漸凍症男孩的精彩人生：跳傘、潛水、還準備考研

小時候被檢查出患有罕見肌肉病，肌肉力量不斷降低的他，慢慢地失去了行走能力。但他沒有放棄學業，而是克服了常人難以想象的困難，2017年考上了吉林大學珠海學院。去年，他自己攢錢、聯繫俱樂部，實現了跳傘夢。今年，他完成了潛水課程，備考HSA潛水資格證。接下來，他還在準備考研。

生活中的方堅澤

他叫方堅澤，今年23歲，廣東潮汕人，近日，接受揚子晚報紫牛新聞記者採訪時，他説：“病痛給我帶來了生活上的不便，但並不能影響我活得精彩。”

紫牛新聞記者 張冰晶 受訪者供圖

自稱小時候活得像“寵物狗”

堅持讀書考大學，試着獨立生活

他叫方堅澤，今年23歲，廣東潮汕人，小時候被確診患有Emery-Dreifuss肌營養不良中的EDMD2型，漸凍症的一種(在臨牀上患者一般5歲前起病：早期出現嚴重的關節攣縮，累及頸椎、肘、踝、腰椎等關節)。

因為患病，方堅澤從3歲開始就只能坐着輪椅，普通人輕而易舉能做到的走路、跑步對他來説都是奢望。“那時候，我就像寵物狗一樣。小學開始，學校沒有可供輪椅通過的樓梯，我每次去教室上課，都只能由家人揹着我上樓。”方堅澤告訴記者，那段時光伴隨着無盡的沮喪，生活完全不能自理，一切都需要幫忙。行動困難，上學也吃力。儘管如此，方堅澤沒有放棄學業，2017年，他參加高考，考入了吉林大學珠海學院。

來到吉林大學珠海學院，對於當時的方堅澤來説，是人生一個新的開始。“迫切地想像其他同學一樣自立，但入校時我發現，學校的無障礙設施建設並不完備，沒有可供輪椅通過的宿舍，很多地方也沒有輪椅通道。”

怎麼辦呢？方堅澤決定自己想辦法。開學伊始，他給校長寫信希望學校能夠提供無障礙宿舍，經過反覆溝通，學校最終同意了他的要求，為他單獨改造了宿舍。隨後的幾年，方堅澤通過與學校溝通，幫助學校完善了無障礙設施。

從宿舍、圖書館到食堂……每每方堅澤在學校裏坐着輪椅經過，發現無障礙設施損壞或者不完善，他總是積極地向學校反映，“比如説圖書館的正門沒辦法進入，能供輪椅通過的後門常常不能打開，再比如，食堂門口沒有坡道，教室課桌與課桌間的間距太小，輪椅進不去等，發現一個問題我就儘量去與學校溝通，學校對我的建議很重視，也大力支持了我。半年的鋪墊，我自己研究方案，一點一點把學校的無障礙水平提了上來，也終於完成了我的目標：沒有家人照顧，我可以在大學裏獨立生活。”

上天：第一次跳傘

人生第一次體驗跳傘：開始相信一切皆有可能

也許很多人會覺得，極限運動和一個患有罕見肌肉病的人，是根本不可能有所交集。但方堅澤用自己的行動詮釋了不一樣的精彩。

“2019年，我去陽江體驗了跳傘。”方堅澤説，想去跳傘，是因為看到一部叫《觸不可及》的電影，男主角是一位脊髓損傷者，依舊可以玩雙人滑翔傘，在風中徜徉，這令他心生羨慕。於是他就問自己：“電影中的男主角在玩滑翔傘，我能不能嘗試一下更瘋狂的跳傘呢？”

有了這個想法之後，他很快就付諸了行動，在網絡上查找跳傘俱樂部的聯繫方式。跳傘的費用，都是之前他寫稿子賺來的。“當時快暑假了，考完試，我就和叔叔一起坐高鐵到陽江，先去了跳傘基地。教練帶着我們做準備工作。教練幫助我穿好裝備，抱着我上了飛機。”

