齊魯晚報·齊魯壹點記者 李靜 李巖松
魏雪瑩帶着孤獨症兒子小冰在科技館玩音樂鼓。
今年21歲的孤獨症患者小冰,還是個“孩子”。時間,在他的身上好像走得格外慢。在孤獨症患者中,只有不到10%的比例具有異於常人的才能,而大多數孤獨症患者都存在各式各樣的病理特徵。他們成年以後都去了哪裏?面對父母的衰老,面對生理機能和心理機能的極度不匹配,面對就業、成家和歸宿,成年孤獨症患者該何去何從?而如何“託底”他們的將來,讓陪伴他們的父母更加憂愁和期待。
青春期的煩惱與尷尬
小冰身高1.8米,體重200斤左右,體格很壯,從外表看上去與其他男孩沒什麼兩樣。進入青春期以後,小冰也像其他男孩一樣,會對女孩產生萌動。走在馬路上,每當小冰遇到女孩的時候,他總會多看女孩兩眼,直勾勾地看。他不懂得掩飾自己內心的喜歡,也不明白女孩為何會繞開他跑遠。
小冰多了些青春期的煩惱,母親魏雪瑩多了些尷尬的時刻。
“孩子小的時候沒有遇到什麼尷尬的事,現在他長大了,我們遇到的尷尬反而多了。”魏雪瑩能夠理解小冰的生理反應,但很難控制他的行為。
一旦發現小冰盯着女孩看,魏雪瑩就會提醒他。“你這樣的行為是不禮貌的,這樣的行為是不對的。”問題就在於,魏雪瑩反覆叮囑小冰,小冰卻無法完全領會。孤獨症帶來的社會交往、交流障礙,使小冰不能理解自己的行為已經越過了社會禮節的規範。
更多的時候,小冰的生活處於平靜的狀態。魏雪瑩感慨,“他以前跟普通小孩一樣,沒有煩惱,沒有憂愁。”早上,小冰吃過早飯後,會自己出門到小區玩。下午,他會待在家裏玩手機,打掃衞生。
小區裏大多數人都知道小冰的情況,魏雪瑩對此並不多加避諱。“孩子總得出門,他不是癱了,不是不能動了。他是大人,別人知道他的病情,未必是件壞事。”為了讓孩子多一些跟外界交流的機會,她有時候不得不放下自尊。
走出家門,小冰可以玩旱冰、滑板,玩很多項體育運動。他還喜歡玩電腦,打字的速度很快。學習拼音,小冰與普通孩子一樣,也是七八歲的時候。老師帶着小冰反覆念,小冰反覆記憶,“b”“p”“m”“f”。後來,小冰也能夠很快學會操作電腦。有時候,魏雪瑩給小冰一本書,小冰會在幾天內將一本書的文字全部敲完。
小冰的每一點進步,都讓魏雪瑩感到驕傲。
旁人眼中的“特殊”孩子
照片裏,魏雪瑩跟小冰並排站着,做着搞怪表情。這就是普通家庭裏的一對母子。2000年,小冰出生,卻被命運選中。
“孩子小時候長得很精神,很漂亮。”這是魏雪瑩對小冰的描述。但讓魏雪瑩感覺詫異的是,小冰一歲多的時候,仍然不張口説話。到醫院後,小冰被確診為“孤獨症”。
國內外的臨牀觀察和醫學研究顯示,患有孤獨症的孩子都存有不同程度的認知等能力障礙。伴隨他們的還可能有癲癇、自傷、焦慮、抑鬱等併發症狀。即使是那些各方面能力最好的孩子,也將終身無法完全理解普通人的情感世界。
“可是看起來,他一點都不像有問題的孩子呀!”“孩子小時候從窗台摔下來過,只是鼻樑有淤青,不能造成這個毛病吧?”“他會跑過去給你拿東西,為什麼就是不説話”……魏雪瑩和丈夫不斷地推敲小冰患病的原因,又不斷地將這些設想推翻。而大量研究表明,孤獨症譜系障礙的誘因是綜合性的,並非單一病因造成。
