冰桶挑戰聯合發起人奎恩去世，讓我們瞭解“漸凍症” 關愛“漸凍人”
據路透社23日報道，“冰桶挑戰”活動發起人之一帕特里克•奎恩(Patrick Quinn)於當地時間22日去世，享年37歲。奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症，他與漸凍症的鬥爭長達7年。
奎恩的支持者在臉書上宣佈了奎恩去世的消息，“我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化症(ALS，俗稱漸凍症)的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。”
肌萎縮性側索硬化症協會説：“帕特以積極和勇敢的態度對待漸凍症，激勵了周圍所有人。我們這些認識他的人悲痛欲絕，但感謝他為推動漸凍症治療所做的一切。”
2014年，奎恩與病友皮特·弗雷特斯等人推動了“冰桶挑戰”在社交網絡上的流行，大幅提高了社會對漸凍症的關注度。包括明星和政客在內的全球成千上萬人蔘與挑戰。弗雷特斯在2019年12月去世，享年34歲。
冰桶挑戰，讓更多人關注到了“漸凍人”
冰桶挑戰全稱為ALS冰桶挑戰賽（ALS Ice Bucket Challenge），這項活動要求參與者發佈自己將一桶冰水傾倒在頭上的視頻和照片，並挑戰其他人也這樣做，同時呼籲為ALS研究捐款。這一活動為漸凍症的醫學研究籌集到了2.2億多美元。
2014年夏天，藉助社交網絡的傳播，“冰桶挑戰”在全球引發熱潮。在美國，微軟創始人比爾·蓋茨、臉書創始人馬克·扎克伯格、蘋果CEO蒂姆·庫克，歌手泰勒·斯威夫特、賈斯汀·比伯，“鋼鐵俠”小羅伯特·唐尼和“美國隊長”克里斯·埃文斯等各界名人紛紛響應。根據美國疾病控制和預防中心的數據，大約有12000到15000名美國人可能患有漸凍症。
“冰桶挑戰”在2014年8月18日傳入中國，並盤踞微博熱門話題榜，話題閲讀數超過30億。小米創始人雷軍、百度創始人李彥宏、360創始人周鴻禕等科技圈巨頭，李冰冰、章子怡、周杰倫、王力宏、桂綸鎂等演藝圈人士紛紛響應。
什麼是漸凍症？
肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病（MND），俗稱漸凍症。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如重金屬中毒等，都可能造成運動神經元損害。2018年5月11日，國家衞生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，肌萎縮側索硬化被收錄其中。
6月21日是世界漸凍人日
1997年“漸凍人”協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視，並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
身患漸凍症的“人民英雄”——張定宇
提到漸凍症，相信每個人都會想到一個名字，一位“人民英雄”。
新冠肺炎疫情發生後，張定宇作為武漢金銀潭醫院的院長、一名醫生、一名罕見病患者，拖着患有漸凍症的病體，堅守一線，與時間賽跑，帶領醫院幹部職工救治了2800餘名患者，為打贏“武漢保衞戰”作出突出貢獻。9月8日，當張定宇步履蹣跚地走進人民大會堂接受勳章時，那一幕令無數人淚目。
張定宇曾在華中科技大學開學典禮上談到患漸凍症的經歷，他説自己每晚都會因抽筋的劇烈疼痛驚醒，卻仍坦然面對。“我不能延長生命的長度，但為什麼不讓生活更豐滿呢？”“希望在大瘟疫肆虐的時刻，我能用殘缺的身體燃燒出的微弱之光，療愈世間的傷痛！”
無論是“冰桶挑戰”還是“世界漸凍人日”，都是希望讓漸凍症得到更多的關注。
今天，我們懷念奎恩、致敬張定宇院長的同時，也呼籲大家瞭解“漸凍症”，關愛漸凍症患者，期待他們終能“解凍”的那天。
（大眾網·海報新聞編輯 葛思琦 綜合環球網、百度百科、人民網、參考消息網等）