姜延琛今年19歲,目前在山東省德州學院讀大二。由於身患罕見病,他的身體反向“摺疊”,脖子向後仰接近180度。十幾年來,姜延琛克服了常人無法想象的困難,“跪着”讀完了小學和中學,並且在2022年考上了大學。
今年5月,姜延琛被北京大學第一醫院收治入院。他的人生,也迎來了180度大反轉。如今的他怎麼樣了?
姜延琛患有罕見的先天性肌肉病。剛出生時,他的病情並未顯露,直到兩歲多時,母親於梅英發現他走路有些困難,從那時起,越來越嚴重的病情和未知的病因便開始困擾着這個家庭。
後來,姜延琛的身體變成“摺疊”狀態,頭和臀部之間只有不到一掌的距離。於梅英放棄了工作,四處求醫並照顧兒子的起居。姜延琛的父親則打工賺錢養家,一家人就這樣彼此攙扶,走過了艱難的求醫、求學之路。
姜延琛:從小學三、四年級就是跪着上課,剛開始可能膝蓋有點疼,這麼多年已經麻木了。到了初三的時候就感覺這個頭向後仰得太厲害,看書和寫字都不太方便。
△姜延琛在課堂上
儘管困難重重,但姜延琛從未放棄學習,成績也一直不錯。心疼孩子的於梅英曾勸他放棄讀書,少遭些罪,但姜延琛的態度很堅決。姜延琛:將來萬一要真治好了,那時候我是個一無是處的人,還不如不治。現在盡力讓自己變得更加全面,將來病好了不光能實現自己的人生價值,還能為這個社會做些什麼。
正是抱着這樣的信念,姜延琛克服了學習中的種種困難,他跪着上課,趴着讀書,靠餘光看清黑板,艱難地完成了小學到高中的課程。2022年,他以超出山東二本分數線近60分的成績,被山東德州學院錄取。
多年苦讀終有收穫,姜延琛的身體也迎來轉機。2022年,北京大學第一醫院骨科醫生王宇通過互聯網得知了姜延琛的病情。在接診姜延琛前,王宇已成功治療多位正向“摺疊”的患者。可從醫多年,他從未見過這樣反向“摺疊”的病例。王宇至今仍清晰地記得第一次見到姜延琛的場景。
王宇:以為18歲的小夥子可能身體不錯,但沒想到肺功能只有正常人的20%,骨質非常松。他又比較容易出現過敏反應,方方面面都比我們預想中困難。
尚且沒有成功治療病例可借鑑,這例世界罕見的手術風險極高,想要成功,姜延琛和主治醫生王宇都要跨過一道道難關。
今年5月5日,姜延琛來到北大第一醫院,王宇醫生帶領團隊,向這例“反向摺疊人”的矯形與康復發起挑戰。經過全院會診研討,決定採用兩階段、4至5次的手術治療方案,來完全打開姜延琛的“Z”形身軀。
5月25日早上,姜延琛被推進手術室。麻醉成了第一道關卡。由於姜延琛的頸部構造異於常人,鎮靜劑導致了舌後墜,他很快便無法呼吸。生死一線間,麻醉科副主任胡曉挑起姜延琛的舌根,迅速建立人工氣道,在驚心動魄中完成了麻醉,手術才得以順利開始。
手術前,姜延琛的脖子後仰近180度,第一次手術期間矯正了90度。回到病房休息兩週後,開始每天延長頭盆環幾毫米,在其後的一個月又矯正了20度。第一次手術總共為姜延琛矯正了110度。
△姜延琛第一次手術前後的CT掃描對比圖
3個月後,王宇團隊又對姜延琛實施了第二次手術,把已經拉直的頸椎部分固定住。7個小時裏,醫生們如履薄冰。手術完成後,姜延琛經歷了過敏反應、四肢短暫失去知覺等一系列術後反應。最終轉危為安,手術獲得成功。
在病房裏,姜延琛度過了自己的19歲生日。時隔多年,姜延琛終於能“坐在椅子上”慶生了。他在朋友圈裏寫道,“19歲的天空格外絢麗……奔山赴海,未來可期。”
前不久,經過長達5個月的治療,姜延琛出院了。明年春天他還要回到這裏,進行第二階段的治療。姜延琛感謝王宇醫生給予他第二次生命,使他能夠昂首挺胸,他還感謝了自己的母親:“媽媽的青春都花在我身上了,我以後就保證她晚年幸福。”