接受現實以後,丈夫負責孩子的醫藥費和家裏的生活費,而魏雪瑩決定辭掉工作,專心陪伴小冰做感統訓練。在孤獨症患者家庭中,這樣的分工很普遍。《中國孤獨症家長需求調查問卷》數據顯示,有52.4%的家庭裏有一人專門放棄工作照看孤獨症孩子,且大部分都是由媽媽放棄工作。
從那以後,家、學校、康復中心,小冰過上了“三點一線”的童年。
“爸——爸,媽——媽”一個字一個字地從小冰口中“蹦了出來”。那一年,小冰已經4歲。“第一次聽到自己4歲的孩子叫媽媽的那種感覺,是很難形容的。”那天,魏雪瑩照常帶着小冰去做感統訓練。老師重複地教小冰説話,突然就聽到小冰張口出聲。那段時間,小冰的語言能力突飛猛進,老師也非常驚喜。“過得真快,那個階段快忘了。只是高興。”魏雪瑩感慨。
小冰會説話了,但他的語言是破碎的,只能一個字一個字地説,連普通的兩個字都無法連貫地講出來。
好在小冰沒有暴力傾向,魏雪瑩將孩子送進了普通幼兒園。每次小冰念出一首兒歌的時候,魏雪瑩就會毫不吝嗇誇獎孩子。儘管她心裏清楚,其他小朋友已經學會了四五首兒歌,而小冰只能學會一首。“有人説孤獨症有記憶力特別強的,我覺得他就是這種情況。”魏雪瑩接着補充,“但他的記憶都是機械性的、模式化的。他能背過兒歌,但是不能理解。”看到小冰的算術本,是魏雪瑩最頭疼的事情。“算術,就更不能提了。”
小冰的“特殊性”,讓周邊人格外留意。“人家攔住他、嚇唬他,他就不敢動了,就躲在一邊。”看到這樣的情形,魏雪瑩心頭一緊,決定將孩子轉到特教學校。
媽媽是“翻譯官”
讓魏雪瑩感到欣慰的是,小冰在正常年紀學會了穿衣吃飯。但精細動作是個大問題,比如繫鞋帶。魏雪瑩只能用笨辦法——通過反覆練習變成機械記憶。
情緒化,是難以避免的事情。有時候,小冰遇到不想做的事情,他就會不停地念叨。一旦“點燃”小冰的情緒,他會“嗷”地叫一聲。為了控制小冰情緒的爆發,魏雪瑩會想盡一切辦法,“不知道付出了多少倍的耐心”。
最花費耐心的事情,就是關於“錢”的問題。小冰知道可以從網上購物,但是他對於錢沒有概念。“他不知道這些東西有用沒用,不知道有沒有必要買,也不知道價格合不合適。”出於擔心,魏雪瑩不敢給他的微信和支付寶放錢。“他喜歡手機殼,十個八個地要都是小事。他還想要挖掘機,還有特別離譜的東西,你都想象不到。”魏雪瑩很無奈。
“咱不付出,誰付出啊!”魏雪瑩有時會責備自己。“咱不能給他太好的條件,但是至少能夠保證他的温飽,保證他正能量。幸運的是,孩子本性很善良,喜歡幫助人。”
小冰上特教學校以後,魏雪瑩開始到社區工作,一方面可以補貼家用,另一方面可以照顧孩子。魏雪瑩上班時,奶奶會給小冰準備好早飯,爺爺騎電動車接送小冰上學放學。
為了讓小冰學會獨自出行,魏雪瑩會陪他坐公交車,訓練他記路。魏雪瑩説,“坐上車後,他會自己報站,從哪一站上車,在哪一站下車,他記得很清楚。”在確認小冰準確記住路線以後,魏雪瑩決定放手讓他嘗試自己坐公交車上學。前幾次,魏雪瑩會很擔心,總是悄悄跟在後面。發現小冰能夠勝任這項任務以後,魏雪瑩又教他下錯站或者換乘應該怎麼處理。
小冰在特教學校認識了朋友。有時候,小冰會跟朋友語音聊天。魏雪瑩説:“他們聊天的語言都是比較簡單的內容,比如吃了嗎、喝了嗎,還有一些內容就很難讓人理解了。”
在外人看來,魏雪瑩是小冰的“翻譯官”。“其實不是我和他交流起來沒有障礙,而是我很瞭解他,我知道他想説什麼。”魏雪瑩説。
