昨天下午,小辛欣在醫院接受治療。新京報記者 彭子洋 攝
6歲癌童抗癌3年 又患腦膜炎住院
3年前患“神經母細胞瘤”,已化療50次;今又患結核性腦膜炎,已陷入昏迷,父親盼她挺過難關
6歲的小辛欣常在病牀上玩這個遊戲:布娃娃放平,背朝上,拿一支針管輕輕刺進去,然後俯身告訴它,“不疼哦,給你做個骨髓轉移,做完你身體裏的壞東西就沒了……”
辛欣把娃娃當成治療時的自己。昨天下午,在辛欣昏迷的病牀前,父親辛永吉想起這一幕,甚至覺得“那時候多幸福”。
辛欣是一名“神經母細胞瘤”患者,6歲的她已與腫瘤抗爭3年多。今年5月31日,辛欣曾作為採訪對象出現在新京報刊登的深度報道《癌童之殤》裏,那時候,她的病情穩定,定期化療。
僅僅5個月後,還在癌症治療期的小欣被確診為結核性腦膜炎,如今已昏迷4天。醫生稱,她的昏迷期可能會超過一個月,能不能挺過去尤為關鍵。這意味着,年幼的辛欣,除了要跟已在體內撕扯3年的腫瘤鬥爭外,又新增了一個“致命對手”。
抗癌3年,辛永吉慶幸,女兒的腦子沒有因常年注射麻醉變得遲鈍,不識字的她已經能熟練地叫出“神經母細胞瘤”的全稱,並慢慢習慣了它的存在。
只是這一回,又有新名詞要教給她了。
女童連遭癌症和腦膜炎打擊
昨天下午四點,辛永吉將流食推進鼻飼管,小辛欣翻動了下眼皮後睜開眼。
辛欣有顆小光頭,蒼白的皮膚下透着紫紅色的血管。她躺在首都醫科大學附屬北京胸科醫院的急診室裏,深黑的眼窩擠得水汪汪。為了防止抽搐,醫生給她注射了鎮靜劑。父親辛永吉也紅了眼,“估計是藥效過了,她覺得疼,身體不能動,就用眼神告訴我。”
辛永吉湊上去還沒開口,辛欣又陷入昏睡。
辛欣今年6歲,是一名“神經母細胞瘤”患者,已與病魔抗爭3年。辛永吉説,女兒的童年都在抗癌中度過。她不識字,常常接着爸爸和醫生的話茬唸叨,現在,已經能熟練喊出“神經母細胞瘤”6個字,時不時還學着醫生的樣子對肚子喊話,想着早點治好病把它“弄出去”。
他覺得,女兒懂事了,照顧她也變得輕鬆不少。卻沒想到,病痛再一次降臨。
一週前,辛欣突然嚷着頭疼,醫院診斷後確診,她患上“結核性腦膜炎”。之後,辛欣幾乎整日昏迷。
北京胸科醫院的主治醫生告訴辛永吉,辛欣的昏迷期可能會持續1-3個月,這段救治期過後,她再起不來“就會很危險”。
“這是雪上加霜。”辛永吉只能等,等女兒醒來,等她頂着小光頭在病牀上玩遊戲,“那時候,我得告訴她,又有一個新的6字名詞要學咯。”
拿針管當玩具
辛永吉回憶,女兒2014年確診腫瘤,“她那時候小,第一次手術後嚇破了膽,一進醫院見到醫生就發抖哭鬧。”
那年底,辛永吉和妻子帶着辛欣來到北京化療,夫妻倆租了房,打算在這裏打一場“持久戰”。北京落定後,辛永吉慢慢發現,女兒哭鬧的次數開始減少,每次醫生來,她都認真地聽,然後一遍遍問父親,自己的病叫什麼怎麼才能治好。
父親的解釋起了作用。化療時,她盯着刺進皮膚的針管,小聲叮囑護士“輕一點”。被扎疼的時候,她就閉緊眼避免哭出聲,然後還一臉嚴肅地指着肚子説,“很快我就能把你這壞細胞趕走啦。”
每隔20多天,辛欣就要進行一次化療,3年來,辛欣化療的次數已經達到50次。辛永吉説,女兒治療期間沒法上學,夫妻倆就只能口頭上教她數數,雖然女兒只能數到10,但是化療的次數,她卻記得清楚。
