用公益破解孤獨症難題，讓"你不長大，我不敢老"不再是噩夢

由中國宋慶齡基金會、北京大學醫學部發起，北京大學第六醫院與北大醫療腦健康承辦的“星寶藍書包”孤獨症公益項目當天進行了一場聯動全國孤獨症家庭的"線上義診+科普直播"。近日，山東大學齊魯醫院兒童保健科主任醫師曹愛華感慨説，希望能有更多公益項目參與進來，用科技、互聯網手段幫助家庭走出困境。

"康復師行業也極不穩定，很多人幹着幹着就轉到了別的科室。"在談到當下康復師生存狀態時，曹愛華直言不諱的説道，因為孤獨症家庭普遍都負擔較重，康復師行業待遇並不是很高，而且要付出更多的心血對待孩子，對康復師愛心和職業操守的要求又很高，很多人都幹不長久，大多在一兩年之後就轉到了其他科室。

這幾年民間力量很多介入到孤獨症康復、照料羣體中。賈美香説，民辦機構水平參差不齊，缺乏專業的統一標準。康復機構在最近15年發展相對迅猛，尤其是近5年，新開設的機構非常多。截止2017年，在中殘聯註冊的孤獨症機構共1611家。其中，近50%的機構是由家長特別是孤獨症兒童的媽媽創辦的，服務對象集中在3-6歲區間，沒有與公辦義務教育階段的特殊教育服務基本形成銜接關係，這些機構缺乏統一的專業康復標準和專業康復方法，導致各個機構對兒童的干預方法手段不同，干預效果無法保證，嚴重的將延誤兒童的康復效果。

互聯網科技企業發揮公益，能否助力破題？

據悉，山東省也在探索“家校共育”模式。去年9月3日，在濟南召開的“家校共育”孤獨症兒童康復機構發展研討會上，北大醫療腦健康“家校共育”模式正式進駐山東，全面助力山東孤獨症康復事業向專業化、標準化、智能化發展。

相關資料顯示，北大醫療腦健康成立的初衷是推廣兒童康復領域最專業、前沿的研究和教育成果，幫助機構和行業得到更好的發展。

囿於孤獨症康復患者多、機構少、人才少、專業缺的現狀，身處這個醫療、教育、康復融合的行業中，大多數機構都在探索一條既能專業服務孤獨症兒童，又能支持機構自身成長的發展路徑。“家校共育”成為孤獨症康復行業的共識。

為此，北大醫療腦健康輸出了一套基於智能輔具嗨小保支持下的“家校共育”解決方案，致力於提供多場景一體化的康復知識、技術及服務，以推動行業的專業化、標準化、數字化進程。據悉，嗨小保是國內首款孤獨症兒童能力提升家校智能工具。

本套“家校共育”解決方案前端通過智能輔具嗨小保連接家庭，後端藉助家校系統支持機構教學，提供教師培訓、教案支持、專業課程輔導、智能輔具教學、問題解答、家長課堂等服務，以幫助機構提升專業水平和運營能力，實現降本增效的目標，及時幫助機構適應時代驅動下的教育模式變革。

“星寶藍書包”也在醫生診斷提升、康復老師培養等方面做出更多努力，致力於為中國孤獨症康復的人才培養做出努力。

但僅靠一個公益項目還遠遠不夠。山東省殘疾人聯合會康復部二級調研員於曉梅在一次發言中也坦言，這條專業化的道路道阻且長，還需要更多專業機構的加入、優秀模式的引領。

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