新聞哥：困在身體裏的靈魂 漸凍人引關注

　　29歲的北大女博士婁滔患上“漸凍症”後,留下“遺囑”強烈要求捐獻自己的器官,用於醫學研究,近日,這則新聞成為各大媒體關注的焦點,大家都為其遭遇扼腕嘆息。繼三年前的“冰桶挑戰”後,“漸凍人”這一羣體再次引起了社會的強烈關注。昨日,記者採訪了福建醫科大學附屬第二醫院神經內科副主任醫師葉勵超,瞭解這類罕見病病人的情況。

　　■早報記者傅恆

　　早期確診困難只能依靠藥物儀器延長壽命

　　據瞭解,“漸凍症”是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到損傷,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位“漸凍人”。

　　“這種病的發病率很低。”葉勵超説,在他一年接診的病人中,大約查出10個病人患有“漸凍症”,據他所知,此類病人的總量很小。葉勵超告訴記者,這種病起初沒什麼感覺,有的是手腳有點無力,一些患者都不會重視。而剛開始去醫院檢查,確診比較困難,一些醫院會按常見病進行處理,經常會被誤診為頸椎病、腰椎病,然後按照頸椎病進行手術,病情不但沒有好轉,反而加重了。

　　葉勵超説,一般確診的時候,都已經比較遲了,很多都是等到嚴重了,比如肌肉萎縮,吞嚥呼吸困難時才來檢查,而這時候再做治療,已經來不及了。

　　據瞭解,“漸凍症”一般發病年齡為30歲至60歲,而且大多數發病患者為男性。而該病症的發病原因、發病機制還不明確,可能是由多種因素共同作用的結果,而該病症至今仍可算是一種不治之症,只能通過藥物、儀器來延長患者的壽命。

　　患者頭腦清醒到最後僅剩兩個眼睛能動

　　葉勵超回憶説,幾年前,有一個安溪的基層老師來找他看病,最後經過多方確認,確診為“漸凍症”,但是,家人不願意放棄治療,用藥物和呼吸機控制着病情,最後,這名年僅40多歲的老師幾乎全身癱瘓,只剩下兩隻眼睛和手指能微微動下。而這名病人,在儀器的幫助下,也堅持了5年時間。

　　在去年,一名公交車司機在開車時,發現手腳開始沒有力氣,來到醫院找葉勵超看病,同樣也被確診為“漸凍症”。但是,這名公交車司機卻挺淡定,他表示自己的父親也得過該病,他之前就害怕遺傳到,沒想到怕什麼來什麼。開了藥回去吃後,這名50歲的公交車司機再也沒來醫院看病了。

　　“頭腦清醒,卻要面對着身上各個器官,漸漸地、一個個地失去活動能力。”葉勵超説,這對‘漸凍人’來説才是最可怕的。據瞭解,目前,只有兩種藥對該病有效,一種是“力魯唑”,另一種是“依達拉奉”,但“力魯唑”費用較高,一天要吃兩粒,屬於自費藥,不少家庭都承受不起。“這類病,在‘冰桶挑戰’後,大家漸漸有了瞭解。”葉勵超説,但是,攻克該病還是很難。“希望能早日找到這種病的治癒方法,讓患者走出困境。”葉勵超説。