【微特稿·社會與生活】埃及一幼童獲逾千萬捐款治病

  【新華社微特稿】埃及一名患病女童日前收到4500萬埃及鎊(約合1605萬元人民幣)捐款,從而得以購買治療所需昂貴基因藥物。

  據德新社26日報道,女童名為魯凱婭,家住埃及亞歷山大省,患有脊髓性肌肉萎縮症,7月13日將滿2歲。如果在2歲前接受一次性靜脈內給藥,魯凱亞的相關基因缺陷可獲修補,生存率將提高。這種藥物名為Zolgensma,由瑞士製藥企業諾華公司生產,一劑需要200多萬美元。

  埃及社交網絡上月發起以“挽救魯凱婭生命”為主題的活動,為魯凱婭籌措藥費。活動得到包括商人、運動員、藝術家在內的埃及各界人士支持,前三天就募得1000萬埃及鎊(356.4萬元人民幣),到本月23日善款累計4000萬埃及鎊(1426萬元人民幣)。

  據埃及媒體報道,魯凱婭的父親先前為高昂藥價發愁,如今為女兒有救感到欣慰。魯凱婭定於下月初接受相關治療,

  埃及中央政府下轄社會團結部負責監管此次募捐。該部門官員艾曼·阿卜杜勒·莫高德説,善款將專款專用,剩餘款項將用於救治類似病例。

  脊髓性肌肉萎縮症是一種會導致運動神經元喪失和肌肉萎縮的遺傳性疾病。患者常在1歲內發病,出現肌肉無力和萎縮症狀,多數患兒會在嬰幼兒期因呼吸衰竭死亡。(完)(王逸君)

  關鍵詞:脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy)

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