病房裏沒有玩具,辛欣就把輸液管當成玩具。她常常給“自己”治病,找個布娃娃放在牀上,給針管吸點水,一邊給它輸液一邊安慰説:“要配合醫生治病哦,病好了,就能出院啦。”
看到女兒變得樂觀,辛永吉感到輕鬆不少,看到女兒開心的樣子,就拿起手機記錄下來。如今他的手機裏,存着女兒的兩百多張“光頭照”。照片裏,辛欣總在大笑,露着一嘴被糖腐蝕的小黑牙。
“外界捐助讓我撐到現在”
夫妻倆一週沒見過女兒的小黑牙了。
辛欣昏迷幾天裏,辛永吉忙着聯繫醫院,還要給醫院的母女倆送飯,每天只能睡上三四個小時。他已經習慣了這種生活,在北京治病的3年裏,他除了為女兒的病情鬧心外,還得為一家人的開銷發愁。
開銷最大的自然是辛欣的醫藥費。辛永吉告訴記者,女兒每次化療的費用需要近兩萬元,住院時,一天的醫藥費就要3000元。如今,辛欣的治療費用已經近百萬元,刨去醫療報銷的部分,他還欠下二十多萬元外債。
患病前的小辛欣,當時她正在和癌症抗爭。受訪者供圖
3年前的辛永吉一家,在寧夏老家開着一家小賣部,他則在外面做建築工維持生活。來京後,為了掙醫藥費,辛永吉還得抽空做臨時工,“100多塊錢一天,能掙點就去掙。”
這些收入跟一家人的支出比起來少得可憐。辛永吉有一個小賬本,其中記着這個家庭一天的開銷:辛欣早餐一碗粥,3元,倆人午餐方便麪,10元,辛欣尿不濕,一天兩包100元,醫藥費,3000元。
為了省錢,辛永吉夫婦3年來沒有吃過早餐。“我們苦點不算什麼,最讓我們感謝的,是外界的捐助。”他稱,每隔一段時間,就會有志願者組織前來看望,“經常幾千上萬地捐給我們,還有很多人送來吃的和用的,這樣我們才撐到現在。”
除了外界的捐助,在醫院裏,病友家屬也給了夫妻倆不少支持。“孩子用血的時候,為了省錢我們夫妻就自己獻血,但是一人一年只能獻兩次,別的病友家屬就幫着獻。”
辛永吉指着身上的皮夾克説,“這是一個病友送的,襪子也是。”
“病好了想去放羊”
陪女兒“抗癌”成了辛永吉這三年來的頭等事。
他小學畢業,來北京前,連手機微信都不會用。“每次看到女兒難受的樣子,我想幫忙都有心無力。”38歲的辛永吉開始學習上網,他把女兒的病情和症狀一個字一個字敲進電腦,一頁頁看,以此尋求能讓女兒“舒服點”的方法。如今,辛永吉已經成了小專家,治療交流羣加了十幾個,“拖拉塞米”、“卡馬西平”等各類藥名脱口而出。
女兒昏迷後,辛永吉常翻出女兒的照片看。一張照片裏,辛欣把自己打扮成放羊倌的樣子。“那時候我問她,病好後想不想上學。她跟我説,自己看病花了很多錢,病好後就去放羊掙錢。”
今年初,女兒生日,辛永吉花12元買了個小蛋糕給她。“她很開心,非要讓我在她臉上抹蛋糕。”照片裏,辛欣滿臉奶油,眼睛笑得發亮。
吃完蛋糕後,有人拿了一張紙,讓辛欣在上面畫下想要的東西,“她趴了半天,結果畫下了自己,邊上圍着爸爸媽媽,爺爺奶奶。然後對我説,等我病好了,就能看到他們了。”
辛永吉哭笑不得。作為父親,他對這個可愛的女兒也不曾抱有奢望,在他眼裏,“她能平安健康長大就夠了。”但那次,他讓女兒重新畫了一個,女兒畫了一個滑板。
去年冬天,辛欣回家過了一次年,大雪皚皚的寧夏山村,調皮的辛欣拖着一箇舊輪胎當滑板,玩了一個開心的下午。
辛永吉想把這個禮物早點送到女兒面前。
新京報記者 李明