“找對象的事情,不敢想”
説小冰長大了,那是因為他確實有很多進步。成年以後,小冰學會了洗衣服、掃地、擦玻璃,還會烙餅。魏雪瑩下班累的時候或者身體不舒服的時候,小冰能夠察言觀色,然後靠近媽媽,陪着她。“雖然孩子長大成熟帶來很多煩惱,但是歡樂比煩惱更多。”魏雪瑩感到知足。
可是在很多時候,小冰還是個“孩子”。有一次,小冰自己出門玩,回來就開始説髒話。魏雪瑩説:“孩子就是一面鏡子。聽他回來説的話,就能知道他遇到了什麼事情。”小冰無法理解髒話的意思,這時候魏雪瑩只能反反覆覆告訴他不能這樣講話。
2020年,小冰從特教學校畢業以後,一直沒有找到工作。一起畢業的同學,有的到了蛋糕店做糕點師傅,有的到公司做了保安。魏雪瑩説:“關鍵是他現在有自己的主見了,他不喜歡幹這些工作。”小冰喜歡玩電腦,他想學編程,而這個想法在今年更加強烈。但這令魏雪瑩感到棘手。
據不完全統計,目前中國約有800萬以上的大齡孤獨症患者(14歲以上),而對於孤獨症患者的照顧通常只到10歲,個別城市可以到16歲。在我國,大齡高功能孤獨症孩子的職業化培訓、擇業、就業問題與需求已到了迫在眉睫的地步。步入“大齡”,甚至成年以後的孤獨症患者面臨着就業的艱難選擇。現實情況是,不少人只能選擇回家或者託養。
山東省康復研究中心教育康復部主任劉璐表示:“目前來説,孤獨症孩子的就業分為庇護性就業和支持性就業。像這些孩子,因為本身有障礙,如果在18歲才開始接受職業教育,那就有些晚了,所以他們應該把時間往前移,在14歲左右進行一些職業教育的干預。”劉璐還強調了環境和職業對於孤獨症患者的重要性,“孩子的變化,很大程度上來自周圍環境的支持。如果一個大齡孩子一直居家,無法工作,他的進步可能會很小,也很難找到價值感。”
全國政協委員黃綺這些年一直在為孤獨症患者的權益奔走,他在今年的提案中建議出台鼓勵孤獨症人士就業的支持政策,健全家庭健康保險保障制度,並設立孤獨症家庭康養中心。
“找對象的事情,不敢想。要是我有女兒,怎麼會考慮嫁給他呢?”但魏雪瑩又有些期待,“俺兒子除了略微差點,其他都挺好的,長得也挺帥。看緣分吧,也許有人能看上他呢。”想到小冰存在甩手的刻板行為,魏雪瑩的態度又產生搖擺,“不過這種概率很小。”
魏雪瑩今年46歲,她清楚孤獨症會伴隨小冰一生。魏雪瑩坦陳:“我沒有要第二個孩子,因為我覺得讓另外一個孩子照顧他,對那個孩子不公平。”這個母親的解決方案就是,讓小冰學習更多的技能,從能夠自理變成能夠自立。談起這個話題,魏雪瑩心情有些沉重:“以後,就是希望他能找一個工作。咱活着的時候能照顧他,但是咱走了以後,他該怎麼辦呢?”
陽光明媚的日子,小冰會坐上公交車去爬山。“成年人的世界裏,‘孩子’只能慢慢呵護吧。”魏雪瑩望着兒子高大的身影説。
(應受訪者要求,文中魏雪瑩、小冰為化名)
孤獨症是個啥
今年的4月2日是第15個世界孤獨症日。孤獨症,又叫自閉症,是一種廣泛性發育障礙疾病。孤獨症患者被稱作“星星的孩子”,他們往往存在社會交往障礙、交流障礙、行為刻板,沉溺在自己的世界裏,就像天上的星星,遙遠而孤獨地閃爍着。據2019年發佈的《中國自閉症發展狀況報告》,我國孤獨症患者的數量可能超過1000萬。在我國,大約每68名孩子中就有1名患有孤獨症。目前,孤獨症尚無法完全治癒。