞬,母親王娜(化名)驚喜的淚水難以自抑。7年的等待、兩千多個日夜的煎熬和掙扎,此時她感覺值了!自閉症被稱為“來自星星的孩子”,看似美麗的名字背後,卻有着像王娜一樣的無數母親在掙扎……
兩千多個日夜等來一聲“媽”
7年前,王娜和丈夫迎來愛情結晶——飛飛。幾個月後,王娜察覺到飛飛的發育總是慢半拍,一般小孩一歲學走路,飛飛需要到一歲半。王娜和丈夫雙雙忙於事業,加上週圍人説“男娃的發育就是慢一些”,所以起初他們也沒放在心上。然而,直到一家人怎麼引導飛飛學説話,但孩子從來不張口,夫妻二人這才意識到事情的嚴重性,立馬帶孩子去醫院檢查。這一查,天塌了!孩子被診斷為孤獨症,最主要的症狀是“社交和交流障礙”,全家陷入崩潰。
大概有四分之一的孤獨症孩子,一輩子不會説話,大多數孩子都存在不同程度的認知障礙。這可怎麼辦?
王娜和丈夫都是高材生,她仔細回想,每一次產檢都沒拉下、孕期也沒生病、家族沒有遺傳史。王娜從醫生口中得知,現代醫學還沒有辦法解釋孤獨症的發病原因和機制,它是一種神經發育的障礙,很難根治。
難治也得治。然而,更換了幾家康復機構,飛飛的狀況沒有一丁點好轉。王娜和丈夫合計,“我們乾脆好好掙錢”,攢夠飛飛一輩子用的錢,讓孩子在物質上過得好一些。於是,飛飛中斷了康復訓練,平時由爺爺奶奶帶着。直到2020年10月,王娜無意中從護士長史維娟朋友圈得知四歲小男孩辰辰的故事,這才重燃希望。
“辰辰在大興進行康復訓練,從走路不穩到會走路,從不會自己喝水到自己會吃飯,辰辰的巨大變化給了我信心。”從此,大興兒保病區,又多了飛飛的身影。
讓王娜沒想到的是,康復訓練僅兩個多月,她就聽到那句等了好幾年的呼喚——飛飛第一次喊了一聲“媽媽”。當這句話從飛飛口中説出的時候,淚水從這個堅強的母親眼裏奪眶而出,這是她2021年收到的最珍貴的禮物。11日記者採訪時,説起這一幕,王娜仍難抑激動的淚水:“真的感謝郭龍醫生、羅丹主任和史維娟護士長……”
最熟悉的“陌生人”
大興醫院兒保科的郭龍醫生清楚地記得第一次與飛飛見面的場景。飛飛不會説話,不能安靜下來,不與人對視,還會用手指對着桌面、牆壁等物體反覆地摩擦,幾個手指都快磨破了,但飛飛卻絲毫沒有停下來的意思,是典型的孤獨症兒童。
“反覆摩擦手指等刻板行為,説明飛飛處於孤獨症的第二階段——觸覺尋求期。”郭龍介紹,如果強行打斷飛飛的重複性行為,孩子會變得情緒暴躁。
兒保科羅丹主任和郭龍醫生為飛飛進行診斷,ABC量表評分為91分。經過綜合評估後,決定先採用認知行為療法,對飛飛進行康復訓練。第一步,就是讓無法安靜的飛飛,能學會靜靜地坐一會。第一次進入訓練室,焦躁不安的飛飛到處亂跑,王娜一時上了脾氣,對着孩子就準備“上手”阻止,郭龍趕緊攔住王娜。“就讓飛飛在訓練室裏玩。”
“孤獨症兒童活在自己的世界裏,需要先去觀察他了解他,才能對症治療。每一個孤獨症兒童的特點都不一樣。”第一次見面,郭龍就讓飛飛在訓練室玩了一個小時。期間,郭龍發現,飛飛對訓練室的巴氏球非常感興趣。找到康復訓練的“突破口”,認知訓練的第一步,正式開始。
起初,近一米八個頭、身體壯實的郭龍,跟着飛飛滿屋跑着推巴氏球,一節課下來滿頭大汗。漸漸地,飛飛對郭龍產生信任,能夠聽從郭龍的指令,長時間待在一個位置。再後來,飛飛可以坐下來安安靜靜地上課。郭龍像教一歲多孩子一樣,給飛飛教説話,從一個詞開始,重複説、反覆説、不斷地説,飛飛的認知開始覺醒。
飛飛會説的第一詞是“牛”。慢慢地,飛飛會説的詞語越來越多。“媽媽、爸爸、爺爺、奶奶、舅舅、弟弟……”四個多月的康復訓練後,飛飛已經能説五十多個詞語。在王娜和家人眼中覺得“不可思議”的事,就這麼奇蹟般地發生了。
“我對飛飛來説,是最熟悉的陌生人。他熟悉我的聲音、我身上的味道,但他不認識我。因為這個時候的飛飛,熟悉身邊每天接觸的人,但在他的大腦裏沒有建立認知體系,沒有辦法建立邏輯關係。他不認識我,也不認識家裏人。”郭龍説。
那個背影 讓我感動
根據飛飛的情況,郭龍進入第二階段訓練——建立飛飛與世界的聯繫。郭龍將飛飛家人的照片洗出來,反覆幫孩子強化家人的面部記憶點,飛飛逐漸知道了,誰是媽媽,誰是爸爸,誰是弟弟。
身為媽媽,王娜對飛飛的變化感觸最大。“以前,飛飛在家,只喜歡坐在電視機前看動畫片。弟弟哭了,他看不到;我回家了,他也看不到;周圍世界似乎跟他沒關係。”王娜説,進行康復訓練後,當她外出回家,飛飛會立馬撲進她的懷裏撒嬌。
在王娜的手機相冊裏,珍藏着一張照片。照片拍攝於2020年11月3號,此時,飛飛在大興兒保康復訓練的時間不長。每次都是飛飛和郭龍醫生在訓練室,王娜心裏不踏實。有一次,王娜就偷偷開了個門縫,看到郭龍正席地而坐,耐心地給飛飛上課。
王娜編輯了一句話,發給兒保科史維娟護士長,“我偷偷看了一眼,瞬間被郭醫生的背影感動了。”
“我對孩子都沒這麼耐心,會吼他,有時實在不聽話,也對孩子動過手。”王娜感嘆。
最近,郭龍醫生又告訴王娜一個好消息,“飛飛有迴歸校園的可能,以後説不定可以生活自理。”飛飛有可能去上學,王娜聽起來就像天方夜譚。
“邏輯關係最難學,飛飛已經學會一些簡單的邏輯遊戲。比如,十個大小不一的套杯,打亂後,讓飛飛從小到大排列。大腦是心理器官,飛飛從沒有規則感,到擁有社交行為,説明飛飛具備學習能力。”郭龍説。3月1日,飛飛過生日,郭龍特地準備了生日禮物——一個藍色的書包,希望飛飛通過在大興兒保的康復訓練,能早一天迴歸校園。
“孤獨症是一種發生於兒童早期、涉及感知覺、情感、語言、思維和動作與行為的多方面發育障礙,現在醫學尚無法解釋孤獨症的發病原因和機制。作為一種神經系統的廣泛發育障礙,沒有藥物能夠治療,但可以通過應用行為分析等方法進行有效干預和改善。早診斷、早干預是最基本的原則,也能取得最好的效果。”郭龍説。
西安報業全媒體記者 王超 張黎娜
【來源:西安新聞網】
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