飛機飛到雲層之上，平穩之後，同伴們一個接一個地往下跳。“輪到我的時候，我十分緊張，教練帶着我從4000米的高空一躍而下，呼嘯而過的冷風貫穿我的全身，我從沒有體會過這種風噪!看着下面的雲和山，恐懼和興奮的感覺交織在一起。”從高空平安降落，整個過程只有短短几分鐘，但讓他終身難忘，“當我順利完成了這個瘋狂挑戰的時候，我忽然間明白，只要敢嘗試，身體的殘障都不是問題，漫長的人生路上，一切皆有可能。”

入海：完成潛水

為潛水每天蹬5公里單車，備考HSA潛水資格證

除了跳傘，今年，方堅澤還嘗試了潛水。他告訴紫牛新聞記者，自己第一次瞭解關於殘障潛水者的資訊，是看到全運會滑雪選手李響大哥的潛水故事。李響不僅是一個滑雪運動員，還是國內第一個持證的截癱潛水員。當時，方堅澤被他的故事震撼到了，“原來殘障人士也是完全有能力學潛水、游泳、甚至滑雪的。”

執行力和溝通力很強的方堅澤通過網絡上一份HSA(有障人士潛水)教練名單，聯繫到了廣州某潛水機構的羅教練和時教練。兩位教練表示：只要心肺功能健康，沒有重大危險疾病的情況下，都是可以潛水的。哪怕是沒有手，沒有腳，都有相應的設備、方法輔助。“每個人都有在水中盡情玩耍的權利，雖然國內沒有肌肉病患者學習潛水的先例，但他們願意讓我試一試。”方堅澤説。

就這樣，在2020年1月，方堅澤以相對便宜的價格完成了一次體驗潛。由此他也下定決心要考HSA潛水資格證。

考證的課程從今年5月開始，上課之前，他去了三甲醫院做了心電圖、心臟超聲波圖檢查，確定心臟功能沒問題。同時，他每天自己進行呼吸訓練，用室內的單車進行鍛鍊，還有用支架保持着一定量的拉伸。“對於普通人來説，掌握呼吸可能是比較容易的。但我因為不能走路，也沒有跑步的經驗，所以很難掌握呼吸。”為了讓自己的身體狀況達標，他每天要蹬5公里的三輪車。

整個學習潛水的過程，他都在不斷地面臨着挑戰，克服心理上的恐懼，“我用身上能夠動用的肌肉去盡力完成。剛開始真的挺難，我還特別害怕嗆水，但是漸漸地我都適應了，目前我已結束了潛水課程，8月15日下海深潛後就能拿到HSA潛水資格證啦!”

準備考研、寫作、玩GoPro，南京姑娘紀尋對他影響很大

迴歸校園，這個23歲的大四男孩，學習努力，對未來，他也有美好的計劃。2019年，他報名參加了全國大學生數學建模大賽，和兩個師弟一起戰鬥，獲得2019年全國大學生數學建模競賽廣東省二等獎、2020年美國大學生數學建模競賽國際二等獎。他還參加了學校的省級大創項目，項目內容是基於網絡控制的智能小車的交互界面開發。

“大四最大的目標就是考研，現在我在備考廣州大學應用心理專業的研究生。”方堅澤説，“因為我發現和我有一樣病症的這個羣體，患有抑鬱症的很多。我希望可以通過我的學習，以後能幫助他們。”

方堅澤還是南京“奇途無障礙”的專欄作者。“去年12月的時候，我在網上搜索留學信息，意外看到了南京奇途創始人紀尋的新聞，我震驚了。她和我的身體情況差不多，同樣普通的出身，同樣是普通學校的學生，她一路殺出重圍，出國留學、周遊世界、開公司、拿外資，成為了一個強大的罕見病代表人物。那一刻我想要好好努力，爭取有朝一日能有她一半的成功。”方堅澤説，此後他機緣巧合在網上遇上了紀尋，從此踏入了奇途社羣。“我入手了一台GoPro，出行的時候會用它來拍攝遊記，開始期待用稿費做資金支持，實現遊玩、寫稿、視頻、遊玩的正面循環。我還在B站上開了自己的賬號小方闖世界，分享生活。”

方堅澤説，雖然自己的病以現在的醫療技術水平還是沒有辦法治癒，但他會堅持去醫院做康復。“我想病痛給我帶來了生活上的不便，但並不能影響我活得精彩，活得像電影一樣。”

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來源:人民網